儿童HLH疑问，能帮我下吗？

15053716696 · 发表于 2019-7-26 18:22

我的孩子一岁2个月因为噬血细胞综合征离开了我，在济南儿童医院里重症监护室治疗了4天，4月21日有点发热吃退烧药白天就好了，夜里凌晨发热去医院医生告诉吃药就行不需要打针，4月22日发热继续吃了退烧药诊所打了个小针烧退了在小区玩了一下午，晚上凌晨发热去医院抽血检查没问题然后挂点滴，4月23日住院查血让转上级医院检查针都没打完，在济宁人民医院初步检查说是脓毒血症，晚上做了腰穿没显示噬血，说是有点炎症，一夜状态好，4月24日一早抽血检查医生们都吓坏了肝脾肿大让转上级医院，下午住进济南儿童医院重症监护室，到了晚上济宁医院发来一早检查的结果说存在病毒感染。

4月25日医生交流说做血液净化，血浆置换，又给上了一次化疗，4月26日医生交流说EB病毒多，4月28日一早医生打电话说撑不下去了，说是出血，孩子没了。回家后一个月给医院打电话问了，北京检查的结果说是孩子基因检测和免疫是有问题，我和我夫妻两个的基因没问题。具体的一些单子结果还有一些专业词我也说不上来，心情和状态，只让带回来一张死亡证明。我想问下有懂得人或则医生能不能看下我孩子到底是我们家长的不负责任还是他自身的问题造成的这个病！我现在对象怀孕也3个多月了，在孩子走后不超过三天，我相信我的孩子回来了，因为当时根本就没可能怀孕的可能，nt无创和DNA检查都过了。

15053716696 · 发表于 2019-7-26 18:26

噬血症是不是跟甲醛有关系

15053716696 · 发表于 2019-7-26 18:34

孩子连给我们北上的机会都没留给我们

以心印心 · 发表于 2019-7-26 19:00

噬血本凶险，加之地方医院临床欠缺经验。也别总活在这悲伤中！生活要继续，加油吧！

亮哥 · 发表于 2019-7-26 19:03

我有2个问题：第一个：能不能把你家孩子和你两夫妻的基因报告结果发出来，那样病友们才有你们的参考数值，不然没法回答你的提问。第二个：你最后一句话的意思是不是你和你老婆没有同房，就怀孕了？

15053716696 · 发表于 2019-7-26 19:13

亮哥发表于 2019-7-26 19:03
我有2个问题：第一个：能不能把你家孩子和你两夫妻的基因报告结果发出来，那样病友们才有你们的参考数值， ...

检查报告，医院没给我们，说是邮寄给我们现在也没音讯。同床了但是措施全都有，当时基因结果没出来我也是怕。

亮哥 · 发表于 2019-7-26 19:36

15053716696 发表于 2019-7-26 19:13
检查报告，医院没给我们，说是邮寄给我们现在也没音讯。同床了但是措施全都有，当时基因结果没出来我也是 ...

建议你还是追问一下基因报告结果，这个很关键的。而且这个基因报告是外检，肯定是要给你的结果的。还有就是，采取安全措施了的，你老婆居然肚子大了，是不是买的安全套是假货。。。

15053716696 · 发表于 2019-7-26 19:50

亮哥发表于 2019-7-26 19:36
建议你还是追问一下基因报告结果，这个很关键的。而且这个基因报告是外检，肯定是要给你的结果的。还有 ...

真的真的是太意外了，我们当时都没敢相信，多少天没怎么吃喝，精神疲惫到极点，那几天我们夫妻两个还都喝了酒，妻子当时熬出病还吃了药，我们彷徨害怕孩子到底能不能要，现在三个多月了nt还有无创都过，稀里糊涂的孩子走了又稀里糊涂的怀孕，整个一场梦一样。这个时间上我特别想找一找到底是孩子该有这一劫难还是我们没照顾好他。我这两天给医院沟通下看能拿到我们检查的结果否

15053716696 · 发表于 2019-7-26 20:02

亮哥发表于 2019-7-26 19:36
建议你还是追问一下基因报告结果，这个很关键的。而且这个基因报告是外检，肯定是要给你的结果的。还有 ...

亮哥看了你在论坛里的很多评论，我想问一下，这个噬血症和甲醛有关系吗，我们从开始发热到离开我们就仅仅不到七天的时间，而且看时间上我们没怎么耽误治疗，而且该上的措施都上了。

LauraLiu · 发表于 2019-7-26 20:16

噬血前期是发病特别急，很多时候尽人力听天命。你现在又有了第二个孩子，一定要把基因的检查报告拿到手，可以发到群里，让大神们帮你看看。病友中有两个孩子都是噬血的，所以还是慎重一点，弄清楚。另外，噬血跟免疫力有关，甲醛是第一类致癌物。长期接触甲醛的确增加患病几率。

15053716696 · 发表于 2019-7-26 20:18

LauraLiu 发表于 2019-7-26 20:16
噬血前期是发病特别急，很多时候尽人力听天命。你现在又有了第二个孩子，一定要把基因的检查报告拿到手，可 ...

谢谢你，我会尽快把结果要来的

亮哥 · 发表于 2019-7-26 20:24

LauraLiu 发表于 2019-7-26 20:16
噬血前期是发病特别急，很多时候尽人力听天命。你现在又有了第二个孩子，一定要把基因的检查报告拿到手，可 ...

赞成楼上所说，另建议尽快拿到基因报告结果，以分析结果。

郭郭 · 发表于 2019-7-26 20:43

1 甲醛这问题
而且几个噬血群里都有家长反应孩子有过类似情况（包括我家）
有文献确实记载甲醛会破坏身体（特别是淋巴系统）的免疫低下从而导致癌症
但Eb噬血是否与之有关并没有直接证据得得得（统计样本太少）
但如果有二胎的话个人建议还是当心为好

arroa · 发表于 2019-7-26 20:49

把基因报告发来大家才能说道说道。目前来讲，没有研究说甲醛和噬血有直接联系。基因报告，你可以给基因公司直接要。

郭郭 · 发表于 2019-7-26 20:49

2 基因
北京的报告说孩子的基因和免疫有问题
如果有报告的话还是请权威的遗传学医生解读一下
这也是为二胎孩子负责
父母的基因有问题但不一定会致病
这点和孩子发病不矛盾

郭郭 · 发表于 2019-7-26 20:58

3 诊疗
抛开孩子本身的基因和免疫
噬血初期的发病本来就很凶险
从时间上看没有耽误治疗
但同样的治疗方案
不同的孩子应答也不尽相同
当然 Icu的能力也很关键（体现医院诊疗水平）
群里也有不少孩子没有能熬出来
所以这点上不用过度自责
用老王的话说：这都是命

郭郭 · 发表于 2019-7-26 21:02

4 最后一个怀孕的问题
以群主解答为准他比较擅长这个

郭郭 · 发表于 2019-7-26 21:08

NT无创和DnA啥意思

15053716696 · 发表于 2019-7-26 21:27

郭郭发表于 2019-7-26 21:08
NT无创和DnA啥意思

先谢谢你为我解答这么多，我打电话问的结果那面医生告诉我说孩子的基因和免疫有问题，而我们夫妻两个的基因没有问题。我问是遗传还是病毒感染，他就告诉我说这个病没有遗传的，当时在医院问病情的时候说是eb病毒很多，我用眼瞟了眼电脑显示eb的项目很多，问医生什么也不给说只是说很严重，我到现在都没弄清楚孩子到底是怎么了离开的。我现在想知道孩子这个病是因为甲醛引起的吗，这是我们唯一纠结的地方。nt是个小排畸，无创dna是小孩三大染色体13.18，21

郭郭 · 发表于 2019-7-26 21:44

15053716696 发表于 2019-7-26 21:27
先谢谢你为我解答这么多，我打电话问的结果那面医生告诉我说孩子的基因和免疫有问题，而我们夫妻两个的基 ...

噬血当然有原发遗传造成的
通俗的讲
就是你们夫妻各自有一条不好的遗传基因
分开没事但是合并在孩子身上就会致病
顺便说一下还有Eb合并原发噬血
所以你当务之急要赶紧拿到孩子的基因报告
以便对二胎的孩子做出取舍