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噬血细胞综合征之家

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一岁5个月宝宝反复发烧诊断嗜血倾向?是轻症嗜血吗?

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发表于 2026-5-22 18:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 共享地址
前情提要:

孩子发烧前带孩子出去旅游了两个月,去了很多地方,最后一站北京,到家第二天就开始低烧。在家里低烧了两天,第三天高烧我们去了沈阳市儿童医院就诊,到了就住院了,验血说腺病毒、肺炎、急性支气管炎。扎上第一天下午就不发烧了,一直到27号孩子状态都正常,也不咳嗽,当天想着孩子一切都好,吃的也有点杂,晚上孩子就吐了,吐了3次,第二天开始发烧,烧了一天,又不发烧了,就这样准备5.1出院,当时病房里有个合胞病毒的小孩。

5.1号当天回家开始发烧,烧到40度,第二天又去住院,显示各种病毒都有感染。这回扎了两天还是发烧,高烧,期间有一天高烧寒站,上了激素甲强,两天还是不见好,每天早上烧一次 下午一次。晚上偶尔会烧。 就这样第五天又验了很多血,铁蛋白2000多,这边跟我们说怀疑嗜血细胞综合征,叫我们转到盛京滑翔。我们到了以后住到血液科,当天又验血,铁蛋白4000。 但是当天从儿童医院转过来以后没用药也没发烧,只打了护肝的。然后住进来第二天用的米乐松。 因为铁蛋白4000,然后骨穿里有嗜血细胞,给我们确诊嗜血细胞综合征。上米乐松第2天,再查铁蛋白就回到正常值了。

就这样一直到第七天出院,各项指标都正常,出院吃了一个星期一天5毫克的醋酸,再次复查,找到郝良纯主任,我提出给我们做个基因检测和相关的采血。郝主任看了我们最新复查的结果 说不需要做,已经好了,说我们是很轻症的,没事了。孩子停药已经第2天了,说实话还是会怕,因为我们检查没做全,期间也线上问了孙媛和刘嵘。孙媛说可以确诊,怕孩子再次发烧。刘嵘说不能确诊。跟他爸商量想着等孩子硬实一点就去北京,把这些该做的都做了,看看到底怎么回事。

从孩子生病到现在精神一直紧绷着,可能我们真是不幸中的万幸。郝主任给我们分析说这么小带孩子走太多地方,感染的病毒太多引起的。各位大佬看看我家孩子的这些报告?我一会发在评论区。
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 楼主| 发表于 2026-5-22 18:25 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
大佬们,那些相关的外送血都没给我们验
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 楼主| 发表于 2026-5-22 18:39 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
这是住进医大所有的报告和出院复查


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发表于 2026-5-22 21:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人觉得你家情况说实话只是噬血倾向,而且那天你给我看铁蛋白的时候,虽然当时很高,我让你第二天复查时就急剧下降了,其他指标也不算特别差。所以,最多就是2--3项有噬血倾向,其实完全达不到噬血诊断标准。有时候多重感染也会导致类似情况。然后你也问了多个医生,个人认为如果确实不放心,可以让孩子恢复恢复后,带孩子去北京全面检查下,以求心理安稳哈。其他就是遵医嘱随诊,祝好!
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 楼主| 发表于 2026-5-22 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
亮哥 发表于 2026-5-22 21:35
我个人觉得你家情况说实话只是噬血倾向,而且那天你给我看铁蛋白的时候,虽然当时很高,我让你第二 ...

好的亮哥 感谢
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发表于 2026-5-22 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看着没有达到噬血的标准啊,应该不算是,真要噬血没这么快恢复
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 楼主| 发表于 2026-5-22 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
听涛观海 发表于 2026-5-22 22:00
看着没有达到噬血的标准啊,应该不算是,真要噬血没这么快恢复

好的好的,因为沈阳这边给确诊了,孩子现在一切正常了,稳定稳定我们就去北京全面检查,感谢
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发表于 2026-5-23 07:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北随州
和我家孩子一样,
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 楼主| 发表于 2026-5-23 07:54 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
杨波 发表于 2026-5-23 07:08
和我家孩子一样,

你家现在怎么样了
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发表于 2026-5-23 12:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
12176 发表于 2026-5-23 07:54
你家现在怎么样了

我家细菌感染引起的,出院小结写的噬血细胞综合症早期,就抗感染加激素药,出院一年了,好正常人一样
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 楼主| 发表于 2026-5-23 13:34 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
杨波 发表于 2026-5-23 12:21
我家细菌感染引起的,出院小结写的噬血细胞综合症早期,就抗感染加激素药,出院一年了,好正常人一样

对 我家没有上抗感染的 光打得激素和护肝的 你家做基因检测了吗
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发表于 2026-5-23 16:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北随州
12176 发表于 2026-5-23 13:34
对 我家没有上抗感染的 光打得激素和护肝的 你家做基因检测了吗

医生说不用做基因检测,也没有外送血检查,骨穿也没有做
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发表于 2026-5-23 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北随州
每个孩子病情不一样,以医生为准
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 楼主| 发表于 2026-5-23 17:27 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
杨波 发表于 2026-5-23 16:04
医生说不用做基因检测,也没有外送血检查,骨穿也没有做

我们做骨穿了骨穿里有嗜血细胞确诊的,但是血项又很好,然后也没叫我们做基因,你家铁蛋白当时多少多久下来的
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发表于 2026-5-24 15:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北随州
铁蛋白4000多,几天就正常了
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 楼主| 发表于 2026-5-24 18:26 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
杨波 发表于 2026-5-24 15:45
铁蛋白4000多,几天就正常了

那咱俩家差不多 我女儿也是 两天就正常了
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发表于 2026-5-26 17:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
感觉你家我家都很像啊,我家出院快三个月了,也是骨穿有嗜血,现在就是全血还是高,脾大,其他都正常了,当时在市里住了十天,又在北京儿童医院住了十天出院后就没去北京复查
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发表于 2026-5-26 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
你家全血现在是多少啊
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 楼主| 发表于 2026-5-26 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
NXHDO 发表于 2026-5-26 17:28
感觉你家我家都很像啊,我家出院快三个月了,也是骨穿有嗜血,现在就是全血还是高,脾大,其他都正常了,当 ...

我家脾不大 血项一直都还行 你家做基因了吗?
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 楼主| 发表于 2026-5-26 17:30 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
NXHDO 发表于 2026-5-26 17:29
你家全血现在是多少啊

全血是什么 我不懂
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