快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 8572|回复: 11

停药三个多月,eb定量变化,有没有类似的病友?

[复制链接]

23

主题

116

帖子

827

积分

高级会员

Rank: 4

积分
827
发表于 2019-8-5 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我家宝贝,2月6号上了最后一次化疗药,之后评估停药,4月8号停了卢克替尼这个药,3月23日复查eb血浆转阴,全血4次方,5月17日门诊复查,eb全血和血浆都转阴了,7月23号因细菌感染发烧了一次,退烧后一直都有点咳嗽。前天又去复查了eb和铁蛋白,这次的eb血浆呈弱阳性,全血载量五次方,都升高了,怎么办?铁蛋白正常,孩子目前还有一点咳嗽。请问各位战友,有类似的情况吗?
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2019-8-5 13:01 来自手机 | 显示全部楼层
感觉停药后偶尔感冒发烧,病毒含量就会起来,我家治疗期间转阴,停药后感冒发烧一次后全血又阳了,只能仔细护理,持续监测了,祝好
回复

使用道具 举报

23

主题

116

帖子

827

积分

高级会员

Rank: 4

积分
827
 楼主| 发表于 2019-8-5 14:06 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-8-5 13:01
感觉停药后偶尔感冒发烧,病毒含量就会起来,我家治疗期间转阴,停药后感冒发烧一次后全血又阳了,只能仔细 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

11

主题

74

帖子

906

积分

高级会员

Rank: 4

积分
906
发表于 2019-8-5 15:25 来自手机 | 显示全部楼层
不用太担心吧,我女儿eb转阴后一次复查为阳性。吓坏了,结果专家说,偶尔阳性一次并无大碍,果然,三天后复查又转阴了,目前女儿停药一年。每次复查都是阴性了,加油!
回复

使用道具 举报

10

主题

106

帖子

1244

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1244
发表于 2019-8-5 15:26 来自手机 | 显示全部楼层
朵朵6 发表于 2019-8-5 15:25
不用太担心吧,我女儿eb转阴后一次复查为阳性。吓坏了,结果专家说,偶尔阳性一次并无大碍,果然,三天后复 ...

每次复查,都是查的血浆还是全血
回复

使用道具 举报

11

主题

74

帖子

906

积分

高级会员

Rank: 4

积分
906
发表于 2019-8-5 15:41 来自手机 | 显示全部楼层
我们一起查的是血清
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28197
发表于 2019-8-5 19:30 | 显示全部楼层
不放心的话过段时间可以在查一下,观察状态吧,5次方还是要注意点
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505388
发表于 2019-8-5 19:32 | 显示全部楼层
       病毒与身体的免疫力有关,才停药期间,建议防止感冒感染,偶尔一次EB全血阳性也是可以后期观察的,不少小病友在停药期间都有EB全血反复的情况,后期都恢复正常了,不用过于担心,积极随诊检查。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2019-8-5 20:10 来自手机 | 显示全部楼层
估计和感冒有关,别太紧张,其他正常就好,持续观察
回复

使用道具 举报

0

主题

107

帖子

803

积分

高级会员

Rank: 4

积分
803
发表于 2019-8-5 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
我家在停药一个月时出现过血浆弱阳的情况,当时吓了一跳,好在后来没有出现任何症状,高出的也不多,怀疑是机器检测的敏感程度问题,后来过了三四天去上级医院复查结果又是阴性,虚惊一场,不过像你家的有症状,建议马上复查,可能感冒的原因,等感冒治愈后病毒应该会下去的
回复

使用道具 举报

13

主题

554

帖子

1807

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1807
发表于 2019-8-6 09:49 来自手机 | 显示全部楼层
不少孩子有病毒起伏的经历,感染或免疫力低的时候,病毒会上来。持续观察,看病毒走向,说不定下次就好了。另外,感冒咳嗽尽快对症控制住,毕竟有感染。
回复

使用道具 举报

52

主题

1916

帖子

5735

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5735
发表于 2019-8-6 14:40 来自手机 | 显示全部楼层
关注血浆。全血恢复有个过程,祝早日康复。
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表