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噬血细胞综合征之家

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5岁儿子嗜血细胞综合征已经化疗了8次,请教下还要化多久

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发表于 2019-3-18 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       过年确诊了嗜血细胞综合征,当时各种指标都高,铁蛋白从入院2000多短短2天就涨到快3万,经过化疗后现在铁蛋白降低到500多就降的很慢了。今天做了第8次化疗,请有经验的病友帮看下指标,分享下后续治疗经验。谢谢!

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发表于 2019-3-18 22:27 来自手机 | 显示全部楼层
什么原因引起的噬血?
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发表于 2019-3-18 22:27 来自手机 | 显示全部楼层
一般治疗八周稳定的话就可以评估,排除基因问题其他噬血指标都好的话就可以停药观察,当地若是不能评估停药让化疗四十周的话可以去北京评估,过度化疗是不好的,看你血常规肝功能都挺好的,祝顺利停药!
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发表于 2019-3-19 06:59 来自手机 | 显示全部楼层
系统评估一下来,看看能不能停药
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2019-3-19 09:20 | 显示全部楼层
如果没有移植指证,在控制住的前提下,应该评估停药的可能性。
化疗药物可能提升患恶性肿瘤的概率。
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发表于 2019-3-19 12:03 来自手机 | 显示全部楼层
第八次应该是才用了六周的药吧,看血项挺好的,到第八周时可以评估停药了。
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发表于 2019-3-19 12:45 来自手机 | 显示全部楼层
八周后可北上进京评估下,论坛有病友的就医经验和相关流程,可以看下
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发表于 2019-3-19 13:09 来自手机 | 显示全部楼层
感觉还好,你可以在深圳找麦主任评估一下,我上午刚找她 ,看报告整体还好。
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