快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 22213|回复: 16

噬血细胞综合征能治好吗?有成功的案例吗?

[复制链接]

2

主题

6

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
发表于 2019-8-13 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
2岁7个月,今天确诊噬血细胞综合征。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511492
发表于 2019-8-13 20:43 | 显示全部楼层
你说你家孩子噬血,让你提供诊断证明加你进群,你又提供不了,还拉黑我,我还怀疑你医托或药托呢!   论坛有个版块 是 康复日记, 里面有康复病友写的痊愈记录,你可以看看。  另外,病友群也有很多康复的病友。  儿童噬血细胞综合征多数都能通过普通化疗方案治愈。
回复

使用道具 举报

9

主题

81

帖子

1124

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1124
发表于 2019-8-13 20:55 来自手机 | 显示全部楼层
我女儿2岁6个月确诊,经过3个化疗现在停药7个月了
回复

使用道具 举报

7

主题

82

帖子

568

积分

高级会员

Rank: 4

积分
568
发表于 2019-8-13 20:57 来自手机 | 显示全部楼层
多着呢 ,你这是啥问题啊 ,噬血前期凶险, 找对医院配合医生, 绝大多数宝宝都康复了呀。 加油!
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2019-8-13 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
确诊嗜血细胞综合征首先要确诊是哪方面引起的噬血,比如风湿免疫,eb病毒,慢活,基因突变的原发性等情况,根据不同情况选择不同的治疗方案,噬血细胞综合征发病急且复杂化,早确诊早治疗,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

73

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2019-8-13 21:08 来自手机 | 显示全部楼层
前期比较凶险,尽快对症治疗还是可以治愈的,成功得案例很多。我们2岁8个月发病5天确诊立马用药,现在已经停药两年半,恢复正常生活,读书一年了。
回复

使用道具 举报

6

主题

471

帖子

2981

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2981
发表于 2019-8-13 21:19 来自手机 | 显示全部楼层
看看是什么引起的嗜血,积极治疗,会好起来的,我女儿现在已经停药4个月了,一切都挺好的,加油!
回复

使用道具 举报

30

主题

1291

帖子

4263

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4263
发表于 2019-8-13 21:24 来自手机 | 显示全部楼层
噬血前期凶险,一定配合医生治疗,该上方案时不要犹豫,很肯定的告诉你:噬血不是绝症,治好的不在少数,群里很多康复病历,我家孩子发病时两岁零四个月,现在停药半年多了,和正常孩子没啥区别,加油!祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

177

帖子

1540

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1540
发表于 2019-8-13 21:46 来自手机 | 显示全部楼层
过来人告诉你,儿童治愈率非常高,要保持信心!
回复

使用道具 举报

2

主题

6

帖子

68

积分

注册会员

Rank: 2

积分
68
 楼主| 发表于 2019-8-13 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
好好爱孩子36 发表于 2019-8-13 21:08
前期比较凶险,尽快对症治疗还是可以治愈的,成功得案例很多。我们2岁8个月发病5天确诊立马用药,现在已经 ...

化疗了吗
回复

使用道具 举报

6

主题

357

帖子

1439

积分

金牌会员

小灵通

Rank: 6Rank: 6

积分
1439
发表于 2019-8-13 22:30 来自手机 | 显示全部楼层
群里治好的太多了
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28384
发表于 2019-8-13 22:34 来自手机 | 显示全部楼层
6岁下孩子只要不是基因问题,大概率能痊愈,不知道你家什么情况?群里包括论坛好多痊愈的,群里还有6年以上的,你可以通过验证后进群交流
回复

使用道具 举报

7

主题

1256

帖子

4761

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4761
发表于 2019-8-14 06:06 来自手机 | 显示全部楼层
群里病友的数据是最真实的,很多病友孩子都停药很久了,儿童治愈的希望很大的
回复

使用道具 举报

5

主题

73

帖子

519

积分

高级会员

Rank: 4

积分
519
发表于 2019-8-14 07:54 来自手机 | 显示全部楼层
尹虹力 发表于 2019-8-13 22:21
化疗了吗

化疗了
回复

使用道具 举报

11

主题

54

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
发表于 2019-8-14 11:28 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-13 20:43
你说你家孩子噬血,让你提供诊断证明加你进群,你又提供不了,还拉黑我,我还怀疑你医托或药托呢!   论坛 ...

哈哈
回复

使用道具 举报

11

主题

54

帖子

461

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
461
发表于 2019-8-14 11:29 来自手机 | 显示全部楼层
积极治疗,治愈率很高的。
回复

使用道具 举报

26

主题

1204

帖子

3584

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3584
发表于 2019-8-14 13:00 来自手机 | 显示全部楼层
成功率很多,也很高
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表