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噬血细胞综合征之家

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请大神们再帮忙看下八周后相关检查

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发表于 2019-3-15 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
基因报告出来说有问题,群里大神们一致认为不能凭那个确诊原发,所以我再补充些血常规,细胞因子之类的检验单子,NK跟CD107是之前发病时检查的,后面没查过 *O_20190315_192506.jpg
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发表于 2019-3-15 20:03 来自手机 | 显示全部楼层
血常规挺好,NK cd 107有点点,需复查看看
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发表于 2019-3-15 20:08 | 显示全部楼层
NK活性略低,CD107异常,但是其他的蛋白表达正常,再结合你家上个帖子的基因结果,我个人实在看不出相关移植的指针,建议你还是去找找权威医生咨询下。毕竟移植事关重大。
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 楼主| 发表于 2019-3-15 20:30 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-3-15 20:08
NK活性略低,CD107异常,但是其他的蛋白表达正常,再结合你家上个帖子的基因结果,我个人实在看不出相关移 ...

谢谢亮哥指点,我想多听听大家的意见,所以打算过几天带基因报告北上一趟,挂哪个专家的号望指点
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发表于 2019-3-16 09:59 | 显示全部楼层
简单爱 发表于 2019-3-15 20:30
谢谢亮哥指点,我想多听听大家的意见,所以打算过几天带基因报告北上一趟,挂哪个专家的号望指点

大神亦舒爸说你家那个基因可能与自身炎症性疾病相关,建议你去找北儿的张蕊和儿研所的师晓东。
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 楼主| 发表于 2019-3-16 12:39 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-3-16 09:59
大神亦舒爸说你家那个基因可能与自身炎症性疾病相关,建议你去找北儿的张蕊和儿研所的师晓东。

亮哥,北儿张蕊的号要怎么挂的上?我听说找她的人特多
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发表于 2019-3-16 15:20 来自手机 | 显示全部楼层
简单爱 发表于 2019-3-16 12:39
亮哥,北儿张蕊的号要怎么挂的上?我听说找她的人特多

北京儿童医院就诊Tips:
1、挂号
1.1 正常挂号:
1.2 加号:张蕊主任周三上午专家门诊,提前办好京医通卡,一早去北儿门诊部3楼27诊室守候,等张蕊主任到了后请求加号,正常情况下只要是噬血,张蕊主任会给加号。
2、住院
北儿为公立医院,相对住院环境较为拥挤,住院期间应特别注意防止感染。

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发表于 2019-3-16 15:44 来自手机 | 显示全部楼层
cd107a低了,如果长期低是可能考虑原发的。
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