快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9595|回复: 14

幼儿8周评估去什么医院求解?

[复制链接]

26

主题

142

帖子

986

积分

高级会员

Rank: 4

积分
986
发表于 2019-6-1 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子18个月,6月1号疗程第8个,想等个半月北上评估找病原体,请大家推荐应该去哪个医院找哪个医生 ,请问评估需要做骨穿?2个报告请大家给看下,看不懂呀!
Screenshot_20190601-142140.jpg
Screenshot_20190601-142058.jpg
回复

使用道具 举报

26

主题

142

帖子

986

积分

高级会员

Rank: 4

积分
986
 楼主| 发表于 2019-6-1 18:49 来自手机 | 显示全部楼层
孩子确诊是 eb病毒噬血综合症
回复

使用道具 举报

16

主题

9017

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33327
发表于 2019-6-1 19:27 来自手机 | 显示全部楼层
挺好的,血浆阴性,全血需要时间恢复,评估的话可以考虑北儿,张蕊教授,一般抽血即可,无需骨穿,流程为第一周加号,挂不到号加号即可,抽血做检查,等待结果下周看门诊
回复

使用道具 举报

9

主题

1127

帖子

3903

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3903
发表于 2019-6-1 19:27 来自手机 | 显示全部楼层
孩子这么小,建议北京儿童医院吧!祝顺利喔!
回复

使用道具 举报

4

主题

289

帖子

1549

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1549
发表于 2019-6-1 19:27 来自手机 | 显示全部楼层
去北儿,外检eb感染淋巴细胞亚群,找张蕊,目前看血浆数值很低了,全血目前不高不低,应该是恢复阶段
回复

使用道具 举报

10

主题

26

帖子

330

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
330
发表于 2019-6-1 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
同意楼上说的,别的结果如何呢? 目前全血高,需要时间恢复,其他得看别的结果,
回复

使用道具 举报

9

主题

81

帖子

1124

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1124
发表于 2019-6-1 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
eb 病毒不太了解,但是评估尽量找权威,北京儿童医院首选
回复

使用道具 举报

6

主题

357

帖子

1433

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1433
发表于 2019-6-1 19:33 来自手机 | 显示全部楼层
北儿–张蕊
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2019-6-1 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
       建议北京儿童医院找张蕊 ,每周三早八点半前到北儿门诊楼三楼27诊室等张蕊主任加号, 正常情况只要是噬血, 张蕊都会给加号, 如需住院张蕊一般会尽快安排床位 ,如只需评估停药, 当天主任会根据原发病及嗜血相关情况給开检查项目 ,第二天孩子需空腹去检查, 建议不要提前定返程票, 虽然多数孩子第二天就能做完全部检查, 但有些孩子会有核磁等项目, 这类项目不能确定排到哪天, 所有评估结果大约需要十天 ,所以张主任会给你预约两周后的号看结果。
回复

使用道具 举报

30

主题

1290

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2019-6-1 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
另是否需要做骨穿 ,要看具体噬血控制情况 ,多数停药评估无需再做骨穿。
回复

使用道具 举报

26

主题

142

帖子

986

积分

高级会员

Rank: 4

积分
986
 楼主| 发表于 2019-6-1 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
感谢各位!
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-6-1 22:45 来自手机 | 显示全部楼层
各大神已经解答,祝宝宝早日康复,评估顺利。
回复

使用道具 举报

1

主题

181

帖子

1020

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1020
发表于 2019-6-2 07:51 来自手机 | 显示全部楼层
有一个问题啊,如果说你家准备半个月后去,那么你就一周一次的化疗还做吗?你自己私自停药不行吧,而且停药也有一个过程和逐渐停药的。
回复

使用道具 举报

12

主题

288

帖子

1029

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1029
发表于 2019-6-2 23:19 来自手机 | 显示全部楼层
建议北儿
回复

使用道具 举报

26

主题

142

帖子

986

积分

高级会员

Rank: 4

积分
986
 楼主| 发表于 2019-6-3 09:26 来自手机 | 显示全部楼层
蓝天 发表于 2019-6-2 07:51
有一个问题啊,如果说你家准备半个月后去,那么你就一周一次的化疗还做吗?你自己私自停药不行吧,而且停药 ...

问的好,我们是打算先找这边的主任看了之后再确定去北京的时间!
回复

使用道具 举报

热门推荐
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
3岁,移植后34天的检查结果怎么样?
孩子2岁9个月确诊噬血细胞综合征,当时未做基因检测,后复发确诊为原发性噬血,在北京
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果,
孩子EB诱发嗜血,化疗后一年复查的对比结果
孩子2025年3月底EB病毒诱发嗜血化疗,5月26号停疗一年复查对比结果,大家帮我看看25年
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳性了。
9岁,eb病毒感染噬血化疗6次后,eb病毒又阳
9岁女孩2026年2月确诊噬血,有eb病毒感染。2月25开始化疗,3月19号出院,4月1号复查全
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多,是在向慢活EB发展吗?
现在心里太慌了,是不是说明进展加重了很多
去年友谊张燕林教授病理会诊后结果从原来的EBV感染T淋巴增殖性疾病变为传染性
请大佬们解读eb病毒化验单
请大佬们解读eb病毒化验单
eb病毒是隐性疾病,很多人都不知道体内有隐藏的eb病毒,请各位大佬解读下这个
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表