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噬血细胞综合征之家

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儿童噬血化疗是不是影响身体状态 ?

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发表于 2019-6-25 15:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
       大家好,我想问一下化疗期间小孩子的状态一般会怎么样?另外一般化疗期间小孩子的精神状态如何?有什么样的变化

       我侄女(4岁)6月初被诊断为噬血细胞综合征,噬血原因不明,这种原因看着又有点像又有点不像。6月6号开始04方案化疗。目前血项检查有提升。在湖南省儿童医院治疗。

       化疗之后,她变的特别敏感,也不怎么活动。前一段时间睡觉很少,但精神状态还可以,这两天开始想睡觉,精神状态不怎么好,说话也变少了,但饭量还行,请问这样正常么?

       谢谢大家!

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发表于 2019-6-25 15:56 来自手机 | 显示全部楼层
化疗多少都有些副作用,指标回升的话应该问题不大,注意别感染了
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发表于 2019-6-25 16:01 来自手机 | 显示全部楼层
另外,儿童噬血大多可通过化疗治愈,期间关注这些噬血指标,血常规,血生化,铁蛋白,scd 25,细胞因子,cd 107等,另进行基因检查
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 楼主| 发表于 2019-6-25 16:17 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-6-25 15:56
化疗多少都有些副作用,指标回升的话应该问题不大,注意别感染了

谢谢,
化疗期间是应该要特别注意感染,上个星期应该是感染导致的发烧,拉肚子等反应,幸亏用抗生素控制住了,非常危险,虽然没有检查出来是什么细菌感染。目前还在在医院住院,也很担心感染上医院里的耐药菌

现在我们特别小心,那请问你们一般用什么措施预防感染呢?

还有化疗多久可以出院呢?什么状态下出院呢?
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 楼主| 发表于 2019-6-25 16:18 | 显示全部楼层
菜菜子12 发表于 2019-6-25 16:01
另外,儿童噬血大多可通过化疗治愈,期间关注这些噬血指标,血常规,血生化,铁蛋白,scd 25,细胞因子,cd ...

基因检查在做了,但要个把月才能出来结果。目前原因不明也很让人担忧
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发表于 2019-6-25 17:10 | 显示全部楼层
问问,查到什么原因导致的噬血没?
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发表于 2019-6-25 17:45 来自手机 | 显示全部楼层
化疗药物的原因
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发表于 2019-6-25 17:49 来自手机 | 显示全部楼层
我孩子是1岁10个月得病的,化疗前期变得烦躁,脾气大,甚至没有力气,不能走路。化疗第5周的时候,他开始和医生护士打招呼,脾气转好,也开始睡得安稳点。化疗完8周,医生评估后就出院了。
你小孩不想说话,可能化疗了 身体太虚弱导致的。
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发表于 2019-6-25 18:13 来自手机 | 显示全部楼层
我家的也是,不爱说话,不想走路,走一下就摔跤,蹲下去起不来,肚子又大,叫她,吃饭什么的反应都好慢,整个人像傻了一半,
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 楼主| 发表于 2019-6-25 18:54 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-6-25 17:10
问问,查到什么原因导致的噬血没?

还没有查到噬血原因
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发表于 2019-6-25 19:01 来自手机 | 显示全部楼层
化疗期间这些情况都属于正常的
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发表于 2019-6-25 19:34 来自手机 | 显示全部楼层
我家化疗期间体重长的很少,就长个了!
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发表于 2019-6-25 20:01 来自手机 | 显示全部楼层
化疗期间孩子都这样,还有更严重的呢,不用担心。
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发表于 2019-6-25 20:09 来自手机 | 显示全部楼层
这些都是药物反应的正常情况,在孩子这种特殊时期,多给予孩子关爱,好好照顾好孩子,以后停药后都会慢慢好转,加油
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发表于 2019-6-25 21:50 来自手机 | 显示全部楼层
化疗对孩子,不管是身体,还是心理都是有一定的负面影响的,好好护理孩子
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发表于 2019-6-26 09:38 | 显示全部楼层
这个问题我们化疗前期也有,没有力气,说话都懒得说,不爱走路,两腿没力气。  但还是要坚持让孩子在房间里走走。  同时注意化疗期间钙流失的多,要及时补钙。  不要走太多了。    多喝水。   等后期慢慢就会改善了。 不用担心了。
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 楼主| 发表于 2019-6-26 20:34 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-6-25 19:34
我家化疗期间体重长的很少,就长个了!

还有这种事,奇迹啊!我们有量我侄女的身高,目前来看,她矮了6cm左右。
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 楼主| 发表于 2019-6-26 20:37 | 显示全部楼层
小品(塑料菜板 发表于 2019-6-25 19:01
化疗期间这些情况都属于正常的

希望是化疗的副作用,而不是病情在发展恶化。因为噬血的原因不是很清楚,所以有这方面的担心。另外,知道这些情况比较正常,我们就不用过分担心了。谢谢
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 楼主| 发表于 2019-6-26 20:38 | 显示全部楼层
LauraLiu 发表于 2019-6-25 20:01
化疗期间孩子都这样,还有更严重的呢,不用担心。

谢谢
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 楼主| 发表于 2019-6-26 20:43 | 显示全部楼层
茂茂 发表于 2019-6-25 20:09
这些都是药物反应的正常情况,在孩子这种特殊时期,多给予孩子关爱,好好照顾好孩子,以后停药后都会慢慢好 ...

谢谢解答。第一次接触化疗,很多都不是特别清楚,适应与学习中。现在开始都比较顺着她的脾气,理解她的需求,多跟她说话,聊天,陪她玩。
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