小儿骨髓移植的问题

侯西成

我家宝宝两个月发病 ，携带父母基因杂合突变， 五个月停疗停药 ，本想移植医生说穿孔素， nk细胞正常，不用移植 ，现在宝宝八个月了，感冒发烧血小板低， 用上头孢消炎血小板上升中 ，但骨穿发现少量噬血细胞，  铁蛋白300 ，其他都好 ，医生说不达标  ， 但怕宝宝多受罪现在想去移植 ， 请问北京哪里可以做移植手术 ，风险大吗 ？需要多少钱如果钱不够我该怎么做 ？都需要准备什么 ？

亮哥

先问问，哪个医院确诊原发噬血的？ 哪个医生让你观察的？

听涛观海

是原发噬血？移植的话北儿，八一，友谊都可以！但是移植风险太高了，钱的花费没有具体说多少的，建议你去北儿，友谊先找专家在看看

侯西成

携带父母杂合突变不就是原发吗？

菜菜子12

移植是威胁生命的治疗方式，去北儿找张蕊教授看看吧

晓晓，阳阳妈妈1

       之前去北儿了， 张蕊教授只看了基因，说是家族的三型，建议移植 ，我们的治疗每周评估都是好的， 青岛儿童医院梁卉说 我们穿孔素 ，nk细胞整个过程都是正常的 ，没eb ，叫我们不用移植 ，但这次咽炎骨髓又发现噬血细胞 ， 我们是移植好还是去北京再评估下 ？

晓晓，阳阳妈妈1

听涛观海 发表于 2019-6-25 14:22
是原发噬血？移植的话北儿，八一，友谊都可以！但是移植风险太高了，钱的花费没有具体说多少的，建议你去北 ...

听海观赏，恁在那治好的？？

小品（塑料菜板

不能万不得已还是不要选择移植这条路，找权威的专家评估一下，如果真确诊要移植，权威医院都可以考虑的。

潘潘

晓晓，阳阳妈妈1 发表于 2019-6-25 17:55
之前去北儿了， 张蕊教授只看了基因，说是家族的三型，建议移植 ，我们的治疗每周评估都是好的， 青 ...

这次青岛儿童医院怎么说？觉得有必要进京，犹豫不定的话可以周三挂个青医孙立荣主任的名医堂再咨询下

LauraLiu

移植要慎重，再评估评估吧。找张蕊，王昭再看看，如果大神们都建议，就尽快行动。

听涛观海

晓晓，阳阳妈妈1 发表于 2019-6-25 18:40
听海观赏，恁在那治好的？？

现在儿童，又在青医，又去了友谊

听涛观海

晓晓，阳阳妈妈1 发表于 2019-6-25 17:55
之前去北儿了， 张蕊教授只看了基因，说是家族的三型，建议移植 ，我们的治疗每周评估都是好的， 青 ...

去北京再看看呗，多看看无非多花点时间经历，地方经验真的不去北京的多