浙儿小病友病情记录

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       4月25日，发烧，高烧不退。持续两天，送到安徽省歙县人民医院进行治疗，注射抗生素5天，高烧不退，血常规检测到异淋，建议去上级医院进行治疗。

       5月2日上午，到达浙大附属儿童医院湖滨院区血液科进行检验和物理退烧，5月2日下午我到达医院，和医生探讨病情。异淋26%，需要验证是否是异常细胞和异常淋巴细胞。

       5月3日 骨穿。5月4日上午，检验结果为异常淋巴细胞，科室讨论，结合各检验结果。满足嗜血细胞综合征5条，遂4日下午采取地塞米松+血浆置换进行初步治疗，情况转好，异淋偶见，各项指标正在恢复，只有铁蛋白未知。

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我想问，如果这几天病情稳定，是否继续使用地米治疗？

菜菜子12

患者多大，还发热吗？血常规如何？肝功如何？scd 25？铁蛋白?ebv dan? nk 细胞活性？这些都是噬血指标，重点关注，另外应当完善基因检查及细胞功能学检查，应当继续激素治疗，如有必要还需要化疗，祝好！

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菜菜子12 发表于 2019-5-5 23:45
患者多大，还发热吗？血常规如何？肝功如何？scd 25？铁蛋白?ebv dan? nk 细胞活性？这些都是噬血指标，重 ...

2岁4个月，eb今天出结果，nk细胞只有进院第一天做了，最近没做，肝功能也没有做。主治医生说肝功能需要一段时间恢复

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菜菜子12 发表于 2019-5-5 23:45
患者多大，还发热吗？血常规如何？肝功如何？scd 25？铁蛋白?ebv dan? nk 细胞活性？这些都是噬血指标，重 ...

铁蛋白也没出结果

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菜菜子12 发表于 2019-5-5 23:45
患者多大，还发热吗？血常规如何？肝功如何？scd 25？铁蛋白?ebv dan? nk 细胞活性？这些都是噬血指标，重 ...

体温正常了

arroa

一般是持续治疗8周后评估看是否继续或停药。但最近也有部分专家主张更少的用药时间。主要看恢复和主治对病情的把握。激素是治疗方案中的基础药物，一直都会需要的。祝早日康复

小品（塑料菜板

在没有查出确切的病因之前，使用地米可以有效缓解嗜血的病情，后续确诊病因会使用8周的vp16化疗，地米也会一直口服

小品（塑料菜板

你在血液科几楼？

亮哥

首先病友群有只单独使用激素停药的，但是个例较少，一般这期间需要观察后期的恢复情况。你家转院也挺及时的，祝早日康复！

珍爱每一秒

遵医嘱用药！

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珍爱每一秒 发表于 2019-5-6 09:36
遵医嘱用药！

嗯嗯，激素类会影响孩子发育，所以想了解一下。

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亮哥 发表于 2019-5-6 09:28
首先病友群有只单独使用激素停药的，但是个例较少，一般这期间需要观察后期的恢复情况。另汤教授也是中国噬 ...

嗯嗯，一切都会好的

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arroa 发表于 2019-5-6 08:17
一般是持续治疗8周后评估看是否继续或停药。但最近也有部分专家主张更少的用药时间。主要看恢复和主治对病 ...

嗯，我家宝宝是使用激素后，第二天体温就恢复正常了，最近也没有其他变化。地米又会影响孩子发育，所以想了解一下

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小品（塑料菜板 发表于 2019-5-6 08:49
你在血液科几楼？

4楼15床，我是孩子叔叔，孩子爸爸和爷爷在。

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上周骨穿出结果了，eb检测到eb病毒

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现在病情有了变化，所以来报道一下。从5月3日开始使用激素+抗病毒+护肝类药品。
5月4日，体温变化为正常，血象持续恢复。
5月9日，血小板正常。
5月13日，铁蛋白正常，同日体温上升，表现为发烧。
13-15日体温分别为37+，38+，39+持续上升，由于一开始血象各方面正常，初步判断为病毒性感冒发烧。13-15日，采用抗病毒治疗，没有效果，期间血象正常。
16日，决定采取依托泊苷+激素治疗。（感谢一位在科室里寄存依托泊苷的病友，借用了他们的药，浙江省依托泊苷未中标，没有这个药。）我托朋友在其他省份购买，寄过去20支（主治医生让购买10支，1个月的药，我看方案都是2个月化疗，我就多买了一些，其他楼层的病友有需要的可以来4楼借hhh），希望用不完造福其他病友。
5月17日，体温恢复正常，且血象降低。