快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12159|回复: 8

1岁2个月宝宝不明原因噬血细胞综合征

[复制链接]

5

主题

23

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
发表于 2019-3-11 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        2月19号晚上开始高烧,吃退烧药退下去又上来,三天后住院打点滴治疗依然控制不住发烧,2月25号转到福建省福州市儿童医院,打了8天点滴,3月4号大便突然出血转入重症监护室,一直用地塞米松,抗感染药控制不住,败血导致器官衰竭,被确诊为噬血细胞综合征,脓毒症……3.9号抢救无效

        想问一下怎么确定是先天性还是继发性?要生二胎应该做什么检查??真的太可怕了

164703zfxejh2babzifobo.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-3-11 16:22 来自手机 | 显示全部楼层
父母去查噬血相关基因
可以去相关有经验的医院
1岁两个月的孩子 确实有概率是先天性噬血
回复

使用道具 举报

6

主题

875

帖子

2288

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2288
发表于 2019-3-11 16:24 来自手机 | 显示全部楼层
查噬血相关基因
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2019-3-11 16:25 来自手机 | 显示全部楼层
联系医院抽血做基因检查
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511485
发表于 2019-3-11 16:42 | 显示全部楼层
1岁发病,年龄比较小,不排除原发的可能。 建议找相关比较权威的生物公司查个父母的基因,拿到结果后,再问问北京的几位权威专家。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5738

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5738
发表于 2019-3-11 16:59 | 显示全部楼层
建议查噬血和免疫相关的基因。因为噬血和风湿免疫病多少都是和免疫缺陷相关的。生二胎的话,也需要检查这些基因吧。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

9

主题

1128

帖子

3894

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3894
发表于 2019-3-11 17:25 来自手机 | 显示全部楼层
排查原发或继发,必然要查基因和噬血相关检测。年龄小,原发基因可能大点。条件允许就尽快检测吧,等待基因检测结果需要好长一段时间。希望宝宝在此期间病情可稳定并好转。建议机会合适就北上吧!
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2019-4-6 12:01 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2019-3-11 16:24
查噬血相关基因

孩子不在了查不到孩子的血了,查父母的血可以吗?
回复

使用道具 举报

5

主题

23

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2019-4-6 12:06 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-3-11 16:59
建议查噬血和免疫相关的基因。因为噬血和风湿免疫病多少都是和免疫缺陷相关的。生二胎的话,也需要检查这些 ...

查噬血相关的基因是查父母两个人的吗?因为孩子已经不在了,没有办法查孩子的血了,父亲在悲痛之中不愿意去检测,母亲可以先查基因吗?能不能看下是不是遗传母亲的基因导致的?孩子一岁之前也有接种过疫苗都没有发病,为什么后面打疫苗会导致发病?一岁之前也打过减毒活疫苗,但没有发病,一岁以后打了水痘疫苗,过了十天开始呕吐咳嗽不止,后面半个月就高烧不退。来不及确诊病因就没了,
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表