快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 17457|回复: 16

噬血细胞综合征能治好吗?有成功的案例吗?

[复制链接]

2

主题

6

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2019-8-13 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
2岁7个月,今天确诊噬血细胞综合征
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
477306
发表于 2019-8-13 20:43 | 显示全部楼层
你说你家孩子噬血,让你提供诊断证明加你进群,你又提供不了,还拉黑我,我还怀疑你医托或药托呢!   论坛有个版块 是 康复日记, 里面有康复病友写的痊愈记录,你可以看看。  另外,病友群也有很多康复的病友。  儿童噬血细胞综合征多数都能通过普通化疗方案治愈。
回复

使用道具 举报

9

主题

81

帖子

1124

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1124
发表于 2019-8-13 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
我女儿2岁6个月确诊,经过3个化疗现在停药7个月了
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2019-8-13 20:57 来自手机 | 显示全部楼层
多着呢 ,你这是啥问题啊 ,噬血前期凶险, 找对医院配合医生, 绝大多数宝宝都康复了呀。 加油!
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2019-8-13 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
确诊嗜血细胞综合征首先要确诊是哪方面引起的噬血,比如风湿免疫,eb病毒,慢活,基因突变的原发性等情况,根据不同情况选择不同的治疗方案,噬血细胞综合征发病急且复杂化,早确诊早治疗,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

73

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2019-8-13 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
前期比较凶险,尽快对症治疗还是可以治愈的,成功得案例很多。我们2岁8个月发病5天确诊立马用药,现在已经停药两年半,恢复正常生活,读书一年了。
回复

使用道具 举报

6

主题

472

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2019-8-13 21:19 来自手机 | 显示全部楼层
看看是什么引起的嗜血,积极治疗,会好起来的,我女儿现在已经停药4个月了,一切都挺好的,加油!
回复

使用道具 举报

30

主题

1298

帖子

4278

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4278
发表于 2019-8-13 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
噬血前期凶险,一定配合医生治疗,该上方案时不要犹豫,很肯定的告诉你:噬血不是绝症,治好的不在少数,群里很多康复病历,我家孩子发病时两岁零四个月,现在停药半年多了,和正常孩子没啥区别,加油!祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

178

帖子

1540

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1540
发表于 2019-8-13 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
过来人告诉你,儿童治愈率非常高,要保持信心!
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
 楼主| 发表于 2019-8-13 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
好好爱孩子36 发表于 2019-8-13 21:08
前期比较凶险,尽快对症治疗还是可以治愈的,成功得案例很多。我们2岁8个月发病5天确诊立马用药,现在已经 ...

化疗了吗
回复

使用道具 举报

6

主题

360

帖子

1430

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1430
发表于 2019-8-13 22:30 来自手机 | 显示全部楼层
群里治好的太多了
回复

使用道具 举报

24

主题

7143

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27600
发表于 2019-8-13 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
6岁下孩子只要不是基因问题,大概率能痊愈,不知道你家什么情况?群里包括论坛好多痊愈的,群里还有6年以上的,你可以通过验证后进群交流
回复

使用道具 举报

7

主题

1258

帖子

4760

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4760
发表于 2019-8-14 06:06 来自手机 | 显示全部楼层
群里病友的数据是最真实的,很多病友孩子都停药很久了,儿童治愈的希望很大的
回复

使用道具 举报

5

主题

73

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2019-8-14 07:54 来自手机 | 显示全部楼层
尹虹力 发表于 2019-8-13 22:21
化疗了吗

化疗了
回复

使用道具 举报

11

主题

54

帖子

458

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
458
发表于 2019-8-14 11:28 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-13 20:43
你说你家孩子噬血,让你提供诊断证明加你进群,你又提供不了,还拉黑我,我还怀疑你医托或药托呢!   论坛 ...

哈哈
回复

使用道具 举报

11

主题

54

帖子

458

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
458
发表于 2019-8-14 11:29 来自手机 | 显示全部楼层
积极治疗,治愈率很高的。
回复

使用道具 举报

26

主题

1211

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-8-14 13:00 来自手机 | 显示全部楼层
成功率很多,也很高
回复

使用道具 举报

热门推荐
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
19岁,eb病毒噬血综合症移植后19个月的复查
小腹有点隐疼,体温37.3,c反有点高,医生让观察,问问大佬们需要做什么检查?能吃点
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子噬血移植后,五年的复查
孩子是2020年,3岁得的EB病毒相关噬血,在当地治疗用了门冬合并了重症胰腺炎,当地治
61岁,确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤,化疗后的复查结果和疑问
61岁,确诊EBV阳性大B细胞淋巴瘤,化疗后的
我爸爸是第二次入住通州友谊医院,既往有黑色素瘤 肺骨转移 2025年9月底在当地确诊的e
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
3岁8个月男孩,停药一年多甲流发烧
1岁10个月噬血,激素压住好了。已经停药一年半年多了,前天晚上发烧,白天精神好,昨
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表