两岁八个月宝宝噬血细胞综合征，很着急。

misswang · 发表于 2019-5-10 10:57

宝宝七天前发烧，在当地医院检查肺炎，经治疗一直高烧不退，转至湘雅附二确诊噬血，医生说病情危重，进了重症监护室，现在医生让上呼吸机了，是不是病情又加重了？我该怎么办？

郭郭 · 发表于 2019-5-10 11:48

噬血发病初期极其凶险，
呼吸机、血浆置换、化疗，这样的治疗方案，
不要犹豫，全力配合医生，
祝顺利！

蓝天 · 发表于 2019-5-10 11:54

大部分患者都经历过，积极配合治疗，噬血前期炎症风暴是非常危险的。家属现在什么都做不了，把身体调整好，孩子后面的治疗中护理很重要，千万别感冒，不能感冒切记。如果说医生说上化疗不要犹豫，救命第一，副作用基本上都在可控范围。

张栋 · 发表于 2019-5-10 11:57

这个病确实发展比较危急，好在确诊比较及时，只要对症治疗，患者对药物应答比较好，病情会很快得到缓解，我家也经历过，icu三天就转普通病房了，现在停药八个多月了，一定要有信心，孩子会好的。

蓝天 · 发表于 2019-5-10 11:59

这段时间家属调理好身体，哪怕没胃口也要吃东西，强迫自己吃。如果家属身体垮了，后面的护理如果你感冒了也容易传染给孩子，。说着我又想起我家小孩生病的痛苦回忆了，祝好。

A甜蜜 · 发表于 2019-5-10 12:01

积极配合医生，跟主治沟通，同时排查原发病，做基因检测，对症治疗的情况下大多可以控制，。

珍爱每一秒 · 发表于 2019-5-10 12:03

听医嘱，丙球早用

华丽漂亮女孩A57 · 发表于 2019-5-10 12:03

嗜血初期都是这样我是湖南株洲醴陵的我女儿刚开始也是上了呼吸机然后还连做了一个礼拜的血液净化然后做化疗一切配合医生相信自己的娃会挺过这个难关照顾好自己的身体后续护理很麻烦好累的我崽做了8个疗好了慢慢康复中加油

老古董66 · 发表于 2019-5-10 12:23

有检查数据么

听涛观海 · 发表于 2019-5-10 12:37

噬血发病时候都很危急，进重症了就吉利配合医生治疗吧，大多数从这个时候过来的！控制住了后再慢慢恢复

misswang · 发表于 2019-5-10 12:42

重要的是宝宝还有肺炎，其中一个肺已经实变好担心宝宝！祈祷

misswang · 发表于 2019-5-10 12:43

郭郭发表于 2019-5-10 11:48
噬血发病初期极其凶险，
呼吸机、血浆置换、化疗，这样的治疗方案，
不要犹豫，全力配合医生，

谢谢全力配合医生

misswang · 发表于 2019-5-10 12:43

珍爱每一秒发表于 2019-5-10 12:03
听医嘱，丙球早用

疑似的时候就开始用了

misswang · 发表于 2019-5-10 12:44

老古董66 发表于 2019-5-10 12:23
有检查数据么

暂时没有都在医生那里

王慧兰 · 发表于 2019-5-10 13:42

我家小朋友也在湘雅二医院治疗嗜血，当时也高烧不退，但是经过主治医生治疗，转好，在普通病房25楼04床，还有一位小朋友在29床，是eb原发，但是现在都病情好转，所以湘雅二医院是湖南比较权威医院，后期稳定可以北儿

misswang · 发表于 2019-5-10 13:52

王慧兰发表于 2019-5-10 13:42
我家小朋友也在湘雅二医院治疗嗜血，当时也高烧不退，但是经过主治医生治疗，转好，在普通病房25楼04床，还 ...

好的谢谢有空过去找你看看宝宝

misswang · 发表于 2019-5-10 15:45

王慧兰发表于 2019-5-10 13:42
我家小朋友也在湘雅二医院治疗嗜血，当时也高烧不退，但是经过主治医生治疗，转好，在普通病房25楼04床，还 ...

刚才看到宝宝了祝宝宝们尽快康复！

misswang · 发表于 2019-5-10 17:53

蓝天发表于 2019-5-10 11:59
这段时间家属调理好身体，哪怕没胃口也要吃东西，强迫自己吃。如果家属身体垮了，后面的护理如果你感冒了也 ...

谢谢您！

LauraLiu · 发表于 2019-5-10 20:09

保重，你经历的好多病友家属都经历过，所以感同身受，积极配合大夫治疗，用最积极的心态面对一切。祝早日康复。

misswang · 发表于 2019-5-10 22:18

LauraLiu 发表于 2019-5-10 20:09
保重，你经历的好多病友家属都经历过，所以感同身受，积极配合大夫治疗，用最积极的心态面对一切。祝早日康 ...

谢谢您！