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噬血细胞综合征之家

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我能作为骨髓移植供者吗?

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发表于 2019-5-23 02:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
各位病友,我家孩子噬血细胞综合征,目前原因不明,基因检测结果还没出来,但累及中枢,医生建议我家孩子骨髓移植。我和孩子已做配型,结果还没出来。这是我的eb检查结果,我还能作为供者吗?我是孩子的父亲。孩子母亲是淋巴瘤,不能作为供者。如果我不能作为供者,我妹妹就是孩子的姑姑,作为供者配型几率大吗?
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发表于 2019-5-23 04:55 来自手机 | 显示全部楼层
累计中枢有什么症状吗?
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 楼主| 发表于 2019-5-23 06:25 来自手机 | 显示全部楼层
坚持自己 发表于 2019-5-23 04:55
累计中枢有什么症状吗?

累及中枢症状,一是脑脊液蛋白高,二是头部核磁共振有问题,三是右手右脚有抖的现象。
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发表于 2019-5-23 06:47 来自手机 | 显示全部楼层
陈木铎 发表于 2019-5-23 06:25
累及中枢症状,一是脑脊液蛋白高,二是头部核磁共振有问题,三是右手右脚有抖的现象。

我家也是有病毒,脑炎,有慢波,唉!谢谢,
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 楼主| 发表于 2019-5-23 06:52 来自手机 | 显示全部楼层
坚持自己 发表于 2019-5-23 06:47
我家也是有病毒,脑炎,有慢波,唉!谢谢,

加个微信聊聊,微信号18955207611。
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发表于 2019-5-23 08:02 来自手机 | 显示全部楼层
陈木铎 发表于 2019-5-23 06:25
累及中枢症状,一是脑脊液蛋白高,二是头部核磁共振有问题,三是右手右脚有抖的现象。

我家病人移植后脸一边大一边小,但是噬血控住才移植得,移植后也是每天嘴角脸麻,身上麻,也会抖。昨天王主任查房怀疑头部有问题,今天做个核磁,我估计跟你们一样中区神经有问题了
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发表于 2019-5-23 08:34 来自手机 | 显示全部楼层
你的eb检查还好,如果基因没有问题可以做供者,半和。但如果孩子基因真有问题切来自于你的话,要慎重考虑。孩子妈妈淋巴瘤,真不建议作为供者。孩子姑姑大概有50%几率作为供者,也是半和。不光姑姑,有血缘关系的其他亲属中也能找到半和的供者。祝早日康复。
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发表于 2019-5-23 11:14 | 显示全部楼层
赞成7楼观点,我见过全血阳性的供者,建议你家供者调养下身体,可以后期再检查一个,另需完成其他体检检查。另如果骨髓库有供者是最好的。
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发表于 2019-5-23 12:00 | 显示全部楼层
个人建议,供者也做个一代测序,噬血相关基因。
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