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7岁小孩疑似嗜血复发,该如何抉择?

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发表于 2026-10-26 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
小孩25年4月7岁时确诊嗜血细胞综合征,在icu治疗了23天,后续开始化疗,26年2月停疗停药,指标评估没有问题。今年7月9日复查评估也没问题。九月复学,10月16日感冒发烧痊愈后,24号晚上又开始发烧,血常规检查白细胞掉的非常厉害,昨天做了一系列抽血,今天上午做了骨穿,明天出骨穿结果。医生说如果继续激素或者化疗,效果不好,后续可能只要感染就容易引起嗜血,建议考虑移植。但是移植不是原发性的嗜血才需要吗?
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发表于 2026-10-26 20:06 | 显示全部楼层 中国四川
      先问下:10月16日感冒发烧,是怎么治疗的?输液还是吃药?
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 楼主| 发表于 2026-10-26 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-10-26 20:06
先问下:10月16日感冒发烧,是怎么治疗的?输液还是吃药?

10月16日周五晚上发烧,医生说是感冒,喉咙有点红,开了氨酚黄那敏口服液和蒲地蓝消炎口服液,氨酚黄那敏口服液吃了两天退烧,蒲地蓝消炎口服液多吃了两天。恢复好周四上学,周六傍晚又开始发烧。
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发表于 2026-10-26 20:17 | 显示全部楼层 中国四川
tanx 发表于 2026-10-26 20:08
10月16日周五晚上发烧,医生说是感冒,喉咙有点红,开了氨酚黄那敏口服液和蒲地蓝消炎口服液,氨酚黄那敏 ...

你家查细胞因子这个检查没有?白介素10多少?  另风湿指标呢?抗核抗体和风湿因子查过没有?
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 楼主| 发表于 2026-10-26 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-10-26 20:17
你家查细胞因子这个检查没有?白介素10多少?  另风湿指标呢?抗核抗体和风湿因子查过没有?

细胞因子的结果我手机上还看不到,风湿指标没有听过,应该是没有说要查。刚刚看到一个结果,25号晚上六点半重新查了一个血常规,相比较25号凌晨的血常规,c反应蛋白恢复正常,但是白细胞还在降。
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 楼主| 发表于 2026-10-26 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国
目前骨穿结果没出来前,25号和26号是一天三次的头孢,阿昔洛韦,护肝输液,以及丙球注射
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发表于 2026-10-26 21:18 | 显示全部楼层 中国四川
       从你家现有上传的结果来看,血常规细胞略低,不算严重;铁蛋白略高一点,也不算高;肝功个别指标较高,需要排除连续发烧和药物影响;然后就是白介素2结果,的确有3000多,但是也不算噬血那种特别高的;再说总淋巴细胞亚群,各项指标指数没有炎症风暴上升的结论,不符合噬血;

       建议看下白介素10的结果如何,如果也是低的,那基本上现有结果就算不上噬血了。另骨穿结果也可以参考下,看看明天结果吧。

       总的来说,整体结果不太符合噬血。既然还不能确诊噬血,那肯定就谈不上后期的移植。所以,现阶段建议再排除下其他类型的感染哈,我个人认为你家现有结果还是需排除病毒感冒或感染,建议先积极配合医生对症处理。同时,也要做好后期重要指标的监测,加油,祝好!
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 楼主| 发表于 2026-10-26 21:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-10-26 21:18
从你家现有上传的结果来看,血常规细胞略低,不算严重;铁蛋白略高一点,也不算高;肝功个别指标较 ...

非常谢谢亮哥的解疑答惑,等明天结果出来再上传,希望是好的结果,谢谢!
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发表于 2026-10-26 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白高,血常规这些还没到噬血的标准,应该还是考虑感染的问题,还不至于移植吧,再看看其他结果啊
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发表于 2026-10-26 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
平时也得注意提高免疫力啊。化疗后的孩子还是要注意,我们也是恢复期起水痘,没过多久又发烧,吓死了,不过当地医院检查没复发,当感冒治的,现在好了一个多月了,平时得提高免疫力。发烧最好用丙球提高免疫力。
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 楼主| 发表于 2026-10-26 21:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我要、发光~ 发表于 2026-10-26 21:35
平时也得注意提高免疫力啊。化疗后的孩子还是要注意,我们也是恢复期起水痘,没过多久又发烧,吓死了,不过 ...

年初2月停疗停药后,就开始吃了三个月的脾氨肽冻干粉。平时吃也注意蛋肉之类的。昨天发烧,我们自己就已经要求医生上丙球了今天第二天也上了丙球
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发表于 2026-10-26 21:57 | 显示全部楼层 中国四川
tanx 发表于 2026-10-26 21:49
年初2月停疗停药后,就开始吃了三个月的脾氨肽冻干粉。平时吃也注意蛋肉之类的。昨天发烧,我们自己就已 ...

我突然反应过来,你家化疗了40周?
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发表于 2026-10-26 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问你家确诊到停疗停药总时间10个月吗?40周?
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发表于 2026-10-26 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
目前指标不是特别异常,感觉复发不是很明显,如果确实是复发,也是会建议移植的,不只有原发需要,复发有的也需要
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 楼主| 发表于 2026-10-26 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2026-10-26 21:57
我突然反应过来,你家化疗了40周?

是的,出院后前两个月是一周一次,后来就是两周一次,化疗药物的量非常微小。
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 楼主| 发表于 2026-10-26 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
melon 发表于 2026-10-26 21:59
请问你家确诊到停疗停药总时间10个月吗?40周?

是的,出院后前两个月是一周一次,后来就是两周一次,化疗药物的量非常微小。当时同病房的一个小孩是化疗八周,我还问了科室主任怎么区别这么大,主任是说嗜血严重情况不一样
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 楼主| 发表于 2026-10-27 08:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这是细胞因子检测结果


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发表于 2026-10-27 11:06 | 显示全部楼层 中国四川
tanx 发表于 2026-10-27 08:28
这是细胞因子检测结果

       这个细胞因子结果不太好,白介素10和干扰素都很异常增高。而且之前VP16方案40周属于过度治疗,如果后期确诊噬血活动,建议有机会最好去北京问问吧。
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发表于 2026-10-27 15:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鸡西
孩子第一次是因为什么引起的嗜血?
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 楼主| 发表于 2026-10-27 20:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
X。 发表于 2026-10-27 15:17
孩子第一次是因为什么引起的嗜血?

是eb病毒感染
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