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噬血细胞综合征之家

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请问去友谊找王昭教授检查基因怎么个流程 ?

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发表于 2019-6-18 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       离异的妈妈,孩子突发噬血已经不在了,我想检测一下自己的基因有没有遗传问题。请问现在检查我一个人的基因有没有用 ?
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发表于 2019-6-18 17:55 | 显示全部楼层
首先,你现在去检查,肯定可以检查现有的噬血基因和免疫,无论好坏,都会有医学结果的。
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发表于 2019-6-18 17:56 | 显示全部楼层
1.  就诊王昭主任周四上午国际部门诊(300元),可通过1)北京友谊国际部电话010-63137608预约;然后到国际部取号;(近期王昭出国,建议下个月就诊)
初诊建议国际部门诊,相对人少且时间充裕。

2、住院
友谊医院血液科床位较紧张,可通过如下方式缓解1)门诊时提前开好住院单,有空床位时尽量请住院部提前通知;2)在友谊急诊留观,同时请血液科大夫会诊做保守过渡治疗;3)友谊本部无床位时,可能会安排到圣马克医院住院检查。
由于噬血患者往往病情较重,路途需做好风险评估和应急预案。

3、院外随诊
1)由于床位紧张且住院时容易交叉感染,在疗程中间会要求院外随诊,可通过院外租房解决,建议出院时与主治沟通清楚院外用药情况,以及出现意外情况时的处理办法;2)对于接受评估或者治疗的患者,在等待评估结果或者两次治疗的间期,仍需要输注抗生素或者支持治疗的患者会转至圣马克医院,待下次化疗时转回友谊医院,保证患者两次治疗间期的持续性治疗,也为其他需要住院化疗的患者提供生存的机会,达到良性循环的目的。

4、与大夫沟通
友谊医院患者多流动性大,建议患者家属掌握自身情况,主动与老王和大小王做好沟通,尽量对治疗方案做短中长期规划,做到心中有数。
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发表于 2019-6-18 21:44 来自手机 | 显示全部楼层
首先就是挂号吧,看门诊,说下情况,然后抽血外送
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发表于 2019-6-19 07:35 来自手机 | 显示全部楼层
直接在群里问检测基因公司联系方式后咨询就行吧。不用再跑医院麻烦了吧。但你大概率是没有问题的,如果是你有问题原发,早就发病了吧。当然,也不排除女性x染色体某个杂合基因遗传给儿子,造成儿子原发情况。不光是指你,x连锁遗传都有这问题。所以,你要查,重点是x染色体上的相关基因。
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发表于 2019-12-28 23:44 来自手机 | 显示全部楼层
您好,请问您后面还有去做检测吗?跟你有一样的悲痛经历,希望可以沟通一下。
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