快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9664|回复: 9

凌宝宝,两岁七个月咨询

[复制链接]

15

主题

52

帖子

539

积分

高级会员

Rank: 4

积分
539
发表于 2019-5-13 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
     孩子在贵州妇幼检查发病,目前转院在重庆儿童医院,,医生说很危险,这病后期都不怎么好,基本要复发,让我们准备移植,是这样的吗?
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5741

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5741
发表于 2019-5-14 08:14 来自手机 | 显示全部楼层
这是病友来报道?祝早日康复。
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27487
发表于 2019-5-14 09:26 来自手机 | 显示全部楼层
6岁以下儿童大概率不需要移植,先稳定病情,后续怎么做还要看治疗的情况,不要着急!祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482515
发表于 2019-5-14 11:22 | 显示全部楼层
先问一个问题,医生以什么噬血指标要求你家移植?
回复

使用道具 举报

15

主题

52

帖子

539

积分

高级会员

Rank: 4

积分
539
 楼主| 发表于 2019-5-14 16:51 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-5-14 11:22
先问一个问题,医生以什么噬血指标要求你家移植?

是eb病毒感染,医生建议配型移植,但是是移植骨髓还是干细胞,还有待商量,目前已送爸妈和宝贝的去化验配型,化疗先做起
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2019-5-14 18:15 来自手机 | 显示全部楼层
建议由家属带上所有检查资料到北儿或北京友谊医院咨询下张蕊和王昭吧。地方医院不是那么靠谱。个人意见。
回复

使用道具 举报

16

主题

8982

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33114
发表于 2019-5-14 18:28 来自手机 | 显示全部楼层
重儿可以看看于洁,照经验来看,很危险是对的,但儿童的话大部分都能通过化疗治愈,后期是不错的,最讨厌动不动就移植的,实在不行,权威专家在北京
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482515
发表于 2019-5-14 19:56 | 显示全部楼层
首先,必须承认噬血在爆发期是很危险的,需要专业对症治疗,以缓解病情。 另外,至于是否移植的问题,是病人必须要有需要移植的症状或指针,不是所有的儿童噬血都需要移植,移植只是占极少数的。所以盲目移植肯定不可取的,先做做供者配型是可以的,但是移植是性命攸关的大事,一定要慎重,建议孩子先查基因,检查是否有原发性的问题,另后期可以把相关检查资料带去北京找权威专家问诊下。
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1802

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1802
发表于 2019-5-15 21:22 来自手机 | 显示全部楼层
用资深专家的话:不要动不动就移植嘛,要评估病情的,小朋友还是有机会的。
回复

使用道具 举报

20

主题

177

帖子

1540

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1540
发表于 2019-5-16 16:14 | 显示全部楼层
稳定后早点去北京,儿童如果没有基因问题,基本都不用移植!
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表