苏州五岁半女儿原发型噬血

小束 · 发表于 2019-3-11 13:37

病友们，我家小朋友1月份确诊原发性噬血细胞综合症，医生说有神经中枢损伤，在医院行VP 16治疗八周后待骨髓移植，因父母基因问题不能配型，目前中华骨髓库中寻找。

Iron.Wu · 发表于 2019-3-11 13:53

你好！现在怎么样，控制住了吧。如确诊原发需在状态好时尽快移植。

郭郭 · 发表于 2019-3-11 14:37

身边的亲戚也可以试试
如果愿意的话

arroa · 发表于 2019-3-11 15:03

楼上说的对。有亲缘关系的亲戚中可能找到半合的供者。如果父母也可以用，也可以作为半合的供者。最终请以医生的医嘱为准。祝早日找到供者，早日康复。

亮哥 · 发表于 2019-3-11 20:32

确诊原发的情况下，合并中枢神经病变，建议积极动员中华骨髓库和台湾骨髓库，也可以找有亲缘的亲戚，尽快移植，避免病情复发情况变严重！祝顺利！

徐辉 · 发表于 2019-3-11 20:59

父母应该是都可以用的，这个病是隐性遗传

唯一诺爱 · 发表于 2019-3-12 08:42

病友意见只可参考，只能拓宽治疗的思路，如果是父母的基因先天遗传，还是要问医生的意见。

小束 · 发表于 2019-3-12 21:01

Iron.Wu 发表于 2019-3-11 13:53
你好！现在怎么样，控制住了吧。如确诊原发需在状态好时尽快移植。

目前每周化疗中已经控制住病情。等待移植

阳光总在风雨后 · 发表于 2019-3-13 22:28

宝贝加油，我家当时也在苏州大学附属儿童医院治疗的，八周后评估停药，我家宝贝和你家宝贝名字差不多，愿得幸运之神眷顾，保佑宝贝们恢复健康