慢性活动性EB病毒感染小朋友康复2年的记录（郑州大学第一附属医院）

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2019-3-27 09:31

      应病友再三的嘱托，特回忆小女的治疗经过，愿为大家带来鼓励和正能量，希望能帮助到大家。

   本应是天真快乐的童年，可是老天确没有眷顾这个可爱的小天使！2016年7月22日下午，我的宝贝女儿突发高烧39.8，立刻去濮阳市人民医院检查，医生看到结果直接让住院，住院期间检查为EB病毒感染，当时觉得只是普通的病毒感染，谁知住院9天后发烧还是控制不住，随后转到郑州市儿童医院，8月3号第一次入院，检查结果eb病毒定量在10的5次方（就是200000，正常值500），医生建议用抗病毒药阿昔洛韦，效果不理想，接着又用丙球，激素，20天后才有好转，随后出院回家静养恢复。

   可是回家20天左右孩子再次高烧40.2度，又去儿童医院住院，这次检查结果更糟糕，病毒定量在10的7次方（就是20000000，正常值500），医生又按上次方案给予治疗，没有效果，又请了北京专家会诊，最后确诊为 —— 慢性活动性EB病毒感染，此疾病彻底的治疗方案就是做造血干细胞移植，当时听到这个结果，一家人都瘫了，孩子才5岁啊！怎么会得这样的病呢？真的不敢相信。

   医生说你们只有去北京、上海的大医院做移植手术，无奈我们就去了上海，到了上海我们找到新华医院的谈珍主任，谈主任又给我们做了相关的检查，让我们准备做配型，当时我的眼泪瞬间流了下来，这是真的吗？我就恳求谈医生还有没有好的办法？医生说只能试试，就用了刺激细胞的药，（日达仙）这个药1000多一支，（干扰素）（特尔立）用了一个月效果还是不乐观，这时医生让我们尽快做配型，在无奈的情况下我们只好回家了，因为主任告诉我们，移植费用要60-80万之间！回到家一个月后，就在2017年2月5日，孩子再次高烧，这次发烧间隔时间5-6小时，隔天我们就来到郑州大学第一附属医院，找到王叨教授，王叨教授给我们做了配型，可是配型没有成功，又在中华骨髓库里配，还是不行。让人感到无奈，还好王叨教授又帮我们去找了北京脐带血库，苍天不负有心人，在王叨教授的积极负责下，终于为女儿找到了合适的脐带血，配型期间我们也用了美罗华，效果也还是不理想。

   紧接着就进仓，开始清除病毒、清髓、回输等移植步骤。宝贝女儿回输脐带血后20多天一直不长细胞，医生找我们谈话，说情况预期比较麻烦，一周的时间把药调一下，如果还是不长细胞就必须移植二次。我听闻泪如雨下，这是怎么了？我天天祈祷保佑，不知道是诚心打动了上天，孩子幸运的在最后一天细胞突然涨了，让我得以欣慰，感谢医生，感谢上天。

   可是宝贝却没有那么顺利，就在医生说让出仓的时候，孩子开始拉肚子，开始以为是普通的拉肚子，治疗一周后越来越严重，还出现了便血，医生立马建议禁食禁水，说是出现了肠道排异，在仓里一共度过了50天时间。隔一天就要输一个单位的血小板，腿上布满了血小板减少的出血点。皮肤也出现排异，身上开始脱皮。

   因为排异已经近30天没有吃过饭喝过水，她经常哭求问我能不能让她喝口水，就一口，舔一口眼泪也行。每次我都只能哭着拒绝她，一边哭一边给宝贝女儿擦眼泪。懂事的女儿就给我擦眼泪，说“妈妈，你别哭了，我不喝水了，等我病好了咱们回家你给哥哥和我买多多的水。”

   谁能想象，我当时听到孩子祈求我能给她一口水喝的时候，心里真跟针扎一样痛，心里酸痛的滋味都没办法用语言表达出来的，这是我身上掉下来的肉啊，可是我连一口水都给不了她，难受的心痛，无尽的泪水。

   好在虽然宝贝历经磨难，但是始终很坚强，最终幸运的闯过了一关又一关，回归了正常的生活。孩子后期恢复情况也挺好的，现在已经快两年了，已经上学了。

   再次感谢帮助过我们的人们，是你们在我们最困难的时候伸出了援助之手。也特别感谢郑州大学第一附属医院王叨教授和每一位救治过女儿的医生和护士，是你们的精湛医术给了我女儿的新生命，谢谢每一位帮助过我们的人们！

   也希望病友们要坚强，不放弃希望，遇到任何困难都要从容面对。祝愿每一位病友战胜病魔，早日康复！大家加油！