快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8949|回复: 7

噬血细胞综合征1岁

[复制链接]

1

主题

2

帖子

171

积分

注册会员

Rank: 2

积分
171
发表于 2019-7-18 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
化疗第二周,基因检测还未出结果。目前还在湖南省儿童医院ICU,病情有好转,两天没发烧了,孩子爸爸也去北京咨询过几个专家,计划转北京。
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2019-7-18 23:04 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧!嗜血虽凶险,但绝对不是绝症,家属稳住心态,积极配合医生治疗,细心做好护理工作。群里有很多孩子都恢复的很好,祝早日康复
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2019-7-19 00:31 来自手机 | 显示全部楼层
儿童大部分都能通过化疗治愈,加油鸭
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5735

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5735
发表于 2019-7-19 05:56 | 显示全部楼层
加油 祝早日康复。
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2019-7-19 08:06 来自手机 | 显示全部楼层
个人觉得病情稳定能控制病情,在当地就医也是可以的,因为方案都是国际通用的,5-8周化疗后可评估停药,毕竟北京就医还是很麻烦的!当然实力允许还是北京就医的好,加油祝早日康复
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-7-19 10:23 来自手机 | 显示全部楼层
祝孩子早日康复,一切顺利。
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

84

积分

注册会员

Rank: 2

积分
84
发表于 2019-7-19 11:06 来自手机 | 显示全部楼层
听涛观海 发表于 2019-7-19 08:06
个人觉得病情稳定能控制病情,在当地就医也是可以的,因为方案都是国际通用的,5-8周化疗后可评估停药,毕 ...

当时我们叫别人帮咨询也是这么说的,但是到北儿之后马宏浩教授说每个人的治疗方案都不一样,按方案走死亡率有百分之五十,很后悔没有早点来北京,耽误了孩子!!!所以我觉得有条件还是来北京吧,或者去群里推荐的那些医院
回复

使用道具 举报

0

主题

155

帖子

1210

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1210
发表于 2019-7-21 19:39 来自手机 | 显示全部楼层
稳定后北上比较好
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表