儿童腺病毒重症肺炎引发HLH的治疗日记 ——— 小病友康复报到

misswang · 发表于 2019-7-19 00:32

   记得刚进噬血细胞综合征之家病友群三群时是两百来人，不到两个月时间已经四百人多了……病友们一天天在增加，想想刚入群的自己，因为对噬血细胞综合征缺乏了解，那个时候就如无头苍蝇，心急如焚却又没有任何办法，所幸找到了病友组织，得到了很多经验上的帮助，慢慢的心里有了底也不再害怕。现在孩子康复，我把求医之路简单梳理一遍，希望能对大家有所帮助。

   我家宝宝名叫贤贤，今年两岁半了，在早教中心就读。打小身体健康活泼可爱，就算有个感冒之类也是随便喂一次药就好。可是2019年的5月初，突然咳嗽，并无其他明显症状，我就带他去附近老中医那里开了点药喂他，隔天并无好转而且有点发烧，马上带他去了当地人民医院，查了血常规也并无异样，只是喉咙有点发炎扁桃体肿大，医生给他输了两天头孢，可是烧并没退下来，宝宝还是没有精神，有点呕吐，肺部呼吸音粗，肚子疼还有点拉稀。反复发烧喂一次退烧药隔个几小时又高烧来袭，口唇发干，昏昏沉沉没有食欲，最高时烧到了40.2，我们深感不安，于2019年5月4日转入湖南湘雅附二。

   也算是宝宝运气好，刚好还有最后一个床位，还是小单间当天就住进了医院。这个时候宝宝病情愈来愈严重，血常规也不再正常了，白细胞只有1.8，肝脾也肿大，三系下降，血氧也往下掉，肺部湿啰音明显。当时主治非常严肃的找我们谈话，孩子病情严重，怀疑是白血病，需要做骨穿和基因检测。我彻底懵圈了，从没想到宝宝会生这么严重的病，我心里想顶多也就是肺炎吧！当时哭的稀里哗啦，可是没办法只能尽量配合医生。也算是我家宝宝的贵人多，感谢孩子的主治大夫陈海霞，她觉得我家孩子病情严重时间就是生命，热心帮助我们联系各个科室的全力配合，本该几个工作日的检查，当天下午就有了结果，排除了白血病，没等我高兴几分钟，她告诉我孩子可能得了比白血病更恐怖的噬血细胞综合征，并且告诉我这个病在爆发期很有危险性，治疗过程也比较棘手。我感觉天塌了，不敢相信几天前还活蹦乱跳的孩子会生那么严重的病。那个时候每天真的就是哭，除了哭不知道能干嘛……。但是生活不是童话，只能面对现实，配合医生尽量救治孩子，跟病魔赛跑。宝宝当时还有两项标准没有出来，陈医生根据她的经验果断上了化疗，她说噬血细胞综合征就是全身炎症大爆发，我们得赶在它爆发前或爆发期控制住，当晚宝宝就转到了楼下儿童重症监护室。

   在ICU见不到宝宝，每周只有两次探视时间，每次十分钟。除了医生找谈话或者用药要签字根本见不到医生，只能每天在外面等待煎熬，安慰自己没有消息就是好消息，或者坐在凳子上跟其他孩子家长聊聊天，一起加油打气或者沉默哭泣。两天后孩子确诊腺病毒重症肺炎噬血细胞综合征和败血症。医生告诉我们腺病毒全世界都没有特效药，只能靠宝宝自身免疫力和抗生素辅助平安度过。心情沉重，各种担心害怕，还见不到宝宝，每天十分煎熬，只能从宝宝的缴费清单上知道每天做了些什么，化疗、输血、血浆置换，还有纤支镜等等，每天一两万花钱如流水。不敢去细想孩子遭了多少罪，只能想这都是在救他，为了他尽快好起来。所幸的是宝宝的烧终于退了，炎症暂时控制住了，肺部实变也有所好转。但是主治大夫还是说病情不容小觑，噬血指证还有两项不正常，随时可能恶化，现在的稳定可能是血浆置换带来的短暂甜蜜期。孩子救治几率仍然只有最多百分之二十，家长还是要随时做好人财两失的准备。

   Icu的孩子们大多病情非常严重，亲眼目睹几天时间内就没了几个孩子，看到孩子家长撕心裂肺的哀嚎痛哭，我于心不忍也感到非常害怕…事情终于出现了转机，在网上各种查找关于噬血的资料时，突然找到了噬血细胞综合征之家论坛，找到了这个温暖的大家庭，看了大家的康复日记各种治疗帖子，我隐隐感觉孩子还是有希望。群里大神病友们都非常好，比如群主亮哥，熊大等等….....感谢他们不厌其烦的答疑解惑，感谢美女病友 A甜蜜对我的各种指点。大家告诉我地方医院在腺病毒噬血方面的经验有限，治疗这种情况最好去北京儿童医院找张蕊大夫，她是这个病的权威人士，而且北儿综合实力强，可以多科会诊，很多宝宝在她那里得到了救治并且痊愈。心里仿佛照进了一道曙光充满了希望。马上联系安排转院的事情。当时我是做好了几个北上咨询的准备，并且找了黄牛挂了专家号，一定要把孩子尽快带到北京。因为孩子当时还在ICU虽说病情暂时稳定，可是肺部情况依然不容乐观，我们不敢大意，重金请了医疗机构护送孩子进京。

  到北京儿童医院是夜晚11点左右。心情顿时变得很轻松，不知为何我就是笃定宝宝有救了。马上挂了急诊，在急诊室得到了初步治疗。北京之行出乎意料的顺利，天亮时通过张蕊主任的加号，我在她门诊带孩子见到了她。张主任人非常好，医术高超，说话和气美丽又温柔，她看了宝宝病情后，告诉我孩子噬血恢复的不错，当时湘雅所说的两项指标不正常是肺炎引起的，也不是代表噬血还在活动。可以直接转呼吸科治疗，还帮忙写了推荐信让我拿去急诊请他们安排床位，并且孩子非常幸运的属于一过性噬血。这是这么多天以来的一个天大的好消息！喜极而泣！宝宝也算是不幸中的万幸了！这里手动括号地方医院真的会有过度治疗的时候毕竟经验不足，但是很感谢湖南湘雅附二的医生在噬血爆发前期为宝宝尽力所做的一切，并积极配合宝宝及时转院。

   当天中午就安排进了呼吸二科，黄牛号都没有用上。医生会诊孩子不用再化疗，调整了激素用量，孩子一天天精神见好，胃口大开。好消息一个接一个，基因结果也出来了没有任何问题。在北儿共呆了八天，最后两天复查噬血的各种外送检查结果出来无恙后，医生通知宝宝出院。出院时开了抗生素和做雾化的药，除了肺部还要时间调理，宝宝差不多算康复了。

现在离出院已经快两个月了，每周小查每月大复查情况都良好，肺部也恢复的差不多了。每天精心护理，学习做各种清淡营养食物喂养，宝宝也终于从重症监护室出来后的最开始不怎么爱说话走路也有点摇摇晃晃重新又变回了活泼开朗爱跳爱闹的小调皮，还长胖了好几斤。

感恩！感谢医生！感谢病友们！感谢大家！也感谢我家宝宝的顽强，不屈不挠跟病魔做斗争，他是我心中的勇士！！也希望群里的孩子们都被幸运眷顾，早日康复拥有美好人生！