米可小公主的噬血战斗史(一) ——— 病友治疗日记

LauraLiu · 发表于 2019-3-14 17:54

   今天又在北京友谊医院见到了男神王昭主任，主任说了一句非常触动我的话，他说：研究血液病这么多年，最后都归宿为宿命论。一个博士生导师，一个医学方面的专家竟然谈起了宿命。可能看多了生死吧。他说一切的一切在你出生的那一刻就决定了。

   米可，前几天刚满3岁，一个像天使一样的小公主，3周岁生日也是在医院过的。

     2018年11月12号，因发烧，皮疹住进了石家庄市人民医院，以为就是一个普通的感冒发烧，或者肺炎。然而，大夫每天一个的谈话，让我，让我们这个家庭一步一步落进了深渊。高烧，肺炎，肝脾肿大，肾部积水，腹部积水，EB病毒十的七次方……EB病毒感染？传单？川崎？噬血？

   4天的时间里，我们用了丙球，激素类药物，仍然控制不了病情。米可做了大量的血液检查，现在依然清楚的记得米可手脚都肿了，无法抽血，三四个护士按着她从脖子主动脉上抽了六七管血的情景。最后人民医院几乎确诊了噬血细胞综合症，一个他们医院治不了的病，一个要用化疗药物治疗的病，让我们即可转院。当时我还没有意识到这个病的严重性，只是一听要化疗，就吓坏了。

   现在我知道了化疗药物VP16依托泊甘只是万里长征的第一步。住院第四天拨打120把我们送到了河北省二院儿童血液科，从此开始了噬血战斗。