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噬血细胞综合征之家

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如果基因检测说是噬血,但是身体一切正常,我们该怎么办?

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发表于 2019-4-10 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
小孩因为血小板低做了很多检查,都找不到问题,后来做基因检查,说是噬血,但是现在血小板恢复了,要考虑基因检查的结果吗?
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 楼主| 发表于 2019-4-10 17:01 来自手机 | 显示全部楼层
求各位大神帮忙看看
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发表于 2019-4-10 17:02 来自手机 | 显示全部楼层
肯定要考虑基因结果的,你各项血项正常的话,有基因缺陷,也有可能导致复发的
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 楼主| 发表于 2019-4-10 17:10 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-4-10 17:02
肯定要考虑基因结果的,你各项血项正常的话,有基因缺陷,也有可能导致复发的

她没有发过病,一直挺健康,偶尔小咳嗽感冒,发烧一两天就好了。
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发表于 2019-4-10 17:16 | 显示全部楼层
心大与天 发表于 2019-4-10 17:10
她没有发过病,一直挺健康,偶尔小咳嗽感冒,发烧一两天就好了。

不着急下结论, 给孩子机会,观察再说。 随着孩子的长大,身体免疫力提高了,就好了。  不明原因噬血的有很多。 定期检测吧
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发表于 2019-4-10 18:06 来自手机 | 显示全部楼层
我感觉。目前对嗜血细胞综合征的认识,还不够全面,只要身体没事就行,对于基因检测结果不要过于悲观!
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发表于 2019-4-10 19:55 来自手机 | 显示全部楼层
你这个基因没问题
结合基因蛋白表达 综合评估
不要自己吓自己
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发表于 2019-4-10 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
北上,北儿张蕊和友谊王昭均可,需要更多的检查来判断是否为原发。个人理解,北儿应该拥有大陆最强的儿童血液科团队,排除噬血后可以继续查问题。
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发表于 2019-4-11 07:25 | 显示全部楼层
这个事情要分两个方面看。一个方面,这个unc13d是个和噬血相关度非常高的一个基因。现在是父母各一个不好的传给孩子,是复合杂合突变。已经构成了家族性遗传噬血的判定条件。
另一个方面,你们只是血小板低,没有噬血现象发生,说明从临床上来讲还是没有问题的。也有报告过这样的案例,姐弟两人同时携带相同的噬血基因突变,弟弟噬血,姐姐没事的情况。所以基因只是一方面,必须结合临床来看。这也是目前基因检查的局限性。但是看了一下孩子才3个月,考虑到这个基因的特殊性,遗传噬血的可能性比较大。以上供参考。
建议去咨询一下这方面的专家,楼上推荐2个人都可以咨询。祝早日康复。
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 楼主| 发表于 2019-4-11 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-4-11 07:25
这个事情要分两个方面看。一个方面,这个unc13d是个和噬血相关度非常高的一个基因。现在是父母各一个不好的 ...

谢谢,去看过张蕊医生,她也这么说的,只是每天提心吊胆,一有点发烧就紧张的不得了。
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 楼主| 发表于 2019-4-11 09:06 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-4-10 20:55
北上,北儿张蕊和友谊王昭均可,需要更多的检查来判断是否为原发。个人理解,北儿应该拥有大陆最强的儿童血 ...

去看过张蕊医生了,她也就说让观察,没有临床反应不管她,让定期复查。
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发表于 2019-4-15 12:19 来自手机 | 显示全部楼层
心大与天 发表于 2019-4-11 09:05
谢谢,去看过张蕊医生,她也这么说的,只是每天提心吊胆,一有点发烧就紧张的不得了。

大家也是小心翼翼伺候着,不敢有点头疼脑热。。。。。
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