快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 一岁半孩子噬血

发新帖

查看: 15244|回复: 8

一岁半孩子噬血

我的快乐就是想

3 主题	18 帖子	452 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 452

发消息

发表于 2019-6-22 18:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

孩子Eb噬血，在当地化疗六周，噬血指标基本正常，EB定量全血7次方，血浆5次方，最近每天上午低热，有知道的病友吗？给个意见，和吃环孢素有关系吗？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 448974

发消息

发表于 2019-6-22 19:23 | 显示全部楼层

你家孩子的问题已经很久了，现阶段能这样都算奇迹了，毕竟基本算放弃了一次的了，而且是长期EB病毒阳性，病情中间持续反复过，如你所说，现在EB都是阳性的，我个人很怀疑你家是复杂性EB病毒噬血或慢性活动性EB病毒感染，即自身免疫或基因有问题，所以大概率的需要移植。但是具体诊治请以医生医嘱为准，请及早就医！另现有症状基本和环孢素没有关系。

回复

使用道具举报

4 主题	415 帖子	1689 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1689

发消息

发表于 2019-6-22 19:35 来自手机 | 显示全部楼层

定量有点高
如果持续不降
而且还有持续发热症状
感觉会比较麻烦
如果条件允许
还是遵医嘱

回复

使用道具举报

1 主题	181 帖子	1020 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1020

发消息

发表于 2019-6-22 19:49 来自手机 | 显示全部楼层

从你描述上比较麻烦，大部分儿童EB噬血经化疗一两次血浆会转阴。环孢素是治疗噬血的不会导致血浆EB持续不转阴的，会影响肝功能。如果VP16不行考虑DEP二线治疗。当然以医生建议为主。

回复

使用道具举报

29 主题	6996 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 26721

发消息

发表于 2019-6-22 19:54 来自手机 | 显示全部楼层

血浆那么高确实有点麻烦，化疗六周还这样，感觉应该要考虑移植问题了！至少你应该去北京看看，一味的在当地治疗也不是办法

回复

使用道具举报

13 主题	558 帖子	1801 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1801

发消息

发表于 2019-6-22 20:38 来自手机 | 显示全部楼层

我觉得还是跟病毒有关。病毒载量还是挺高的。

回复

使用道具举报

12 主题	298 帖子	1025 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1025

发消息

发表于 2019-6-23 10:10 来自手机 | 显示全部楼层

确实挺高的，另外好像大部分地方都不建议吃环孢素了。还有就是你家这种复杂情况，应该找专业的医院，根据个人不同的情况，或许可以给你调整方案。

回复

使用道具举报

52 主题	1938 帖子	5744 积分

论坛资深病友

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5744

发消息

发表于 2019-6-23 10:16 来自手机 | 显示全部楼层

我也觉得可能有基因或免疫缺陷，祝早日康复

回复

使用道具举报

我的快乐就是想

3 主题	18 帖子	452 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 452

发消息

楼主| 发表于 2019-6-23 13:22 来自手机 | 显示全部楼层

亮哥发表于 2019-6-22 19:23
你家孩子的问题已经很久了，现阶段能这样都算奇迹了，毕竟基本算放弃了一次的了，而且是长期EB病毒阳性，病 ...

谢谢亮哥

回复

使用道具举报

热门推荐

三年了，深夜发帖只因开心，终于拨开云雾，: 孩子是疫情期间，2022年4月9日发烧，后在本地人民医院扎手指说是感染，然后就

2岁多孩子噬血细胞综合征，结疗后一个月的: 噬血细胞综合征 94方案，化疗8周结疗后一个月，目前精神状态挺好，就是不好好吃饭。请

我对象到医院确诊重型再障性贫血，结果检查: 我对象确诊重型再障性贫血，结果基因检查出PIK3CD突变，请大家帮我看看。感谢啦。跪谢

小朋友康复两年有余，蛇年大年初一来给大家: 新年伊始，万象更新，祝各位朋友们早日康复，万事胜意！蛇

成人噬血病友自述病程感悟，请多指教 ——: 2024年8月28日，发现自己淋巴结肿大，医生开了些消炎药让回家吃了复查，再次复

康复6年，为大家加油！前来打个CALL！: 今天整理微信朋友圈，不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘，我竟

23岁，紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬: 之前在北京其他医院因为没有仓位，孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再

EB病毒感染三个月后的复查情况: 各位大佬，我家孩子18岁，三月份查出来eb病毒感染，在顺义友谊王昭教授那做的全面检查

噬血二次移植后，三年的大查: 17岁，移植后转眼三年大查了，整体报告还行，严重吗？除了个脂肪肝，开始减肥！噬血是

孩子停药三个月，麻烦大家帮忙看看复查的结: 4岁噬血停疗三个月，现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗，这是第一次查eb分型但是

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-7-21 09:29 , Processed in 0.120128 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表