儿童家族性噬血求助！

超越 · 发表于 2019-4-9 16:14

8月大，家族性噬血细胞综合征，八周化疗后综合评估，说情况较好，控制住了。进入维持阶段，输3天激素，孩子反应比较敏感，一直难受，后增加一天激素，常规检查发展转氨酶高，甘油三酯高，复查仍高，其他所有指标正常。担心噬血又复发，有遇到这种情况的吗？

LauraLiu · 发表于 2019-4-9 16:57

我家是EB噬血，也是进入维持阶段后，各项指标增高，噬血复发了，大夫给上的挽救方案。建议尽快进行全面检查，确诊是否复发。

超越 · 发表于 2019-4-9 17:53

LauraLiu 发表于 2019-4-9 16:57
我家是EB噬血，也是进入维持阶段后，各项指标增高，噬血复发了，大夫给上的挽救方案。建议尽快进行全面检查 ...

谢谢！

亮哥 · 发表于 2019-4-9 18:10

如果确诊家族性原发噬血，基本都是需要移植的。现在既然进入维持阶段，肯定是需要积极找供者做好移植准备。另原发性噬血药物应答控制都很好，但是停药后在一定时间段都会复发，所以你家现阶段不是担心复发的问题，应该是以找供者为主。祝好！

郭郭 · 发表于 2019-4-9 19:57

家族性的
乘化疗后孩子状态好
抓紧配型移植
原发的成功率还是很高的
祝顺利

超越 · 发表于 2019-4-9 20:17

亮哥发表于 2019-4-9 18:10
如果确诊家族性原发噬血，基本都是需要移植的。现在既然进入维持阶段，肯定是需要积极找供者做好移植准备。 ...

谢谢！

菜菜子12 · 发表于 2019-4-9 20:45

确诊明确吗，如果是原发的话是需要移植的，不然会一直复发

超越 · 发表于 2019-4-9 21:41

郭郭发表于 2019-4-9 19:57
家族性的
乘化疗后孩子状态好
抓紧配型移植

谢谢！

超越 · 发表于 2019-4-9 21:42

菜菜子12 发表于 2019-4-9 20:45
确诊明确吗，如果是原发的话是需要移植的，不然会一直复发

基因预测有害。
谢谢！

arroa · 发表于 2019-4-10 08:03

家族性噬血，大概率是要移植根治的。现在主要思路就是控制噬血，争取条件做好移植准备。祝早日康复。

超越 · 发表于 2019-4-10 13:26

arroa 发表于 2019-4-10 08:03
家族性噬血，大概率是要移植根治的。现在主要思路就是控制噬血，争取条件做好移植准备。祝早日康复。

感谢！