7岁儿童噬血细胞综合征

黑八

       2018年3月17晚上低烧18号带去妇幼查血常规说是病毒感染，持续发烧20号高烧39.8并有眼皮肿，肚子不舒服，带去首都儿研所看急诊，大夫发现血小板降到93，异淋高怀疑EB病毒感染。

       让21号白天检查EB病毒，21号查血常规血小板降到48，抽血检测EB病毒，22号出结果确认EB病毒感染，做了B超肝脾肿大，淋巴肿大，当天晚上住院，输更昔洛韦，丙种球蛋白9只，还有保肝药，23号白天又输了9只丙种球蛋白，更昔洛韦，保肝药，24号查出噬血，25号开始输地塞米松磷酸钠，发烧间隔拉长，28号体温开始正常，一直输液到4月5号期间体温一直正常，眼皮不肿了，淋巴也不肿了，血小板288，EB病毒5.5乘 10的3次方，肝脾还是肿大。

       4月6号出院回家吃地塞米松片至今状态不错，吃了激素食欲很大，现在地塞米松已经减量到每天5片半，希望病友们，病友家属们给说说孩子还需要注意什么？复查注意什么？谢谢！

熊大

通常情况下，要做基因和蛋白表达检查的，这些都没做吗？师晓东的意见是什么？

菜菜子12

食欲增加是激素的一个副作用，应有所节制，控制饮食，少食多餐，另外确诊噬血的话，噬血的其他指标怎么样，比如scd25，细胞因子，是否做过基因检查及相关免疫蛋白检查

菜菜子12

另外看单子是在风湿免疫科治疗，若确诊噬血最好到血液科治疗，以及看看血液科医生怎么说，在儿研所的话可以看看师晓东

殷红

和我家小孩的症状很像，也是7岁。做淋巴亚群了吗？

黑八

菜菜子12 发表于 2019-4-11 21:12
另外看单子是在风湿免疫科治疗，若确诊噬血最好到血液科治疗，以及看看血液科医生怎么说，在儿研所的话可以 ...

好的谢谢

arroa

如果怀疑噬血，还是要完善相关实验室检查才好。祝早日康复

yan81

和我家的好像，不过我家当时确诊后直接从儿研所去了友谊，建议还是要到血液科做正规的检查评估。