女儿4岁1个月因肺炎感染导致噬血细胞综合征

Will.i.AM · 发表于 2019-5-15 14:15

   我女儿4岁1个月。今年4月26日晚上开始有点发烧，4月28日带去医院就诊，拍胸片，发现是右肺肺炎，左肺轻微肺炎，输液治疗。

   在门诊输液2天后，4月30日转入病房，检测出是支原体肺炎感染，用阿奇霉素口服3天后，咳嗽频率减轻了。

   5月4日 5月5日都退烧了，我们都以为快好了。到5月6号晚上的时候突然又开始发烧，并且伴随水样便，拉肚子，排尿的时候会带一点大便出来，都是稀的。

   查出轮状病毒感染，又拍了胸部CT，发现右肺肺炎基本好了，还剩左肺一点点，继续在医院输液。这个时候开始高烧不退，一直39度左右。

   我觉得这个医院不靠谱，卫生条件也不好，5.10日联系转入了广东省儿童医院番禺分院。

   入院时候查血常规都还比较正常，白细胞略低3.1左右，查PCT 0.67，这个时候虽然发烧，状态还过得去，吃东西还可以。

   结果5.12日突然开始咳嗽剧烈，高烧到40.5 不退烧。吃了美林，稍微退了2个小时，又烧上去了，小孩精神状态很差，也不吃东西，只是喝水。

   复查PCT 6.1 铁细胞3000+ 炎症很严重，白细胞只有1.7几，血小板和红细胞也低了，医生过来说你这个很可能是嗜血了。

   马上用上了万古，丙求，白蛋白等。叫了PICU医生过来看是否可以转入，结果说血氧饱和度还可以，先不转，继续观察。仍然反复发烧，

   5.13日上午拍胸部CT和腹部CT 腹部B超发现左肺情况非常不好，1/2的左肺部被感染，有少量胸水。腹部CT和彩超没有发现太多异常。

   结果下午开始打寒颤了，马上又叫PICU的医生过来会审，轻叩发现脾肿大，马上转入PICU里面了。

   今天5.15日医生说做了支气管镜，取出一些堵塞物，呼吸应该有所改善，PCT 从6.1降低到3.4，然后转氨酶等指标也从90多降低到50多了。但是白细胞从1.7降低到0.77 非常危险。

   医生今天让我们去做抽血做基因检测了。我们EB病毒检测是阴性的。

   刚才咨询了我一个朋友，血液科的主任，说这种情况要尽快上综合治疗，让我们要求PICU和血液科会诊，只是血浆置换没有什么用的，要上VP16和甲强龙，然后丙求也要继续连打4天，每天3只。关键女儿现在白细胞才0.77了，上化疗会很危险。昨天刚进去PICU就做骨穿，我听见女儿在里面叫妈妈妈妈，我老婆在门口哭得很伤心，我也哭了，相信大家都一样。
骨穿结果显示骨髓里面有噬血细胞的产生。医生说，现在就算没有确诊噬血细胞征也是噬血细胞激活的状态。

   我们很着急，不知道该怎么办才好。病友们请指点下？

罗永娇 · 发表于 2019-5-15 14:44

医生既然说了有噬血的症状了，你们就要积极的去治疗，不要在担心别的，目前保命是最重要的！同时还要选对专业的医生！建议孩子病情稳定的情况下北上！

Farmer · 发表于 2019-5-15 14:47

噬血开始比较凶险，先在当地医生积极治疗

亮哥 · 发表于 2019-5-15 14:55

先问下，你在噬血微信病友群吗？

一切都会好 · 发表于 2019-5-15 15:17

加油，积极治疗，听医生的，一定会好的

Will.i.AM · 发表于 2019-5-15 15:22

亮哥发表于 2019-5-15 14:55
先问下，你在噬血微信病友群吗？

没有，请问微信群是多少

亮哥 · 发表于 2019-5-15 15:40

Will.i.AM 发表于 2019-5-15 15:22
没有，请问微信群是多少

liangge_1981 加我微信拉你进群

亮哥 · 发表于 2019-5-15 15:40

新病友加病友群的方式 —— 进群需知链接

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=1896&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

北方15 · 发表于 2019-5-15 16:04

去友谊医院找王昭

王慧兰 · 发表于 2019-5-15 16:05

我觉得家长重视病情，配合医生治疗，调整好心态。一般前期不耽误时间能够确诊为嗜血，都不会错失治疗机会，祝早日康复！

亮哥 · 发表于 2019-5-15 16:11

噬血细胞综合征属于血液科，你那朋友医生建议非常好，要求血液科医生会诊，初期在有条件的基础上都会上化疗控制缓解病情，血浆置换也有一定的作用，但是不一定能治本。化疗后细胞低可以生白针，但是治疗一定要积极，不能耽误。祝好！

A甜蜜 · 发表于 2019-5-15 16:26

跟我家有点像，积极治疗血液科会诊，还上方案不要犹豫，噬血初期很凶险，祝早日康复

LauraLiu · 发表于 2019-5-15 17:56

治疗方案采取的挺及时的，噬血前期凶猛，可谓争分夺秒。积极配合治疗，祝早日康复。

菜菜子12 · 发表于 2019-5-15 18:00

确诊噬血的话应当积极治疗，一般就是通过化疗来控制病情

arroa · 发表于 2019-5-15 18:35

有一个比较好的消息就是EB是阴性的，可以排除eb引发的hlh了。
然后总结一下，孩子长时间发烧，肺炎没有控制好，疑似引发噬血细胞综合征，可能和免疫或基因缺陷有关。
现在有一下几条 1、发烧 2、血象下降、3脾大4、铁蛋白3000+ 5、骨穿有噬血现象，够了确诊hlh的条件了。
建议：上治疗hlh的04或94方案。
另除了基因，还需检查 SCD25/NK活性/肝功/凝血/细胞因子以及各相关蛋白的活性等。尽快让血液科医生参与进来。
祝早日康复。

陈玲 · 发表于 2019-5-15 19:04

这么快就确诊了说明医院还是有经验的，建议先在现在的医院化疗控制，稳定了以后再去北京

Vito · 发表于 2019-5-16 16:11

如果肺炎噬血，控制病情，预后都比较好！