求帮忙鉴定，已经是EB病毒感染了，这些指标是嗜血综合征吗

健康平安一辈子 · 发表于 2019-5-29 14:45

请各位病友帮忙看下指标，拜托了。现在诊断是肝脾重大，医生诊断是传染性单核细胞增多症及支原体感染转嗜血细胞综合征，已经在使用保肝的药及点滴更昔洛韦抗病毒还有阿奇霉素化痰的药，同时使用三天激素地塞米松。三天饭量增加，已经退烧皮症也没有了。现在孩子体温都正常，到底是不是嗜血还是只是EB病毒感染？拜托各位病友了，全家急死了。

肝功指标与血指标

EB病毒数

白细胞红细胞计数

铁蛋白数

CD指标

凝血酶指标

抗核提取物

军团菌抗体

亮哥 · 发表于 2019-5-29 15:19

具体多少岁？是否还有其他的检查报告结果？

健康平安一辈子 · 发表于 2019-5-29 15:38

亮哥发表于 2019-5-29 15:19
具体多少岁？是否还有其他的检查报告结果？

9岁男孩。其他报告我看下继续上，谢谢亮哥

亮哥 · 发表于 2019-5-29 15:44

健康平安一辈子发表于 2019-5-29 15:38
9岁男孩。其他报告我看下继续上，谢谢亮哥

你是微信病友群的吗？楼下分享个噬血诊断八项标准给你看看，你自己先对比下

亮哥 · 发表于 2019-5-29 15:46

噬血细胞综合征八项诊断标准

http://www.hlhhome.com/forum.php ... tid=422&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)

leviathan · 发表于 2019-5-29 16:22

如果一周肝脾正常不发烧肝功正常那可能是传单

菜菜子12 · 发表于 2019-5-29 17:22

查个scd 25看看呢，噬血的一个指标

殷红 · 发表于 2019-5-29 17:27

白蛋白低，容易出现腹水，胸腔积液，盆腔积液，警惕。吊血浆了吗？

998800 · 发表于 2019-5-29 17:53

亮哥发表于 2019-5-29 15:44
你是微信病友群的吗？楼下分享个噬血诊断八项标准给你看看，你自己先对比下

没有进去啊加了没理我

HinoCao · 发表于 2019-5-29 17:57

传单很少肝脾肿大。
噬血需要符合诊断标准

健康平安一辈子 · 发表于 2019-5-29 17:59

leviathan 发表于 2019-5-29 16:22
如果一周肝脾正常不发烧肝功正常那可能是传单

肝脾还是肿大

健康平安一辈子 · 发表于 2019-5-29 18:01

HinoCao 发表于 2019-5-29 17:57
传单很少肝脾肿大。
噬血需要符合诊断标准

医生说五项已经满足了，现在只是用更昔洛韦，保肝的药，激素地塞米松，阿奇霉素，化痰的药。

健康平安一辈子 · 发表于 2019-5-29 18:02

亮哥发表于 2019-5-29 15:46
噬血细胞综合征八项诊断标准

http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=422&fromuid=386

我加了微信号，但是没有人回应我啊亮哥帮帮忙

健康平安一辈子 · 发表于 2019-5-29 18:05

亮哥发表于 2019-5-29 15:46
噬血细胞综合征八项诊断标准

http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=422&fromuid=386

亮哥这样治疗你建议是继续用厦门医院的治疗方案还是去北京找王主任啊，真是急死人了。

健康平安一辈子 · 发表于 2019-5-29 18:08

殷红发表于 2019-5-29 17:27
白蛋白低，容易出现腹水，胸腔积液，盆腔积液，警惕。吊血浆了吗？

医生没有吊啊。体温这段控制住了

HinoCao · 发表于 2019-5-29 18:17

体温控制了以后去北京治疗吧。

eb载量特别高不是特别好的消息

健康平安一辈子 · 发表于 2019-5-29 18:28

HinoCao 发表于 2019-5-29 18:17
体温控制了以后去北京治疗吧。

eb载量特别高不是特别好的消息

怎么预约王主任啊

HinoCao · 发表于 2019-5-29 18:32

健康平安一辈子发表于 2019-5-29 18:28
怎么预约王主任啊

北京友谊医院就诊Tips：
1、挂号
1.1 王昭主任周三上午专家门诊（100元），可通过1）“北京114预约挂号”提前预约；2）京医通周三凌晨抢号，如显示没号，可尝试重复刷新进入；3）老病号可在门诊或出院时预约下一次门诊号源；
1.2 王昭主任周四上午国际部门诊（300元），可通过1）北京友谊国际部电话010-63137608预约；然后到国际部取号；
初诊建议国际部门诊，相对人少且时间充裕。

2、住院
友谊医院血液科床位较紧张，可通过如下方式缓解1）门诊时提前开好住院单，有空床位时尽量请住院部提前通知；2）在友谊急诊留观，同时请血液科大夫会诊做保守过渡治疗；3）友谊本部无床位时，可能会安排到圣马克医院住院检查。
由于噬血患者往往病情较重，路途需做好风险评估和应急预案。

3、院外随诊
1）由于床位紧张且住院时容易交叉感染，在疗程中间会要求院外随诊，可通过院外租房解决，建议出院时与主治沟通清楚院外用药情况，以及出现意外情况时的处理办法；2）对于接受评估或者治疗的患者，在等待评估结果或者两次治疗的间期，仍需要输注抗生素或者支持治疗的患者会转至圣马克医院，待下次化疗时转回友谊医院，保证患者两次治疗间期的持续性治疗，也为其他需要住院化疗的患者提供生存的机会，达到良性循环的目的。

4、与大夫沟通
友谊医院患者多流动性大，建议患者家属掌握自身情况，主动与老王和大小王做好沟通，尽量对治疗方案做短中长期规划，做到心中有数。

亮哥 · 发表于 2019-5-29 18:53

健康平安一辈子发表于 2019-5-29 18:02
我加了微信号，但是没有人回应我啊亮哥帮帮忙

我微信 liangge_1981。另外，体温如果控制住了，可以观察观察，你家的情况，说实话，症状比较轻的，没有达到噬血诊断标准那么严重，而且前期症状控制的比较好，可以先以当地医院医生治疗方案为准，继续配合医生治疗。还有就是，去了北京也没床位，症状轻微的，诊断明确的，不如在当地配合医生治疗。

健康平安一辈子 · 发表于 2019-5-29 19:43

亮哥发表于 2019-5-29 18:53
我微信 liangge_1981。另外，体温如果控制住了，可以观察观察，你家的情况，说实话，症状比较轻的， ...

好的，谢谢亮哥