快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1225|回复: 4

9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。

[复制链接]

1

主题

3

帖子

65

积分

注册会员

Rank: 2

积分
65
发表于 2026-4-12 11:16 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有EB病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全血血浆都高,4月10号已经又化疗两次,现在该咋办,2月份的eb病毒亚群报告是t和nk感染,后期没有复查,最新的报告eb病毒全血和血浆都阳了,该咋办?

微信图片_20260412135954.jpg

微信图片_20260412141353.jpg

微信图片_20260412141357.jpg

微信图片_20260412141403.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505339
发表于 2026-4-12 14:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家EB病毒淋巴细胞亚群结果2月份的是以T和N细胞感染为主的,没有B细胞感染,加上这个年龄略大的情况,理论上要怀疑后期存在一定的不理想。如果化疗6次后,EB病毒全血和血浆再次复阳,而且全血6次方,如果结果精准,那肯定必须即可复查EB病毒淋巴细胞亚群,以判断现在细胞感染的趋势和结论。如果还是高次方的NK细胞和T细胞,再加上细胞因子的白介素10高于正常值和干扰素爆表。那这种情况下,可能就不是化疗能解决现有问题了,一定要尽快咨询医生,完善更多检查,以判断孩子是否需要移植,以避免错误最佳的治疗时期。我个人观点就是你孩子如果相关异常数据真实,那造血干细胞移植手术的概率是存在的。其他具体谨遵医生医嘱,加油,祝好!
回复

使用道具 举报

19

主题

620

帖子

5181

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5181
发表于 2026-4-13 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
首先血浆复阳就不是好现象,并且全血又是6次方高拷贝数,这点非常不好,建议复查亚群看EB病毒淋巴分选。然后后续看如何治疗,已经化疗这么多次病毒还这么高,这点非常不好,可能现有治疗对孩子效果不好,建议更换方案
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

65

积分

注册会员

Rank: 2

积分
65
 楼主| 发表于 2026-4-15 10:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这是最近第二次化疗后的结果,亮哥给看看咋样?

101025w25h7wru9rg7z176.jpg

101024suuugmjq4zvhjumj.jpg

101023oau4gigtg6jtuuug.jpg

101024zm78t6vzanultjzx.jpg

101024qndzcdsscnceknnj.jpg

101024zmixmt7o77zai090.jpg

101025d5r355ricluj6bd3.jpg

101025p4v683enynwyu84o.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505339
发表于 2026-4-15 19:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
程玺龙 发表于 2026-4-15 10:12
这是最近第二次化疗后的结果,亮哥给看看咋样?

      EB病毒全血和血浆均还是阳性,尤其是全血很高,建议即可复查EB病毒淋巴细胞亚群,以明确细胞感染的性质和程度。如果亚群结果不理想,那估计就要做好移植准备了。另其他噬血指标还好,重点是EB病毒亚群结果的复查。其他谨遵医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表