女儿噬血细胞综合症求治之路

心肝脾肺肾 · 发表于 2019-7-29 20:53

我女儿9个月，反复发烧，肝脾大，在西安儿童医院确诊EB病毒感染噬血细胞综合症，目前正在化疗阶段，情况暂时稳定，血常规有个别几项偏低或增高，目前基因检查结果还没出来，腰穿未见异常，化疗5次了，现在情况缓解，医生让明天出院，一周复查治疗一次。

AINIBAOBEI · 发表于 2019-7-29 21:29

跟我儿子很像我儿子也是这样，我们也是一个星期一回化疗现在也挺稳定

潘潘 · 发表于 2019-7-29 21:34

这个年龄比较小，建议完善基因和免疫方面检查，回家后要小心护理，祝好

听涛观海 · 发表于 2019-7-29 21:35

加油，祝早日停药！

亮哥 · 发表于 2019-7-29 21:37

检查基因结果没有？另出院走疗化疗，需要注意护理，避免感冒感染，大白片预防卡肺，记住八周评估停药。祝好！

娜娜24 · 发表于 2019-7-29 21:50

亮哥发表于 2019-7-29 21:37
检查基因结果没有？另出院走疗化疗，需要注意护理，避免感冒感染，大白片预防卡肺，记住八周评估停药。祝 ...

基因结果检查了，没有问题

娜娜24 · 发表于 2019-7-29 21:51

亮哥发表于 2019-7-29 21:37
检查基因结果没有？另出院走疗化疗，需要注意护理，避免感冒感染，大白片预防卡肺，记住八周评估停药。祝 ...

基因检查了没问题

misswang · 发表于 2019-7-29 22:20

医生让出院代表情况稳定走疗避免医院交叉感染风险也是好的精心护理祝早日康复~

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-7-30 06:49

大神们该说的都说了，八周后评估，祝早日停药

LauraLiu · 发表于 2019-7-30 10:09

在家养护不可大意，饮食清淡干净卫生，注重环境卫生，避免人群接触，外出戴口罩。

心肝脾肺肾 · 发表于 2019-8-1 12:39

亮哥发表于 2019-7-29 21:37
检查基因结果没有？另出院走疗化疗，需要注意护理，避免感冒感染，大白片预防卡肺，记住八周评估停药。祝 ...

现在基因结果刚出来，主任说基因有问题，是家族性的，只能做骨髓移植，瞬间不知道该咋办，

心肝脾肺肾 · 发表于 2019-8-1 12:41

潘潘发表于 2019-7-29 21:34
这个年龄比较小，建议完善基因和免疫方面检查，回家后要小心护理，祝好

结果刚出来，是基因问题，只能做骨髓移植，不知道该怎么办，头很大