噬血综合征 UNC13D杂合基因突变（序二） —— 病友说

梧桐雨 · 发表于 2018-7-8 18:43

接序一

   自宝贝病情反复，经四年来四次复发确诊为噬血至今，现停药已近一年，所幸四年期间孩子还未上过化疗，常规治疗情况下顽强的挺过了难关（也是医生觉得与其它噬血孩子有差异的一点），现在一切状态安好！全家人的生活也从曾经的无助、彷徨、不安到现在的慢慢归于平静，虽然对于再次复发的担忧从未间断，但也已无比感恩于现状！

   上期（序一）复诊时，医生给出的建议是继续观察，定期复查血项及脑部平扫（因上期检查疑似有轻度的脑部浸润），现分享孩子近一年稳定期内日常，希望能让更多的患者在绝望的边缘看到一丝希望，重拾信心！

期间复查：
   血项复查三次，肝脾复查两次：都基于正常范围
   脑部平扫：未能成功进行
   原因：孩子偏大时镇定剂量要相应加重才能起到镇定效果，加剂量对孩子大脑会造成一定的影响，医生建议无镇定状态下进行，但尝试两次孩子都因全身束缚及仪器声响情况下过度紧张，惊恐哭闹未能顺利进行！后医生经确认孩子稳定期无情绪不稳等其它症状，决定取消该项检查，待后期孩子能较好配合或是有异常状况时再复查！

日常病况：
   期间感冒发烧3次（发烧时血项检查正常），用药2次，注射一次，都在一周左右康复；

   咳嗽：长期反复（自小扁桃体肥大），夜间咳嗽较多，白天精神状态无影响，严重时有夜间咳半小时不间断状况，治疗基本采用中药药膏配制后贴敷后颈部（家乡医院基本给我们家宝贝能不用药打针就不用，以便前期治疗药物早期排出，长期往返，医生已经快变家人了，也比较感谢医生们的细心）!

日常饮食：
   基本上都是自家种植食品，少量外购及零食提供.
另也会吃点野味，乡亲们有弄到野味的也会送来给孩子吃！（乡情有时虽会有些小小的磕磕碰碰，但永远是最纯朴的！）
野味：
   野生黄鳝：宰杀后带血煲汤给还子喝，说是补血（孩子不吃黄鳝，所以只喝了点汤，为防止有寄生虫，所以一定要久熬）.

   刺猬：期间吃了3只（爆炒：孩子比较喜欢吃，告诉她说是鸡肉！）

   激素停药期间，孩子厌食不爱吃饭比较费神，但后来慢慢有邻居家做了饭，喊她吃饭，她反而会吃一些，特别是有小朋友一起的，所以后期她不管要在哪家吃饭，我们基本不限制了，只要她愿吃的！有停药期间厌食的孩子，这也无不是一个好办法！

日常生活：
   确诊后，从开始的谨慎小心，怕人群中的感冒传染，纠结着送不送学校，到现在已经一个学期结束，和同龄孩子一样，每天都能嘻哈玩乐，唯愿好运长伴，宝贝永远健康快乐！

   回想曾因孩子的病情一度揪心，泪流满面的日子，现在还是心有余悸，对于每一位患者或是家属而言，每一次的复发都会是新一轮的战场，一路走来都是及其不易，祝愿所有的患者都能战胜病魔早日康复！也期待医学上的进步能让病患感轻一些痛苦，看到更多的希望！

     生活一直都不是像我们想象中那么容易，所有的明天都将是未知的意外！无论面临何种困境，不放弃，不抱怨，一心向阳，坚信沿途自会有不一样的风景……！