小浩宇化疗中的情况，复发吗？

薰衣草之恋 · 发表于 2019-8-20 18:54

1岁4个月，2019年7月4号确诊小儿噬血，化疗六次了，又因为感染转到重症监护室一个星期，刚出来，细胞又掉了，八个指标四个高了，医生说化疗不能控制病情，需要移植。

平安是福74 · 发表于 2019-8-20 20:00

在哪里看的呢

潘潘 · 发表于 2019-8-20 20:49

把指标发一下，或者说下具体情况，如果04或者94不起作用，还有别的方案，不可能贸然移植的

亮哥 · 发表于 2019-8-20 20:51

最初诊断的时候，是什么原因引发的噬血？

薰衣草之恋 · 发表于 2019-8-20 20:55

一开始就是发烧，

薰衣草之恋 · 发表于 2019-8-20 21:01

平安是福74 发表于 2019-8-20 20:00
在哪里看的呢

湖南省长沙儿童医院

薰衣草之恋 · 发表于 2019-8-20 21:05

潘潘发表于 2019-8-20 20:49
把指标发一下，或者说下具体情况，如果04或者94不起作用，还有别的方案，不可能贸然移植的

04或94是什么？

Math邱 · 发表于 2019-8-20 21:08

薰衣草之恋发表于 2019-8-20 21:05
04或94是什么？

治疗噬血的两种方案，你家是那种？有没有环孢素？

薰衣草之恋 · 发表于 2019-8-20 21:09

亮哥发表于 2019-8-20 20:51
最初诊断的时候，是什么原因引发的噬血？

EB病毒感染

薰衣草之恋 · 发表于 2019-8-20 21:09

Math邱发表于 2019-8-20 21:08
治疗噬血的两种方案，你家是那种？有没有环孢素？

有

平安是福74 · 发表于 2019-8-20 21:11

建议你北上

潘潘 · 发表于 2019-8-20 21:18

薰衣草之恋发表于 2019-8-20 21:09
EB病毒感染

94或者04方案是现在的主流方案，你家用了环孢素，应该是04，北京基本是用94。注意和主治沟通环孢素浓度问题

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-8-20 21:36

建议北上，毕竟当地医院对噬血的临床经验不丰富，

LauraLiu · 发表于 2019-8-20 21:43

如果不是基因问题，小孩大机会不用移植的。建议去北京儿童医院治疗。

看门大爷 · 发表于 2019-8-20 21:45

常规方案控制不佳，确实不是好现象。
参照上面的建议，无论是尝试不移植，还是最终走到移植，北京都会有更多的机会。

小样 · 发表于 2019-8-20 21:58

无论移植与否，都建议你北上

一知半解先森 · 发表于 2019-8-20 22:11

可以找医生评估下能不能换治疗方案。

豪宝 · 发表于 2019-8-20 22:23

身体允许的情况下赶快北上，不要在湖南等了，经验之谈，湖南医院对噬血经验不足

老古董66 · 发表于 2019-8-20 22:29

病人如不能去可以家属带病历去京，

茂茂 · 发表于 2019-8-21 12:06

是那8个指标呀，为什么说没控制住，我女儿化疗后也是感染严重，主要是肺炎，耳朵化脓，眼睛有红肿，拉肚子，发高烧，后面也慢慢好转了，现在看来也不是嗜血没控制住，尽快北上吧