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噬血细胞综合征之家

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4岁半女童,第二次EB病毒感染,后确诊噬血,治疗后的报告

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发表于 2026-10-19 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南长沙
       2026.9.11查EB病毒载量40000入院消炎治疗,9.16出院9.21因为低烧查血常规显示都正常9.22发现脖子淋巴结肿大做了b超,医生让回家继续吃头孢,9.24持续发烧复查,疑似噬血
入院后完善检查,肝脾大,淋巴结肿大,发烧,C反应蛋白62.4,甘油三酯4.25,可溶性CD25  2401.29,铁蛋白3275确诊噬血细胞综合征

       腰穿骨穿均无异常,基因检测结果还没出,目前用94方案治疗,每周一次依托泊苷+口服地塞米松9.24入院检查,并且打了两天免疫蛋白

       9.28复查,用激素效果不明显,下午打依托泊苷

       输完三次依托泊苷后,10.8出院,医生目前按照94方案治疗,马上开始第四周

       请各位兄弟姐妹帮忙看看后续治疗有什么建议?


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 楼主| 发表于 2026-10-19 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
这是最新的报告

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论坛元老

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发表于 2026-10-19 20:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
我先问下:你这个说的第二次EB病毒感染,是什么意思?不是第二次噬血吧?

为什么最新的复查结果,没有看到EB病毒相关的检查结果?

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 楼主| 发表于 2026-10-19 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2026-10-19 20:53
我先问下:你这个说的第二次EB病毒感染,是什么意思?不是第二次噬血吧?

为什么最新的复查结果,没有看 ...

第一次EB出院时没有复查病毒载量,可能当时都没转阴,第二次发烧就是9.24才疑似噬血,并且复查病毒载量810000,最新的EBV是10.3出院查的5352
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 楼主| 发表于 2026-10-19 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
Purple 发表于 2026-10-19 21:05
第一次EB出院时没有复查病毒载量,可能当时都没转阴,第二次发烧就是9.24才疑似噬血并且复查病毒载量8100 ...

10.8复查的5352
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发表于 2026-10-19 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西九江
nk细胞活性,cd107a没检查吗?
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发表于 2026-10-19 21:27 | 显示全部楼层 中国四川成都

       EB病毒结果5352是全血还是血浆呢?最开始发病时候的EB病毒结果,没有看到EB病毒淋巴细胞亚群结果呢?EB病毒亚群结果后期复查过没有呢?这几个关键时期的EB病毒结果非常关键
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 楼主| 发表于 2026-10-19 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2026-10-19 21:27
EB病毒结果5352是全血还是血浆呢?最开始发病时候的EB病毒结果,没有看到EB病毒淋巴细胞亚群结果 ...

最开始查的EB病毒分选

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 楼主| 发表于 2026-10-19 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
起床困难户97 发表于 2026-10-19 21:21
nk细胞活性,cd107a没检查吗?

好像是没查的
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 楼主| 发表于 2026-10-19 21:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2026-10-19 21:27
EB病毒结果5352是全血还是血浆呢?最开始发病时候的EB病毒结果,没有看到EB病毒淋巴细胞亚群结果 ...

5352是DNA定量检测,样本类型全血
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发表于 2026-10-19 22:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
Purple 发表于 2026-10-19 21:36
5352是DNA定量检测,样本类型全血

       以你家治疗期来看,最新的噬血指标都还是可以接受的,噬血在治疗后是缓解中的。然后就是建议近期最好做个EB病毒全血和血浆的结果,因为血浆的结果非常关键,视全血和血浆结果再看做不做亚群结果哈。其他就是等待基因检测等结果,以排除原发性的问题。具体请以医生医嘱为准,继续配合治疗。祝好!
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