米可小公主的噬血战斗史(三) ——— 病友治疗日记

LauraLiu

       2019年的春节，大家是怎么过的？

       一个阖家欢乐,辞旧迎新的日子。我满怀憧憬的期待新年的到来，米可发烧了，没有任何其他症状，单纯的高烧，烧到40多度。我丝毫没意识到这个病这么快就复发了。我们还在用药的过程中，本来计划过了春节法定假期后就去上药。叮当在治疗后状态特别好，而当地医院仅有的几个噬血病例，出院后也没有复发的。

       对于孩子我还有一点特别惭愧，因为从2018年8月起，我就在外地工作。孩子11月份病了之后请了1个半月的假，孩子8周治疗快结束时，我以为米可的噬血战斗史已经结束了，就取消假期，回去上班了。除夕，我休假回来。孩子特别兴奋，发着烧，但兴奋的陪我玩，和我亲近。除夕夜几乎一宿没睡，每4个小时吃一次退烧药。大年初一，我们又一次住进了河北省二院，主治医生跟我说噬血复发了，这么快就复发说明药物控制不住，这个病最终治疗方案是造血干细胞移植，而且越快越好，因为每一次化疗对她的骨髓都有损伤。大夫让我们一边上挽救方案，一边准备造血干细胞移植。我没想到这么快就要走到这一步。

       米可的主治大夫特别负责任，她说省二院没有做噬血移植的经验，推荐我们去北京找医院。她推荐了北京JD医院的主任。JD是一个私立医院，我隐隐有些不安，打听了很多人，说不建议去私立的医院。治疗噬血最好的医院和大夫在哪里？我一头雾水。我打听到天津血液研究所治疗血液病很厉害，可是有些病友说他们治疗白血病很有经验，治疗噬血不行。叮当的治疗之路遇到了障碍，最好的医生在哪里？感觉叫天不应，叫地不灵。现在我加入了病友群，感觉像找到了组织一样，那么多人互相帮忙。可当时我只能上网查，网络上的信息五花八门，我将信将疑。无意中查到了好大夫在线，这个网站把治疗噬血的大夫做了一个排名。王昭，排名第一。他靠谱嘛？我去问叮当的主治医生，她说现在叮当用的治疗方案就是他参与制定的。这句话，坚定了我一定要找到他的决心。

       好大夫在线可以预约电话咨询，王昭当时没有开通，我看到了他的副主任王旖旎开通了电话。对于好大夫的电话咨询，我持怀疑的态度，不会是骗子吧？反正就100块钱，试试无妨，通话后再自己判断吧。终于当天夜里8点，电话拨通了，王旖旎给了我新的希望，那通电话录音我后来听了好多遍。她说并不是一复发就要做移植，要整体的评估病情。也告诉了她的和王昭主任的门诊时间。我又在网络上找到了王昭对于噬血的好多论文和采访视频， 从此王昭就成了我的男神，我也踏上了寻他之路。





       对于一条从未走过的路，我们总要摸索，要走很多弯路，幸运的是在这个信息爆炸的时代，只要自己努力，就有机会找到最好的资源。

徐辉

加油

听涛观海

我有点晕，米可还是叮当？

LauraLiu

听涛观海 发表于 2019-3-17 18:09
我有点晕，米可还是叮当？

哈哈，丁米可是大名，叮当是小名

亮哥

必须点个赞，加油，祝顺利康复！

广东宝妈

叮当小公主真可爱，一定好好的。

忆7839

加油，孩子！

大威

叮当小公主真漂亮！加油！

小鱼7

希望宝宝们都能健康成长

李家大小姐

宝贝，加油

主宰1618

加油，坚持就是胜利

一世健康

每个人都不容易，加油

殷红

好可爱的小姑娘，上天一定会给她隐形的翅膀

果果9

我从你的第一章开始看了一遍，跟我们家很像，可能我们都是觉得这种事情离我们很遥远，所以一次次的被忽略了，我们是停药半个月复发了，当地医院和北儿张蕊主任都让移植，最后我就去了王昭那，我就想听听王昭教授怎么说，如果他也说要移植，那我们就没得选了，结果王教授说他不建议我们移植，他说我们虽然复发，但是病情还不是太严重，只是去找他太晚了，如果早一点找到他，孩子不至于受那么多罪，他说有70％的把握我们不用移植，我一点不夸张的说，我当时听了立马泪如雨下，我就觉得在我面前的不是人，是神，是我孩子的救星，我们现在情况都还不错，但还需小心谨慎，一起加油，孩子一定都会好的！