儿童EB病毒相关性噬血细胞综合征

专业室内外装修 · 发表于 2019-4-15 14:35

我孩子现在在西安儿童医院做第七次化疗，用的04方案对孩子伤害太大，状态还好，各位前辈指导指导这个病最终可以根治不？

马林 · 发表于 2019-4-15 14:59

儿童EB相关噬血预后不错，群里很多小病友都顺利停药了

菜菜子12 · 发表于 2019-4-15 15:00

看血常规挺好的，04化疗的伤害可接受，但不能过度化疗，建议八周化疗后进行评估看能否停药，若是要维持治疗到四十周，建议到北京评估，儿童大部分能通过化疗治愈，照目前情况看若是排除原发等不需移植的原因的话，预后不错，另外问一下是什么原因的噬血，有eb病毒吗？

张栋 · 发表于 2019-4-15 15:03

嗜血吗？什么原因的？
我孩子eb嗜血，通过化疗，现已停药八个多月，已上学了，群里治疗好的太多了，要有信心，祝早日康复。

亮哥 · 发表于 2019-4-15 15:35

群里EB噬血的小朋友很多康复的，康复时间最长的已经6年有余了，所以请你积极对待孩子病情，相信医学，一切都会好起来的！

殷红 · 发表于 2019-4-15 15:37

张栋发表于 2019-4-15 15:03
嗜血吗？什么原因的？
我孩子eb嗜血，通过化疗，现已停药八个多月，已上学了，群里治疗好的太多了，要有信 ...

在哪里治疗的呢？用的什么方案？

Iron.Wu · 发表于 2019-4-15 15:44

04方案没你想的那么恐怖，你家已第七周，八周后可以评估停药，停药后孩子会慢慢恢复正常。我家也用的04方案，停药三年多，现在和正常小孩一样上学玩耍

专业室内外装修 · 发表于 2019-4-15 15:47

菜菜子12 发表于 2019-4-15 15:00
看血常规挺好的，04化疗的伤害可接受，但不能过度化疗，建议八周化疗后进行评估看能否停药，若是要维持治疗 ...

EB病毒

郭郭 · 发表于 2019-4-15 18:31

04方案虽然是化疗
但每次的剂量是在可控的范围内
停疗后不久就会通过代谢排出体外
所以不必过于担心
做好停疗后的饮食及护理
让孩子身体尽快恢复

熊大 · 发表于 2019-4-15 20:24

通常情况下，大部分儿童患者在当地医院能够得到有效控制，8周后去北京评估停药；记得提醒大夫用大白片，防止卡肺。

LauraLiu · 发表于 2019-4-15 21:07

孩子治愈的机会很高，积极配合医生治疗，祝早日康复。

aa7411852 · 发表于 2019-4-16 00:22

我孩子也在西安儿童医院