快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9693|回复: 5

噬血也有症状很轻很快恢复的,记我老公的弟弟发病及治疗过程

[复制链接]

4

主题

24

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2019-6-20 00:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       我老公的弟弟13岁,耳后淋巴结肿大发烧38.9,门诊输液两天不见效,去医院检查血常规,白细胞低,血小板低,医生建议住院骨穿,其父母带回老家看病,耽误两天后在持续发烧4天后入院,入院当天给予激素治疗,退烧,穿刺结果见少量噬血细胞。

       入院第三天又轻微发烧不到38度,之后就没在发烧。医生一直给予抗生素治疗,还有抗病毒治疗。最终确诊是噬血,但是一直用同样的药物治疗,血常规白细胞血小板恢复正常,住院两周出院,口服激素药,定期复查。但是现在不知道发病原因,没有EB病毒,基本检测各位大神看了也说不属于原发性的,不知道以后还会不会复发?会不会突然加重……

       总共花费20000多点,自费查血8000,住院开销130000。医保报销了一半!他父母现在也不让他多出门多活动,也不打算先让他上学,就是担心以后会不会突然加重……医生都说没见过这个轻的噬血……

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2019-6-20 07:45 | 显示全部楼层

       群里的确有好几位一过性噬血的患者,都是激素治疗痊愈的,后期恢复效果也是很好,早已恢复正常生活了。 但是你家发病原因诊断不明,暂时无法估计后期情况,建议遵医嘱随诊治疗观察。即使是一过性噬血,至少稳定3至6个月才能有所放松,读书学习的确可以缓一缓了,生命要紧。
回复

使用道具 举报

6

主题

145

帖子

1320

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1320
发表于 2019-6-20 16:54 来自手机 | 显示全部楼层
淋巴结不活检?
回复

使用道具 举报

7

主题

24

帖子

167

积分

注册会员

Rank: 2

积分
167
发表于 2019-6-20 18:29 来自手机 | 显示全部楼层
感觉住院花费130000,这病不算轻了。
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2019-6-20 18:36 来自手机 | 显示全部楼层
噬血的其他指标如何,比如scd 25,血清铁蛋白,这些指标持续正常的话问题不大
回复

使用道具 举报

3

主题

30

帖子

657

积分

高级会员

Rank: 4

积分
657
发表于 2019-6-20 19:17 来自手机 | 显示全部楼层
瑞东 发表于 2019-6-20 18:29
感觉住院花费130000,这病不算轻了。

13000吧,他应该是多打了个0
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表