孩子5岁，eb噬血细胞综合征

王海鸿

       我叫王海鸿，这个女儿是我的第三个孩子，她有一个哥哥（脑瘫儿10岁了），还有一个姐姐2个月大就得了急性脑膜炎离开了我们，她又得了没有听说过的，比白血病还可怕还难治愈的eb型噬血细胞综合征，而且还有12种严重的要命并发症！现在她还在华西的ICU病房，希望她能好起来，卖房卖血也要尽力治好王范錦。希望大家多多给予经验上的帮助。

小样

加油，伟大的父母，会好的，群里大多数孩子都好起来了。

潘潘

当了父母才知道养儿不易，积极配合医生，儿童治愈率还是很高的，要有信心，加油啊

朵朵6

华西最近几年，治好噬血孩子的例子很多，临床经验也越来越丰富，放心交给他们，医生也需要信任。

A昆山蓬朗液化气

加油！孩子的治愈率是很高的，心态放好。饮食方面要清淡卫生，护理做到位，

听涛观海

EB噬血的孩子，控制住病情后顺利停药，愈后还是挺好的

王海鸿

小样 发表于 2019-8-14 10:08
加油，伟大的父母，会好的，群里大多数孩子都好起来了。

嗯，谢谢，就害怕担误了孩子的治疗，希望治疗过程不要走弯路，顺利的治愈

以心印心

加油！我们一直在你身旁！希望孩子尽快顺利脱险，早日对症治疗早日康复！

人在旅途

加油，相信医生，同时也要多和医生沟通，多问才能多了解病情。

王海鸿

朵朵6 发表于 2019-8-14 12:19
华西最近几年，治好噬血孩子的例子很多，临床经验也越来越丰富，放心交给他们，医生也需要信任。

嗯嗯，孩子的病情好转多了，医生都在祝贺我们，他说孩送过来的时候，他看指标以为抢救不过来了，检查结果还没出来完，情况严重，医生判断下，提前用药和血清资换抢的了治疗时机。