妻癌儿噬：没有什么胜利可言，挺住意味着一切！

陈木铎 · 发表于 2019-5-17 01:03

   写在前面的话

   我一直认为，祥林嫂每说一次阿毛的故事，心就会被刀割一次，直到心不再流血！所以，妻儿生病后，不在不得已的时候，我很少去述说。述说之后又如何呢？关心你的人，你不说他也会一直默默帮你并伤心难过流泪；不关心你的人，无非是唏嘘一番，安慰你几句，转身把你的不幸当谈资罢了。

   能找到这个病友论坛的，或者进了亮哥的群的，几乎都是不幸的！也有幸运的一面，就是能避免很多病友在治疗过程中走弯路。但是我的不幸却是双倍的！！老婆说，如果时光倒流，回到2018年多好啊，2019年对于我们家庭来说太不幸了！！

   妻子生病

   2019年1月8日，我去医院拿老婆的免疫组化病理报告，上面赫然写着：霍奇金淋巴瘤。这是什么恶性的吗？我颤巍巍地拿出手机百度：霍奇金淋巴瘤是恶性的，是癌症！真是开玩笑！元旦前老婆做淋巴结活检，石蜡切片病理报告说是淋巴组织细胞增生性病变。医生说，没什么大问题，估计就是炎症，为了放心些，再做个免疫组化看看。而现在免疫组化结果却是淋巴癌！中午回家后，全家都笼罩在悲伤中，只有一周八个月的女儿，无忧无虑地，奶声奶气地喊着爸爸妈妈，让我们陪她藏猫猫！

   下午两点多，我就开车带老婆踏上了求医救命之路。上南京，去苏州，跑上海，各种了解，各种咨询，慢慢不再恐慌，决定在苏州大学附属第二医院治疗。用的abvd化疗方案，六个疗程，每个疗程两次，每次间隔两周，总共十二次，要半年时间。我开着车，无论是下雨，还是下雪，或者春运拥堵，我都带着跑苏州化疗。这个中艰辛和痛苦，不在此详述！

   儿子生病——在老家治疗

   儿子是奥运宝宝（2008年出生），今年11岁，五年级。

   3月22日，下午放学发现发烧38°，医院门诊，血常规，莲花清瘟，夜里又发烧39°。

   3月23日，医院门诊，胸片。

     3月24日，医院门诊，血常规，莲花清瘟、奥司他韦。

   3月26日，医院门诊，血常规，支原体，继续莲花清瘟、奥司他韦。

   3月28日，医院门诊，胸片，停口服药，输液：阿莫西林 0.9bid  安溴索。

   3月29日，医院门诊，继续输液。

   3月30日，医院住院，做各种检查，并输液。

   4月2日中午，出院，决定到南京治疗。下午洗澡时发现背部有几个红疙瘩。

从3月22日到4月2日，一天两烧，基本规律，每天午饭后和晚饭后各烧一次，每次最高体温在39到40之间，最高40，喝对乙酰氨基酚或布洛芬，能退烧，伴有畏冷寒颤现象，但不太严重，退烧时出汗不明显；吃药、门诊输液、住院治疗，发烧症状没有任何好转。

     儿子生病——在南京治疗

   第一阶段：门诊、留观室、急诊病区

   4月3日，南京儿童医院门诊，内科江涛主任专家号，腹部B超、胸片、血常规等检查，收门诊观察室；做了头颅CT、尿检、PCT、血沉、支原体、病毒筛查、抗O、生化、血培养等检查。

   4月4日，由门诊观察室转急诊病区，继续各种检查。医生说要做骨髓穿刺，但因为清明节放假，骨髓穿刺检查要到8日才能做。

       4月6日，第一次骨髓穿刺，通过私人关系，标本送老家医院检查，4月7日出报告。

   4月8日，骨髓穿刺标本又送江苏省人民医院检查，下午做颈部淋巴结活检，标本送鼓楼医院检查。

   4月3日、4日，孩子发烧由一天两次变成一天三次，增加了凌晨两三点的一次，畏冷寒颤现象加重，退烧时出汗不明显。

     4月5日、6日、7日，一直反复发烧，每天吃退烧药四到五次，几乎每次都40°以上，最高烧到41.5°，畏冷寒颤现象极其严重，退烧有出汗。医生说在没有排除血液病和恶性肿瘤之前，只能采取抗感染治疗。

第二阶段：重症监护室

   4月8日，孩子早上烧一次，下午颈部淋巴结活检手术时烧一次，每次都39°多，畏冷寒颤现象减弱，下午退烧时大汗淋漓，上心电监护，有血压低压40以下现象。

4月8日，傍晚急诊病区科主任建议转重症监护室，怀疑孩子是噬血细胞综合征，要用丙球蛋白和激素。晚11点转重症监护室。输丙球蛋白13支、激素。

4月9日，输丙球蛋白13支。

   4月10日，孩子及父母，抽血，做脱氧核糖核酸（DNA）测序检查，要30个工作日出结果。

   4月12日，医生说确诊噬血细胞综合征，但骨髓穿刺和淋巴结活检报告，不支持恶性病，考虑是组织细胞坏死性淋巴结炎引发噬血细胞综合征。

       4月15日，血液科、风湿免疫科等主任医师会诊，继续用激素，再观察指标，然后考虑是否上化疗VP16。

   4月8日，下午退烧，一直未发烧，直到4月13日下午烧了一次，37.8°，自行退烧。

       4月16日，孩子抽血送金域检验实验室检查NK细胞活性，CD107a激发实验，噬血蛋白四项：prf1、颗粒酶、SAP、XIAP，可溶性CD25。

4月17日，上午开始发烧，最高39.1°，下午退烧，但都是37.4°左右，未完全退烧，傍晚又起烧，夜里退烧。

   4月18日，上午开始发烧，最高39°，下午退烧，夜里体温最高37.7。4月19日，上午八点左右开始发烧，最高39.2，吃布洛芬退烧；血常规异常，白细胞14多，血小板240多。下午又烧。

   第三阶段：血液科

     4月20日，上午烧。血液科会诊，由重症监护室转血液科病房，考虑上化疗。第二次骨髓穿刺。血小板16，多次流鼻血，输血小板。输丙球蛋白14支。

   4月21日，凌晨3：00烧38.6，中午12：20烧39.3，第一次上VP16。血小板24。

       4月22日，下午16：00烧38.6。血小板16。

       4月23日，上午9：00烧39.3。输血浆。

       4月24日，上午7：30烧38.6，第二次上VP16。15:30,骨髓活检。

       4月25日，从中午12：00开始低烧，最高37.6，到晚上19：00正常体温。

   4月26日，从中午12：30开始低烧，最高37.6，到晚上22：50正常体温。血小板11，流鼻血，输血小板。

   4月27日，从中午13：00开始低烧，最高37.9，到晚上21：00正常体温。医生说等第三次和第四次VP16后评估，上挽救方案DEP。血小板44。

   4月28日，早上8：30开始发烧，12：00烧38.8，普他宁塞肛，16：00体温正常。第三次上VP16。血小板14。

   4月29日，早上7：30开始发烧，10：40烧39.4，普他宁塞肛，16：30体温正常。第一次腰椎穿刺，脑脊液检查，蛋白0.75。

   4月30日，凌晨2：30开始发烧，3：30烧38.5，普他宁塞肛，7：30体温正常。10：10又开始发烧，13：30烧38.7，普他宁塞肛，15：30体温正常。23：00又开始发烧。

   5月1日，早上5：00烧39.3，普他宁塞肛，9：00体温正常。第四次上VP16。

       5月2日，第二次腰椎穿刺，脑脊液检查，蛋白0.73，用药甲氨蝶吟。

       5月6日，第五次VP16。

   5月7日，自5月1日以来，未发烧，血小板从10+涨到28、30、51、70、98、103，但白细胞、中性粒细胞、血红蛋白还是高高低低不稳定。出院。

  附出院后医嘱：

1，以后5周的周一继续上VP16。

       2，以后3周的周一腰椎穿刺，脑脊液检查，用药甲氨蝶吟。

       3，口服地塞米松片、阿托莫兰、美能、迪巧。

   4，每两三天查一次血常规，血象异常打细胞针或输血小板等，如有发烧等异常情况，及时就诊。

   5，等待脱氧核糖核酸（DNA）测序检查结果，估计5月下旬出结果，原发性的话考虑骨髓移植，继发性的话继续查找原发病。

   5月9日，北京友谊医院国际医疗部，王昭教授门诊。

   5月10日，北京友谊医院通州院区住院。

   5月12日、13日、14日发低烧，最高37.7。

   5月15日，行dep方案化疗第一次。发烧，最高38.3。

     5月17日，发烧，最高38.7，输液哌拉西林钠他唑巴坦钠。

   5月19日，发烧，最高38.4，输液增加伏立康唑。止烧。

   5月24日, 出院。

   5月28日,  入院。

   5月29日，行dep方案第二次。发烧，中午开始低烧，至晚上十点最高39.4。输液增加头孢、伏立康唑。

   5月30日，止烧。

     6月4日，出院。

     6月5日，发低烧，最高37.7。铁蛋白5月29日583，6月3日1055；sCD255月29日6016，6月3日18962，有噬血复发趋势。

   6月6日，住院。下午3点烧最高38.8，喝美琳后退至37.5，又起烧。输液美罗培南、伏立康唑等。

   6月7日，凌晨1点38.8，喝美琳，3点体温正常。下午1点烧38.8，喝美琳；2点口服卢可替尼，4点体温正常。

     6月8日、9日、10日、11日，体温正常，继续输液美罗培南、伏立康唑等，口服卢可替尼。

   6月12日，出院转八一儿童医院。

   6月13日开始，完善移植查体。

   6月21日，进仓移植。

HinoCao · 发表于 2019-5-17 08:24

2018多好都是虚假的，因为总会走到2019。
所以你应该说，快点2020多好啊，因为无论如何未来都存在希望

arroa · 发表于 2019-5-17 08:40

一天两烧，基本规律，每天午饭后和晚饭后各烧一次，每次最高体温在39到40之间，最高40，喝对乙酰氨基酚或布洛芬，能退烧，伴有畏冷寒颤现象，但不太严重，退烧时出汗不明显；吃药、门诊输液、住院治疗，发烧症状没有任何好转。

这段描述，我建议在查原发病的时候，向风湿免疫病方面考虑一下。

祝早日康复。希望在未来，加油！