快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8608|回复: 8

11个月女孩噬血细胞综合征

[复制链接]

4

主题

47

帖子

426

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
426
发表于 2019-8-3 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式


       宝宝11个月,女孩。7月10日开始发烧,后经诊所、县医院、市医院治疗,于7月15日晚到河南省儿童医院,7月16日按照噬血细胞综合征按照04方案治疗,当日用了免疫球蛋白,补充了部分血细胞。7月17日确诊为EB病毒感染诱发,EB病毒为10的6次方。已经做了基因检测,结果还没出来。

       7月18日后体温正常,30日疑似感冒发烧38.5,用药两次(美林,每次2-3毫升)后至今正常。目前血细胞还有部分不在标准,凝血功能、肝功能已经恢复。24、30日复查EB在10的4次方。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505388
发表于 2019-8-3 20:01 | 显示全部楼层
如果确诊EB噬血,现在病情缓解,需关注现阶段EB病毒的全血和血浆的载量,另需检查细胞因子等结果,等待基因检测结果,祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

357

帖子

1439

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1439
发表于 2019-8-3 20:28 来自手机 | 显示全部楼层
继续监测EB定量,肝肾功,完善噬血检查
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2019-8-3 20:43 来自手机 | 显示全部楼层
儿童如果病情控制住,积极配合大夫治疗,自己多逛论坛,了解相关知识,治愈希望还是蛮大的,祝好
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2019-8-3 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
孩子有了很大的好转是高兴的事情,这个病发病期真的很危险,配合医生,密切关注孩子,有任何不适积极治疗,祝好
回复

使用道具 举报

4

主题

47

帖子

426

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
426
 楼主| 发表于 2019-8-7 12:49 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-3 20:01
如果确诊EB噬血,现在病情缓解,需关注现阶段EB病毒的全血和血浆的载量,另需检查细胞因子等结果,等待基因 ...

感谢!7月30日EB全血和血浆是4次和3次,下周再复查。
回复

使用道具 举报

4

主题

47

帖子

426

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
426
 楼主| 发表于 2019-8-7 12:50 | 显示全部楼层
Farmer 发表于 2019-8-3 20:28
继续监测EB定量,肝肾功,完善噬血检查

感谢!7月30日EB全血和血浆是4次和3次,下周再复查。肝肾功能已经恢复。
回复

使用道具 举报

4

主题

47

帖子

426

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
426
 楼主| 发表于 2019-8-7 12:50 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-8-3 20:43
儿童如果病情控制住,积极配合大夫治疗,自己多逛论坛,了解相关知识,治愈希望还是蛮大的,祝好

感谢鼓励。
回复

使用道具 举报

4

主题

47

帖子

426

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
426
 楼主| 发表于 2019-8-7 12:51 | 显示全部楼层
茂茂 发表于 2019-8-3 21:08
孩子有了很大的好转是高兴的事情,这个病发病期真的很危险,配合医生,密切关注孩子,有任何不适积极治疗, ...

感谢,目前孩子状态较好。
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表