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烟台不明原因基因检测报告，有要补充的请各位大神告知

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发表于 2019-4-29 10:31 | 显示全部楼层 |阅读模式

烟台不明原因基因检测报告，有需要补充的，请各位大神
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发表于 2019-4-29 16:56 | 显示全部楼层

这个基因检查结果是没有噬血致病基因。现有检查结果排除原发噬血。

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A昆山蓬朗液化气

26 主题	1215 帖子	3582 积分

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发表于 2019-4-29 17:46 来自手机 | 显示全部楼层

这个基因报告没有问题啊，可以查是什么原因导致的噬血了？可以排除原发噬血

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楼主| 发表于 2019-4-29 17:48 来自手机 | 显示全部楼层

谢了，查不到细菌，EB阴性，找不到原因

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发表于 2019-4-29 19:56 | 显示全部楼层

不明原因噬血有很大几率是一过性的感染导致，VP16等常规手段治疗的效果大多会很好，加油。

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2 主题	821 帖子	2138 积分

尽量帮助每一位病友

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发表于 2019-4-29 21:06 来自手机 | 显示全部楼层

做了细胞功能检查吗，就是穿孔素/cd107a/颗粒酶那些？因为人们对噬血的认识少，致病基因也掌握不全，通常情况下，大夫会结合1.基因报告，2.细胞功能检查，3.控制后是否反复复发，来综合判断是否为原发噬血。

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论坛资深病友

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发表于 2019-4-30 07:33 来自手机 | 显示全部楼层

表里的这些基因报告挺好的。

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楼主| 发表于 2019-4-30 08:08 来自手机 | 显示全部楼层

发病的时侯做了细胞功能检查，现在吃地米观察，停药以后，需要再做细胞功能复查吗？

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发表于 2019-7-27 23:29 来自手机 | 显示全部楼层

深海发表于 2019-4-30 08:08
发病的时侯做了细胞功能检查，现在吃地米观察，停药以后，需要再做细胞功能复查吗？

我们现在也是吃地米巩固

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发表于 2019-7-28 00:54 来自手机 | 显示全部楼层

七月发表于 2019-7-27 23:29
我们现在也是吃地米巩固

加我下 W15954532230

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