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噬血细胞综合征之家

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各位病友停药时脾恢复的都怎样?

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发表于 2019-6-9 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
      我家小孩3岁半,eb噬血,4月10号确诊上化疗,基因检测15个点位无问题。目前在当地化疗九周后评估显示eb血浆为阴,全血这次没查(第六周查过为阴)肝功正常,铁蛋白56,scd25(第三周和第五周检查过一次都是正常)和nk活性结果未返回。目前的问题点是做ct显示脾稍大,抗体igm为仍为阳性,大夫根据这两点目前说最好再上两次化疗,两周一次,中间激素维持。我想问下各位顺利停药的时候脾都恢复了吗?这边大夫好像对脾大还蛮重视,不过大夫说不是特别大,是稍大。

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发表于 2019-6-9 14:51 | 显示全部楼层
问下,现在在哪个医院治疗呢?
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发表于 2019-6-9 15:21 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-9 14:51
问下,现在在哪个医院治疗呢?

青岛的
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发表于 2019-6-9 15:23 来自手机 | 显示全部楼层
我家好像是控制住噬血后肝脾就基本正常了,你家这个稍大的话,不晓得化疗能起作用?
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发表于 2019-6-9 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
我家IGm是停药以后3个月才转阴的
脾脏增大 建议结合又经验的儿内大拿判断
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发表于 2019-6-9 15:47 来自手机 | 显示全部楼层
我家是停药时已不大了,也有病友停药肝还大的,不知道到底碍不碍事
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发表于 2019-6-9 16:09 来自手机 | 显示全部楼层
观察吧,通常脾脏恢复得慢一些,大部分都是五六周才恢复。
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 楼主| 发表于 2019-6-9 16:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-9 14:51
问下,现在在哪个医院治疗呢?

青岛儿童医院,打算下周去北儿再评估下
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发表于 2019-6-9 16:40 来自手机 | 显示全部楼层
问题不大,肝脾恢复的慢一些,结合噬血指标综合看
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发表于 2019-6-9 19:05 | 显示全部楼层
以前的确有小病友停疗的时候肝脾大于正常,大多数后期都恢复了。这个情况需要医生综合判断,建议还是以医生医嘱为准,当然,如果你有疑虑,也可以去上级医院就诊。
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发表于 2019-6-9 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
脾恢复需要点时间,去北儿评估吧。预祝评估顺利停药。
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发表于 2019-6-9 22:26 来自手机 | 显示全部楼层
个人认为恢复的会慢点,毕竟也是五脏六腑之中的个器官,需要点时间的
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