快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 关于儿童噬血细胞综合症高烧问题

发新帖

查看: 10140|回复: 12

关于儿童噬血细胞综合症高烧问题

1 主题	2 帖子	17 积分

Rank: 1

积分: 17

发消息

发表于 2019-8-5 06:08 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

我家孩子1岁半，7月20小孩高烧不退，在当地人民医院打了5天消炎药，小孩还是高烧不退，25日送往衡阳市南华大学附属第二医院，送进ICU，8月2号查出噬血综合症，在医院打了10天针了高烧还是反反复复，吃布洛芬高烧下去7个小时左右又发烧了，一直这样，之前出ICU后昨天又送进ICU了，有病友帮我解答一下吗？

微信图片_20190805070648.jpg

微信图片_20190805070648.jpg

回复

使用道具举报

4 主题	413 帖子	1689 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1689

发消息

发表于 2019-8-5 07:27 来自手机 | 显示全部楼层

尽快上化疗吧
你所谓的打针看来没有一点效果

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 505388

发消息

发表于 2019-8-5 10:36 来自手机 | 显示全部楼层

想问下，治疗期间上化疗了吗？

回复

使用道具举报

20 主题	177 帖子	1540 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1540

发消息

发表于 2019-8-5 12:50 来自手机 | 显示全部楼层

确诊了赶紧上药，别拖了

回复

使用道具举报

23 主题	7181 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28197

发消息

发表于 2019-8-5 19:33 | 显示全部楼层

当前用药情况是什么样的？没效果的只能上化疗了

回复

使用道具举报

1 主题	2 帖子	17 积分

Rank: 1

积分: 17

发消息

楼主| 发表于 2019-8-5 19:47 来自手机 | 显示全部楼层

已经上化疗了

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 505388

发消息

发表于 2019-8-5 19:59 | 显示全部楼层

A达文西发表于 2019-8-5 19:47
已经上化疗了

如果上化疗还没控制住病情，那还是要怀疑是噬血再活动，94方案无效，可以咨询医生换其他方案，现阶段尽快控制病情，避免病情进一步发展，祝好！

回复

使用道具举报

16 主题	9081 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33744

发消息

发表于 2019-8-5 20:16 来自手机 | 显示全部楼层

建议上化疗控制病情，如果能控制住应该问题不大，如果控制不住，就要换其他方案，或者有机会北上治疗

回复

使用道具举报

16 主题	9081 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33744

发消息

发表于 2019-8-5 20:17 来自手机 | 显示全部楼层

噬血应该关注噬血指标，发烧只是一项，其他不正常的话也不能仅仅普通治疗，尽量在有转院条件的基础上往上级医院转，越往下经验越少，越不敢治疗

回复

使用道具举报

6 主题	357 帖子	1439 积分

小灵通

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1439

发消息

发表于 2019-8-5 22:23 来自手机 | 显示全部楼层

患者年龄比较小，尽快查明噬血原因！尽最快速度完善基因筛查，排除原发

回复

使用道具举报

13 主题	554 帖子	1807 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1807

发消息

发表于 2019-8-6 10:25 来自手机 | 显示全部楼层

一线方案控制不住，恐怕要上二线方案了。祝早日控制住病情，早日康复。

回复

使用道具举报

52 主题	1916 帖子	5735 积分

论坛资深病友

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5735

发消息

发表于 2019-8-6 14:47 来自手机 | 显示全部楼层

打的什么针？退烧的，抗生素？这些根本不管用，如果是噬血，必须提早上方案。祝早日康复。

回复

使用道具举报

9 主题	1128 帖子	3894 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3894

发消息

发表于 2019-8-7 10:13 来自手机 | 显示全部楼层

医生没找对吧？应该尽快化疗，控制病情。

回复

使用道具举报

热门推荐

从病友社群角度看成人急性EBV感染相关噬: 今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H

北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———: 对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法：

儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程: 各位噬血细胞综合征病友及家属：大家好！为普及儿童噬血细胞综合征近十年

58岁，不明原因噬血细胞综合征，转入安贞医: 我爸当初在友谊医院门诊后，因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026

确诊幼年特发性关节炎，引发噬血细胞综合症: 女儿3周岁，开始说过脚疼，目前膝盖有少量积液，走路一会就说累，或者不肯走。基因检

30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和n: 女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出

55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合，时隔2个: 时隔两个月我又来北京了，哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了，没做任务治疗和调整用

7周岁孩子噬血化疗7周，现停疗8周复查: 5月11日开始发烧，5月15日确诊噬血细胞综合症（8条诊断符合7条），仅nk细胞活性正常，

医生怀疑sjia全身型: 反复发烧8天，每天晚上发烧38度以上最高39.4度，白天温度接近正常有时37度多。

合理的运动锻炼，让我EB病毒持续下降 —: 发帖之前：首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们！我今

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-9-13 11:21 , Processed in 0.152904 second(s), 38 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表