求解8周检查评估结果如何？

平安是福74

       孩子19个月，4月13号发病，到今天做的9周评估，忘各位大神有空给我多知道点意见，6月14号做的骨穿，医生说骨穿里还有噬血细胞，看了之前的基因报告说父亲那项基因有杂合，就是不好，cd25今天送出去检查还有结果，上上周cd25是1013，已经在正常范围之内，eb也转阴了，环孢素吃了那么久没有一次是达标的，今天医生让我周一去挂肖医生，给他看是否需要移植，当时整个人快废掉了，之前我们主任说基因是好的，现在又这样，我之前挂了12楼移植科主任她说，噬血综合症不管基因好不好都需要移植，目前孩子精神尚可！还请各位大神多多给意见！

平安是福74

从治疗到现在孩子体温都在正常范围，2次外周血都在正常范围内。

潘潘

建议北上

A昆山蓬朗液化气

血常规挺好，基因也没有明确致病噬血，建议北上，多听听其他专家的建议！

平安是福74

谢谢

听涛观海

放他娘狗屁啊，说什么噬血基因好不好都需要移植！别在这浪费时间了，北上评估吧！另外肾功有点问题，血项有点低，注意保护别被感染

阳光总在风雨后

加油，去找专家看看吧

王子

听涛观海 发表于 2019-6-15 14:20
放他娘狗屁啊，说什么噬血基因好不好都需要移植！别在这浪费时间了，北上评估吧！另外肾功有点问题，血项有 ...

注意素质

听涛观海

王子 发表于 2019-6-15 14:43
注意素质

收到

刘志辉

太多病友都是走了弯路。我们很多都是在群里、论坛各位大神的帮助、建议下及时北上的。建议不要犹豫，抓紧北上，小孩到北儿去看张蕊主任！祝好！

__昪

过来人的经验都会告诉你及时北上，别犹豫，祝小朋友早日康复！

1098

听涛观海 发表于 2019-6-15 14:20
放他娘狗屁啊，说什么噬血基因好不好都需要移植！别在这浪费时间了，北上评估吧！另外肾功有点问题，血项有 ...

哪个指标是肾？

平安是福74

感谢大家的宝贵意见，谢谢！

亮哥

       骨穿有噬血细胞的理解应该是正常人骨穿可能也会有噬血细胞，噬血患者骨穿也不一定有噬血细胞，即噬血细胞只是噬血诊断标准的其中一项而已，并不是移植标准。另你家基因并不是明确致病，按结果解读是正常的。而且你家EB治疗后也转阴性，其他检查结果都很不错。 鉴于以上的情况，个人建议你北上评估，以免过度治疗。祝好！

平安是福74

亮哥 发表于 2019-6-15 21:40
骨穿有噬血细胞的理解应该是正常人骨穿可能也会有噬血细胞，噬血患者骨穿也不一定有噬血细胞，即噬 ...

亮哥，你分析的很透彻，我今天咨询了北京的一个血液科专家，说了孩子的情况后，他也分析给我听，跟你说的差不多，也感谢你哦！

arroa

8周评估建议北上。看各种结果，效果应该不错，噬血基本有控制。关于楼主担心的基因问题，虽然报告里有个检查出来的突变，确实来自于孩他爹，但是只是一个杂合突变，理论上不支持原发。再结合8周治疗的临床检查结果看，原发噬血基本可以排除。还是去北京吧，看看是否可以减药啥的，免得过度治疗。祝早日康复。

一世健康

建议寻找更好的医院，以免过度治疗，过多治疗有害无益

平安是福74

arroa 发表于 2019-6-16 05:35
8周评估建议北上。看各种结果，效果应该不错，噬血基本有控制。关于楼主担心的基因问题，虽然报告里有个检 ...

感谢你的宝贵意见！

平安是福74

亮哥 发表于 2019-6-15 21:40
骨穿有噬血细胞的理解应该是正常人骨穿可能也会有噬血细胞，噬血患者骨穿也不一定有噬血细胞，即噬 ...

感谢你的宝贵意见！

平安是福74

一世健康 发表于 2019-6-16 09:11
建议寻找更好的医院，以免过度治疗，过多治疗有害无益

感谢你的宝贵意见！