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噬血细胞综合征之家

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2019年1月7号打的水痘疫苗,一个月后确诊噬血细胞综合征,,

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发表于 2019-3-17 20:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       孩子一岁2个月之前,只感冒过一次,吃了小儿999感冒灵两天后自然痊愈,

       2019年1月7号打的水痘疫苗,2月4号晚上开始咳嗽不止,一直医院吃药打针不见好转,2月19号一直高烧不退,入住福建省福州市儿童医院,3月4号大便突然大出血,当晚转入picu,确诊为噬血细胞综合征,3月9号抢救无效……

       入住picu病情一天比一天严重,有没有可能是疫苗引发的噬血细胞综合征这个病,地方医院误诊导致病情突然发病,控制不住突如其来的病魔,走不出这个阴影,孩子不在了能做检测吗?

       我想知道孩子这个病是原发性还是继发性,如果我们要二胎需要做基因检测吗?

          孩子不在了,只查父母的基因能不能查出免疫缺陷?能不能怀一个健康的宝宝!
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发表于 2019-3-17 20:52 来自手机 | 显示全部楼层
要二胎的话,一定要查双方的基因。
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发表于 2019-3-17 20:56 来自手机 | 显示全部楼层
你之前已经发过帖子,如楼上病友所述,父母双方必须检测基因了,以判断现有基因是否存在致病性。另希望你保重身体,积极对待生活。
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 楼主| 发表于 2019-3-17 20:59 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-3-17 20:56
你之前已经发过帖子,如楼上病友所述,父母双方必须检测基因了,以判断现有基因是否存在致病性。另希望你保 ...

谢谢你,心好痛,没有活下去的勇气
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发表于 2019-3-18 12:17 来自手机 | 显示全部楼层
既然遇到了,就要勇敢面对,向前看。我查了一下水痘疫苗,是减毒疫苗。对于正常孩子来说,这点毒性可能没有问题。但是对于免疫缺陷的孩子来说,这无疑是致命的。考虑到娃娃才1岁多点,所以原发噬血的可能性不能排除。如果真的想要二胎,你们夫妻两个的基因,真的需要好好检查一下。如果这个娃娃是原发噬血,从理论上说,下一个娃娃是原发几率是25%,所以一定要慎重。加油!
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 楼主| 发表于 2019-3-18 14:15 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-3-18 12:17
既然遇到了,就要勇敢面对,向前看。我查了一下水痘疫苗,是减毒疫苗。对于正常孩子来说,这点毒性可能没有 ...

谢谢你,
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发表于 2019-12-2 00:10 来自手机 | 显示全部楼层
你好,你做了基因检测了吗?我也是一样有过悲痛的经历,请问您是怎么做的?
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