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噬血细胞综合征之家

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幼儿8周评估去什么医院求解?

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发表于 2019-6-1 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
孩子18个月,6月1号疗程第8个,想等个半月北上评估找病原体,请大家推荐应该去哪个医院找哪个医生 ,请问评估需要做骨穿?2个报告请大家给看下,看不懂呀!
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 楼主| 发表于 2019-6-1 18:49 来自手机 | 显示全部楼层
孩子确诊是 eb病毒噬血综合症
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发表于 2019-6-1 19:27 来自手机 | 显示全部楼层
挺好的,血浆阴性,全血需要时间恢复,评估的话可以考虑北儿,张蕊教授,一般抽血即可,无需骨穿,流程为第一周加号,挂不到号加号即可,抽血做检查,等待结果下周看门诊
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发表于 2019-6-1 19:27 来自手机 | 显示全部楼层
孩子这么小,建议北京儿童医院吧!祝顺利喔!
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发表于 2019-6-1 19:27 来自手机 | 显示全部楼层
去北儿,外检eb感染淋巴细胞亚群,找张蕊,目前看血浆数值很低了,全血目前不高不低,应该是恢复阶段
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发表于 2019-6-1 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
同意楼上说的,别的结果如何呢? 目前全血高,需要时间恢复,其他得看别的结果,
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发表于 2019-6-1 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
eb 病毒不太了解,但是评估尽量找权威,北京儿童医院首选
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发表于 2019-6-1 19:33 来自手机 | 显示全部楼层
北儿–张蕊
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发表于 2019-6-1 19:53 来自手机 | 显示全部楼层
       建议北京儿童医院找张蕊 ,每周三早八点半前到北儿门诊楼三楼27诊室等张蕊主任加号, 正常情况只要是噬血, 张蕊都会给加号, 如需住院张蕊一般会尽快安排床位 ,如只需评估停药, 当天主任会根据原发病及嗜血相关情况給开检查项目 ,第二天孩子需空腹去检查, 建议不要提前定返程票, 虽然多数孩子第二天就能做完全部检查, 但有些孩子会有核磁等项目, 这类项目不能确定排到哪天, 所有评估结果大约需要十天 ,所以张主任会给你预约两周后的号看结果。
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发表于 2019-6-1 19:59 来自手机 | 显示全部楼层
另是否需要做骨穿 ,要看具体噬血控制情况 ,多数停药评估无需再做骨穿。
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 楼主| 发表于 2019-6-1 22:33 来自手机 | 显示全部楼层
感谢各位!
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发表于 2019-6-1 22:45 来自手机 | 显示全部楼层
各大神已经解答,祝宝宝早日康复,评估顺利。
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发表于 2019-6-2 07:51 来自手机 | 显示全部楼层
有一个问题啊,如果说你家准备半个月后去,那么你就一周一次的化疗还做吗?你自己私自停药不行吧,而且停药也有一个过程和逐渐停药的。
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发表于 2019-6-2 23:19 来自手机 | 显示全部楼层
建议北儿
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 楼主| 发表于 2019-6-3 09:26 来自手机 | 显示全部楼层
蓝天 发表于 2019-6-2 07:51
有一个问题啊,如果说你家准备半个月后去,那么你就一周一次的化疗还做吗?你自己私自停药不行吧,而且停药 ...

问的好,我们是打算先找这边的主任看了之后再确定去北京的时间!
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