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噬血细胞综合征之家

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停药三个多月,eb定量变化,有没有类似的病友?

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发表于 2019-8-5 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
我家宝贝,2月6号上了最后一次化疗药,之后评估停药,4月8号停了卢克替尼这个药,3月23日复查eb血浆转阴,全血4次方,5月17日门诊复查,eb全血和血浆都转阴了,7月23号因细菌感染发烧了一次,退烧后一直都有点咳嗽。前天又去复查了eb和铁蛋白,这次的eb血浆呈弱阳性,全血载量五次方,都升高了,怎么办?铁蛋白正常,孩子目前还有一点咳嗽。请问各位战友,有类似的情况吗?
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发表于 2019-8-5 13:01 来自手机 | 显示全部楼层
感觉停药后偶尔感冒发烧,病毒含量就会起来,我家治疗期间转阴,停药后感冒发烧一次后全血又阳了,只能仔细护理,持续监测了,祝好
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 楼主| 发表于 2019-8-5 14:06 来自手机 | 显示全部楼层
潘潘 发表于 2019-8-5 13:01
感觉停药后偶尔感冒发烧,病毒含量就会起来,我家治疗期间转阴,停药后感冒发烧一次后全血又阳了,只能仔细 ...

好的,谢谢
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发表于 2019-8-5 15:25 来自手机 | 显示全部楼层
不用太担心吧,我女儿eb转阴后一次复查为阳性。吓坏了,结果专家说,偶尔阳性一次并无大碍,果然,三天后复查又转阴了,目前女儿停药一年。每次复查都是阴性了,加油!
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发表于 2019-8-5 15:26 来自手机 | 显示全部楼层
朵朵6 发表于 2019-8-5 15:25
不用太担心吧,我女儿eb转阴后一次复查为阳性。吓坏了,结果专家说,偶尔阳性一次并无大碍,果然,三天后复 ...

每次复查,都是查的血浆还是全血
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发表于 2019-8-5 15:41 来自手机 | 显示全部楼层
我们一起查的是血清
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发表于 2019-8-5 19:30 | 显示全部楼层
不放心的话过段时间可以在查一下,观察状态吧,5次方还是要注意点
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发表于 2019-8-5 19:32 | 显示全部楼层
       病毒与身体的免疫力有关,才停药期间,建议防止感冒感染,偶尔一次EB全血阳性也是可以后期观察的,不少小病友在停药期间都有EB全血反复的情况,后期都恢复正常了,不用过于担心,积极随诊检查。祝好!
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发表于 2019-8-5 20:10 来自手机 | 显示全部楼层
估计和感冒有关,别太紧张,其他正常就好,持续观察
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发表于 2019-8-5 22:47 来自手机 | 显示全部楼层
我家在停药一个月时出现过血浆弱阳的情况,当时吓了一跳,好在后来没有出现任何症状,高出的也不多,怀疑是机器检测的敏感程度问题,后来过了三四天去上级医院复查结果又是阴性,虚惊一场,不过像你家的有症状,建议马上复查,可能感冒的原因,等感冒治愈后病毒应该会下去的
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发表于 2019-8-6 09:49 来自手机 | 显示全部楼层
不少孩子有病毒起伏的经历,感染或免疫力低的时候,病毒会上来。持续观察,看病毒走向,说不定下次就好了。另外,感冒咳嗽尽快对症控制住,毕竟有感染。
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发表于 2019-8-6 14:40 来自手机 | 显示全部楼层
关注血浆。全血恢复有个过程,祝早日康复。
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