小孩高烧不退

情如水 · 发表于 2019-3-17 20:33

小孩3岁，在湖南省儿童医院治疗，确诊为噬血细胞综合征，现在高烧一直不退，病友们有没有什么好的建议和办法？这个病哪个医院权威？

LauraLiu · 发表于 2019-3-17 20:58

北京友谊医院找王昭主任试试，我家宝贝也3岁。

蓝天 · 发表于 2019-3-17 21:04

群里有几个湖南的病友，你在群里呼叫一下。如果孩子现在还在炎症风暴期间，转院必须先把接收医院手续办好了才能转院，大部分儿童噬血在当地三甲医院都可以得到控制。祝早日康复。

蓝天 · 发表于 2019-3-17 21:07

追问一句，高烧不退，上化疗了吗？我家小孩两岁半确诊噬血，上化疗就退烧了。

LauraLiu · 发表于 2019-3-17 21:24

蓝天发表于 2019-3-17 21:07
追问一句，高烧不退，上化疗了吗？我家小孩两岁半确诊噬血，上化疗就退烧了。

同意，我的宝贝上药第一天就不发烧了，尽快治疗吧，噬血前期病程发展特别快。

情如水 · 发表于 2019-3-17 22:09

本周星期三星期天用了一次，高烧一直不退，做着血液净化控制

郭郭 · 发表于 2019-3-17 23:27

异地求医不是那么简单的
要结合孩子情况综合来评估的
湖南的噬血经验也非常多了
除个别的原因（基因免疫缺陷难治性）
大部分孩子可以在当地得当控制并康复
多咨询群里的湖南病友稳扎稳打
积极配合医生治疗

arroa · 发表于 2019-3-18 12:01

建议先控制噬血的发展，在娃娃稳定的基础上，在寻求其他方案。既然当地能够诊断出噬血，说明还是有一定经验的，多和主治沟通。以上供参考，祝早日康复。

朵朵6 · 发表于 2019-3-20 14:25

尽快控制噬血

殷红 · 发表于 2019-3-23 21:44

我家用的丙球冲击疗法，用了两轮丙球才控制，控制好后再到北京评估