苏州小萌宝贝停药康复一年报到 ——— 小宝贝康复日记

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2019-5-18 10:10

   今天是2019年4月29号。带女儿萌宝贝又去复查了，血象还可以，恢复的还行。

   转眼过了一年了，从2018年4月28号开始发烧，咳嗽，以为就是正常的小感冒，第二天带去昆山第一人民医院，最高发烧到39.5，吃了两天的药没见好转，又去医院看，血小板下降了，86，正常一百多。医生又让回去了，在家吃药观察，在家一天还是烧还是退不下去，吃了美林体温正常了，没过几个小时又发烧了，再换尿不湿的时候，看见小腿和脚，出现出血点，当天夜里又去苏州儿童医院，查了血常规，血小板掉到58了，把我们吓得不得了。

   当天就在苏州留院观察吊水，第二天呢挂了个血液科，然后看了一些报告，让我们住院，说是血小板减少症，支气管炎，过敏性紫癜，当时让我们就去老院住院，还没床位，上午排到下午，才住进去，平时感冒抽个手指血，都心疼的不得了，打预防针都是他爸爸抱着，住进去就开始让我们去抽血，我和她爸爸抱着他去，看到一个小筐子，装了好多抽血管，当时就把我吓到了，就问医生要抽这吗多啊。她说是的，数了一下16管，记得很清楚，当时心疼的那个眼泪一下子都出来了。

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      一个才十一个月的宝宝啊，就要受这个罪，分了几次抽出来的，还要在那硬挤，那个心啊都在滴血，好想替她去抽血，又去拍个片子。说是肺炎了，二号住进去，八号确诊为噬血细胞综合征，在这之前发了十天的烧，反反复复，用了最好的消炎药都不行。着急的啊，一次一次去找医生。让我们抽骨髓检查，做腰穿。当时心疼孩子在考虑不想做，很受罪。医生说做了才能确诊的，然后我们就去做了，她在里面哭的让我心疼的，和他爸在外面哭，做腰穿他爸抱着她，看着医生给她抽血，天天抽血，孩子看到穿白大褂的就哭，在医院的这几天看着孩子躺在哪里。不吃不喝的，然后让我们吸氧气，状态不好，让我们转到隔离病房，监护仪都上了，看着一身上都是贴着监护仪，这我都不相信好好的，就一下子这吗严重了，当时还让我们去lcu，在这里面看不到大人，我们就不愿意去，然后医生也觉得，我们大人陪着他，时时刻刻看着监护仪，有一点问题就赶紧找医生，就在等骨髓报告了，还没确诊医生说让我们有个思想准备，有几项都符合噬血细胞综合征，有肝脾肿大，腹部有积水，甘油三酯升高，血细胞三系减少，发热。淋巴结肿大。

   加急骨髓报告出来了，确诊了嗜血细胞综合征，然后就下了病危通知书，让我签字，在这一刻神经绷不住了，当时那种心情，觉得天都要塔了。那个字，始终签不了，手都在发抖。写不好了，医生让我老公去签的，孩子差点又进了lcu，当时就想着去上海，去北京，想得到更好的救治，那怕倾家荡产。

   医生说这个情况不建议转院，当时太严重了，然后就给我们安排到新院的血液科，化疗，给我们用的HLH-2018方案（甲泼尼龙+依托泊苷）要化疗八周。四周，和八周做评估，这一住就是18天才出院，上了两个疗程。再接着每个礼拜一个疗程，就这样八周评估，医生说可以停药在家观察了，七月一号停药，到现在停药十个月了，整个精神状态很好，吃饭也正常吃，当时不懂有什么情况都在病友群里咨询，在这想给我们的病友说，我们要坚强。

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在这非常感谢给我筹钱的亲戚、朋友、同学，和你们的朋友，去帮助我，帮我转发。在这给你们说声谢谢，感谢好心人，在我的余生。我也会像你们一样，尽自己一些力量帮助有需要的人，也感谢老天给我了一个这么可爱乖的宝宝，我会好好爱你呵护你，陪伴着你的成长，只要你开开心心，健健康康的成长，妈妈再苦再累也值得，我爱你亲爱萌宝贝。

相信我们的孩子，我们坚强了他们一定会好的，一路过来，是挺不容易的，但是看着他们好转就是对我们最好的回报。