儿童EB噬血细胞综合征

潘潘

       孩子3岁4个月，eb感染导致噬血细胞综合征，发烧五天后即确诊，大夫采取vp16治疗，第六天即上周三开始第一周化疗，周三周六分别挂了化疗吊瓶，化疗后各项指标好转，温度一直在37度以下，看着孩子胃口变好，上周末给孩子吃了点香蕉苹果，素馅馄饨，周一开始拉肚子，今天化验大便，大夫说不是炎症，但也说不出所以然，给开了黄连素和乳酸菌片，现在是喝点稀饭过个一两个小时也会拉肚子。本来今天周三应该第二周化疗，大夫说因为拉肚子要暂时停一下。有相同经历的病友吗？我现在担心因为拉肚子推迟化疗导致治疗效果不佳。

       另外虽然检测出eb，但是大夫说还是不能排除原发，我们已经将血液样本上周二寄到天津检测基因，说还要两周出结果，想问下病友，我们这种情况原发概率大吗？

LauraLiu

第一，身体不适时，是要推迟化疗的，要先把拉肚子控制住，我家孩子也曾因感冒推迟化疗，没什么大问题。
第二，确认是否原发，需要多项检查来确定，安心等检查结果。
积极配合医生治疗，小孩的治愈率还是挺好的，祝早日康复。

菜菜子12

是否原发做了检查就知道了，其他的配合医生治疗，儿童eb噬血大多都能通过化疗治愈，祝顺利！

熊大

通常情况下，大部分儿童患者在当地医院能够得到有效控制，8周后去北京评估停药；记得提醒大夫用大白片，防止卡肺。

蓝天

化疗药副作用之一对肠胃的菌群有杀伤力，也许是化疗药副作用，我家也拉过，医生开过益生菌。

潘潘

熊大 发表于 2019-4-17 21:15
通常情况下，大部分儿童患者在当地医院能够得到有效控制，8周后去北京评估停药；记得提醒大夫用大白片，防 ...

请问大白片是一种药吗，目前我们口服的药只有环孢素

亮哥

潘潘 发表于 2019-4-18 07:37
请问大白片是一种药吗，目前我们口服的药只有环孢素

病友说的大白片  ---  复方新诺明。  另拉肚子是否是水果没有加热造成的感染？这些化疗后的生活细节需要学习的。也不排除是化疗后的副作用，只有对症治疗。 基因的问题还真需要等待结果，小孩原发的概率大多数在1岁左右比较高。

听涛观海

化疗期间要避免吃凉的水果，要煮熟后食用！而且香蕉化疗期间尽量不要吃

潘潘

亮哥 发表于 2019-4-18 08:32
病友说的大白片  ---  复方新诺明。  另拉肚子是否是水果没有加热造成的感染？这些化疗后的生活细节需要 ...

谢谢！大夫说化验大便没有炎症，蛋白有点多，应该是不消化，之前吃的三口香蕉，两块苹果，确实没有加热，以后我们会倍加小心！另外大夫说第二个化疗周结束就可回家口服地塞米松和环孢素，每周回来化疗一次即可，这应该就是常规疗法吧？

一世健康

化疗后的护理非常非常关键，切记，生，冷，硬，油腻的，不易清洗干净的，不易消化的，干果类的最好不吃。另外由于化疗对肠道的影响，是否可以吃常乐康，或者宝乐安，你问问医生～可以的话让医生给你开，一般都有～祝好

arroa

楼上各位大神解答非常详细了。祝早日康复。