快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9934|回复: 9

这个病全国哪家医院治疗最好呢?

[复制链接]

1

主题

1

帖子

12

积分

新手上路

Rank: 1

积分
12
发表于 2019-3-28 22:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
   孩子13岁,刚刚查出来嗜血细胞综合症,还没查出来发病的原因,有些情况不好,这个病能治愈吗?除了移植还有别的办法痊愈吗?
回复

使用道具 举报

17

主题

76

帖子

621

积分

高级会员

Rank: 4

积分
621
发表于 2019-3-28 22:49 来自手机 | 显示全部楼层
这病要早诊断早治疗,不能耽误,治疗有94方案和04方案,还有DEP 方案,还有其他好几个方案我也不是很清楚,目前我知道的就这三个,另大多数儿童通过化疗就能治愈。
回复

使用道具 举报

17

主题

76

帖子

621

积分

高级会员

Rank: 4

积分
621
发表于 2019-3-28 22:55 来自手机 | 显示全部楼层
北京儿童医院,北京友谊仅供参考!
回复

使用道具 举报

20

主题

176

帖子

1535

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1535
发表于 2019-3-28 23:44 来自手机 | 显示全部楼层
这病不是必须要移植,首选北京儿童医院张蕊,北京友谊王昭
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2019-3-29 06:27 来自手机 | 显示全部楼层
老王原话:不是所有的eb噬血都需要移植,不要动不动就谈移植!要视具体情形而定!
回复

使用道具 举报

4

主题

415

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-3-29 06:29 来自手机 | 显示全部楼层
噬血是征
移植与否 ,需要明确致病的原因,大多数儿童是化疗治愈的。
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

534

积分

高级会员

Rank: 4

积分
534
发表于 2019-3-29 06:32 来自手机 | 显示全部楼层
移植是最后最后一步了。大多数儿童激素和化疗就可以治愈的。
回复

使用道具 举报

1

主题

181

帖子

1020

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1020
发表于 2019-3-29 07:41 来自手机 | 显示全部楼层
大部分儿童噬血不需要移植就可以治愈。
回复

使用道具 举报

52

主题

1938

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2019-3-29 07:58 来自手机 | 显示全部楼层
移植只是作为原发,反复噬血的治疗方案。楼主多在群里交流,多看看论坛的帖子了解一下。祝早日康复。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447518
发表于 2019-3-29 08:37 | 显示全部楼层
    全称应该是 噬血细胞综合征,此征大多数小孩在及时确诊和治疗的情况下,都能康复的,请不要想的那么恐怖。另大多数儿童是不需要移植的,现在有多种治疗方案,都能挽救患者生命。只有极少数病情复杂的儿童需要移植,移植也是最后的治疗方案。建议你家多与医生沟通,积极了解孩子发病原因,另当地医院是否有这方面的治疗经验?各个因素都是孩子治疗的关键。 至于你说的转院,一定是在孩子身体条件允许的情况下,才能转院,避免中途出现意外。 祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
两年多,eb终于转阴啦
两年多,eb终于转阴啦
2023.2生病,这两年eb量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今天检查意外
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
噬血治疗只用了甲龙。停药2月后今天检测结果,1月前铁蛋白28 ,今天11。请大佬看啥原
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢复,复查的结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢
6岁孩子生病,请各位大佬帮我看看7月复查结果,由于6月nk活性8.9(正常值≥15)cd25 6
ebv感染引起噬血细胞综合症,想麻烦大佬看下孩子治疗情况
ebv感染引起噬血细胞综合症,想麻烦大佬看
今年5月份,儿子7岁11月确诊ebv,嗜血细胞综合征,2025年5月7日至13日在省立医院picu
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
血小板减少7年 脾大2024年6月做的颈部淋巴结活检示 nkt型非霍奇金结内淋巴瘤 侵袭性
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
EB噬血,8周停药后低烧半个月。
复查后EB病毒血浆复阳,病毒又激活,然后用芦可替尼3天后别的细胞因子结果都正常了,
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多月,检查结果细胞因子升高是什么问题
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多
2岁2个月宝贝eb病毒引发的嗜血细胞综合症停药停药4个多月,每月定期复查,eb病毒全血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表