快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8085|回复: 11

可怕的噬血细胞综合症

[复制链接]

8

主题

28

帖子

569

积分

高级会员

Rank: 4

积分
569
发表于 2019-5-6 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
70D9ADE2-4B3C-4831-8923-52DA3ED4812C.png        小孩高烧几天,医院奔走都是诊断扁桃体发炎,反复高烧挂了急诊,也是普通感冒,也就隔天早上又急诊却被留院了,两项低,白细胞,血小板…………入院隔天又被告知要进重症监护室~~一系列来不及反应…………最终定位噬血细胞综合症~~瞬间我们崩溃了!病魔无情,瞬息万变,进入化疗一次,开始嗜睡状态,现在又怀疑影响到脑袋,做骨穿出血,这又是什么情况?
C300F4C1-D0DA-4BD9-B05B-B36734537132.png
B1BFADE2-A6BD-4017-827B-F7A5CE0A01CA.png
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2019-5-6 20:24 来自手机 | 显示全部楼层
骨穿流血可能是板低,如果真的影响到了脑部,可能比较麻烦了。如果未影响脑部,绝大部分儿童患者在渡过开始的危险期后,能够在地方有经验三甲医院得到有效控制,8周去北京评估停药,化疗期间注意提醒大夫用大白片防止卡肺。
回复

使用道具 举报

16

主题

9072

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33670
发表于 2019-5-6 20:29 来自手机 | 显示全部楼层
可以坐下脑部的检查,比如核磁共振,骨穿出血是什么情况,止不住吗,可以描述的具体点,大部分儿童前期控制住都预后不错
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
501233
发表于 2019-5-6 20:38 | 显示全部楼层
骨穿流血的问题,首先考虑血小板过低或凝血差造成的。 但是如果噬血影响到脑部就比较麻烦了,建议先配合医生检查和治疗,进一步了解孩子病情问题,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

181

帖子

1020

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1020
发表于 2019-5-6 20:39 来自手机 | 显示全部楼层
希望不是影响到脑袋,做个脑部核磁共振基本就可以有初步判断了,如果说有影响就需要腰穿查脑脊液。
回复

使用道具 举报

8

主题

28

帖子

569

积分

高级会员

Rank: 4

积分
569
 楼主| 发表于 2019-5-6 20:50 来自手机 | 显示全部楼层
熊大 发表于 2019-5-6 20:24
骨穿流血可能是板低,如果真的影响到了脑部,可能比较麻烦了。如果未影响脑部,绝大部分儿童患者在渡过开始 ...

是否影响到脑袋如何判断??医生有在怀疑这个
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2019-5-7 00:58 来自手机 | 显示全部楼层
如果骨穿针眼止不住血 考虑凝血功能和血小板低的问题 有些孩子噬血爆发期会有嗜睡现象 但不是一定累及中枢神经了 有些随着噬血控制就会好转 建议头部核磁进一步检查
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
501233
发表于 2019-5-7 07:40 | 显示全部楼层
早晨的 发表于 2019-5-6 20:50
是否影响到脑袋如何判断??医生有在怀疑这个

楼上病友回答你了,可以头部的 核磁共振,另外也需要医生的经验判断。
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2019-5-7 09:05 来自手机 | 显示全部楼层
孩子平躺,你用手轻轻扶着孩子的脖梗子轻轻往前抬,看看他的下巴能否轻松碰到前胸。这是神经科大夫教给我可以预先判断脑部有没有感染的办法。准确判断脑部感染只能腰穿检测脑脊液。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-5-7 20:02 | 显示全部楼层
影响到脑部从行为上可以观察到。做脑髓液的检测是判定是否影响脑部的感染情况。祝早日康复,加油!
回复

使用道具 举报

7

主题

24

帖子

167

积分

注册会员

Rank: 2

积分
167
发表于 2019-5-8 10:09 来自手机 | 显示全部楼层
孩子现在比较疲倦。嗜睡一点是正常的。医生只是照例做个检查,不用担心。
回复

使用道具 举报

4

主题

413

帖子

1689

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1689
发表于 2019-5-8 20:19 来自手机 | 显示全部楼层
楼上大佬都回答了
祝孩子后期治疗顺利
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你度过泪流满面的日子(第一章)
我对噬血细胞综合征的认知与表述 —— 陪你
此表述发布于 噬血细胞综合征之家 病友论坛,未经本人授权,严禁转载!
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
19岁eb病毒噬血,这个数值进仓怎么样?
准备移植了,这个数值进仓怎么样?请大佬帮忙看下
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红斑狼疮,狼疮肾
42岁确诊噬血,在北京找到原发病是系统性红
病人42岁,今天5月3号,胃口不好,吃不下饭,去医院检查,抽血化验,白细胞低
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历(一)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血的诊治经历
我是一名退休职工,本以为一切都安稳了,可以享受退休的生活了,一次简单的感
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合征,诊治历程记录的分享
4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合
2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象,因为正值疫情期间没敢耽误当即在医
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙看看
我也看不懂,孩子一直发热,请各位大佬帮忙
我也看不懂,孩子2岁,一直反复发热,请各位大佬帮忙看看
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表