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噬血细胞综合征之家

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给孩子转湖南儿童医院,大家帮我给点意见

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发表于 2019-8-17 02:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
       自从加了这个病友群,每天除了看孩子就是这里面找嗜血知识,可是本人文化实在低,很多都看不懂,但是看到病友家属说经常去跟主治医生沟通,今天白天我就多问了两句,结果医生来句你可以去北京没人不让你去,瞬间感觉这个医生太不负责,就是没条件北上广才决定把孩子交于她,刚才看帖子说湖南省儿童医院也有这方面的专家,我想转去那里治疗,在这里越治越心慌,宝宝现在拉肚子拉水已经快一个礼拜了,本来要第五周化疗也一直不敢上。现在用的是里94方案可是效果一直不好,医生说等腹泻好了就要换新方案。我现在这样的情况转院可以吗?请大家帮帮忙给点宝贵意见,感恩!
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发表于 2019-8-17 08:31 来自手机 | 显示全部楼层
拉肚子快一周了?化验大便结果怎么样?不能让孩子这么拉,容易脱水
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 楼主| 发表于 2019-8-17 08:49 来自手机 | 显示全部楼层
Farmer 发表于 2019-8-17 08:31
拉肚子快一周了?化验大便结果怎么样?不能让孩子这么拉,容易脱水

大便检查没问题今天医生说在检查一下。我也担心拉肚子脱水,可是医生说没有什么特征性的药,只喝蒙脱石散
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发表于 2019-8-17 09:02 来自手机 | 显示全部楼层
您是湖南的吗?现在在哪治疗呢?湖南噬血真的比较多,唉不过湖南省儿童医院的医生也经验也有,很多病友是在湖南省儿童医院治疗好停药的,可以转入那里试试,血液科的李主任人很好。
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 楼主| 发表于 2019-8-17 09:13 来自手机 | 显示全部楼层
好好爱孩子36 发表于 2019-8-17 09:02
您是湖南的吗?现在在哪治疗呢?湖南噬血真的比较多,唉不过湖南省儿童医院的医生也经验也有,很多病友是在 ...

我是江西的,现在在江西儿童医院治疗,已经上化疗第四周了。
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发表于 2019-8-17 09:42 | 显示全部楼层
化疗期间要注意饮食干净卫生易消化,不能乱吃东西,以免增加肠胃的负担!  我个人认为: 现在有些地方医院还是比较权威的,经验也比较多,是可以选择的。  但是有一点需要纠正下,有时候在一些地方医院耗着,不如去北京相关权威医院治疗,可能费用还节约些。
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发表于 2019-8-17 09:49 来自手机 | 显示全部楼层

      星期一的李主任和星期二的郑主任,我们在湖南省儿童医院走疗一直是挂这两主任号的,李主任的耐心点有问毕答,郑主任话少点,比较严肃,这边挺多噬血的


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发表于 2019-8-17 09:55 来自手机 | 显示全部楼层
我宝宝那时候拉的历害,吃的妈妈爱,一餐吃两包吃两餐再加蒙脱石散再加口服补液盐,一下了直接不拉了,拉肚子期间服药期间只吃烂面条白粥,
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发表于 2019-8-17 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
我家宝宝噬血前期是在湘雅附二控制住的 加油
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 楼主| 发表于 2019-8-17 10:44 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2019-8-17 09:42
化疗期间要注意饮食干净卫生易消化,不能乱吃东西,以免增加肠胃的负担!  我个人认为: 现在有些地方医院 ...

昨天已经在饮食方面吸取教训了,听了你们的意见我现在才懂的怎样给宝宝饮食了,谢谢,去北京可以直接挂上号吗?可以直接住院吗?我们这里有人在上海挂号到今天为止已经半个月过去了还是没打电话来。
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 楼主| 发表于 2019-8-17 10:46 来自手机 | 显示全部楼层
彭桂花 发表于 2019-8-17 09:49
星期一的李主任和星期二的郑主任,我们在湖南省儿童医院走疗一直是挂这两主任号的,李主任的耐心点 ...

好的,非常感谢
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 楼主| 发表于 2019-8-17 10:47 来自手机 | 显示全部楼层
煜菡 发表于 2019-8-17 09:55
我宝宝那时候拉的历害,吃的妈妈爱,一餐吃两包吃两餐再加蒙脱石散再加口服补液盐,一下了直接不拉了,拉肚 ...

谢谢你,你说的这些已经吃了很久,但是没效果,现在就是白稀饭
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 楼主| 发表于 2019-8-17 10:48 来自手机 | 显示全部楼层
misswang 发表于 2019-8-17 10:05
我家宝宝噬血前期是在湘雅附二控制住的 加油

谢谢宝贵意见,我考虑一下
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发表于 2019-8-18 11:42 来自手机 | 显示全部楼层
老乡,最好是有条件来北京,毕竟这边权威
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 楼主| 发表于 2019-8-19 10:30 来自手机 | 显示全部楼层
A昆山蓬朗液化气 发表于 2019-8-18 11:42
老乡,最好是有条件来北京,毕竟这边权威

实在是没条件,自从我女儿得了这个嗜血综合征我天天恨自己无能,在南昌治疗8万了,只有三万是自己的,其他都是借的。弄了一个水滴筹。去北京自己都不敢想。
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发表于 2019-8-19 16:49 | 显示全部楼层
地方医院经验少,还是有条件就北上吧。祝早日康复。
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发表于 2019-8-20 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
我女儿之前化疗后肺炎严重也拉肚子,当时因为eb病毒高,输抗生素的时候还输了更昔洛韦,拉肚子很严重,拉了20来天,医院开了胃蛋白酶,吃了杜拉宝,蒙托石散,益生菌,还有一个硫酸锌,隔壁床白血病友妈妈给了肚脐贴,后面孩子就慢慢没拉肚子,吃清淡一下,严重是只能喝奶粉和白粥
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 楼主| 发表于 2019-8-21 08:00 来自手机 | 显示全部楼层
茂茂 发表于 2019-8-20 21:33
我女儿之前化疗后肺炎严重也拉肚子,当时因为eb病毒高,输抗生素的时候还输了更昔洛韦,拉肚子很严重,拉了 ...

谢谢,现在已经好了。也只吃腹泻奶粉跟白粥,觉得这个群太好了,我每天就是看帖子,看人家的建议,我家昨天上了第五周化疗,如果医生说可以出院回去几天我就带去北京,就是人生地不熟,很害怕
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 楼主| 发表于 2019-8-21 08:01 来自手机 | 显示全部楼层
arroa 发表于 2019-8-19 16:49
地方医院经验少,还是有条件就北上吧。祝早日康复。

谢谢提议,本来想转去湖南,觉得还是没那么好,第五周化疗以上,如果过几天医生说可以出院我就带去北京看看
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