EB病毒传单 VS EB病毒噬血，请大神分析分析？

A0樊龙187543477 · 发表于 2019-8-21 18:32

   尊敬的各位病友你们好！特别的感谢贵论坛、青岛涛哥、菜菜子、以及现实济宁的姐！通过几位的交流以及建议，我坚信的带着孩子到了北儿评估并且顺利的停药！

   刚到北儿我们找到张蕊主任并给加号（特别的感谢张蕊主任）等到中午看上了病，主任看了我带的病历，还有我的描述发病时的情况，突然问我当地医院有没有告诉我传单，我当时有点懵，不知道这个病的轻重程度，她在病历本上写了EB病毒感染相关性传单？（加了问号？）我当时问主任是不是误诊了，她说现在不好说，接着张蕊主任问我去北儿的目的以及打算，我说治疗加评估。她看了最后在当地医院的出院记录，叫我们先不要去化疗，改吃三天地米（一天三片），等着一星期出结果，再做打算，是不是继续治疗或者停药观察，出来27号诊室先百度了传单，一看问题不太严重，心里安心点了！

   终于等到了一星期，结果出来了，总体还可以！淋巴亚群阴，铁蛋白，cd25,甘油三酯正常，Eb病毒血浆阴，全血4次方！！！这些检查除了EB病毒血浆，淋巴亚群发病时没做，其它当时都不正常的。

   我赶紧问张蕊主任是不是当地医院给误诊了，她又说现在没法说了，当时发病时没见，不好说，但这两次和张蕊主任的交流，我怎么总感觉有那么一点点被当地医院误诊的感觉呢？？大神们帮我分析分析有没有真的误诊的可能性？？？（现在孩子8周评估完，除了复方新诺明--俗称大白片吃三天停四天，其余的药全部停了！）

M7068 · 发表于 2019-8-21 19:44

看了你原来的帖子，已经满足五项了，可以判断为嗜血，应该不能算误诊
但是汤永民的意思满足五项病例上就要写嗜血，但也许不一定是嗜血，面前全世界医疗水平还没研究透彻这个病

亮哥 · 发表于 2019-8-21 19:44

我就问一句，你家之前在地方医院上化疗了吗？

听涛观海 · 发表于 2019-8-21 19:53

有没有误诊的不好说，达到噬血标准了，而且当地治疗也算是控制住了病情！这点还是毋庸置疑的，当然水平有限可能会有点过度治疗

A0樊龙187543477 · 发表于 2019-8-21 20:21

亮哥发表于 2019-8-21 19:44
我就问一句，你家之前在地方医院上化疗了吗？

上了8周，去的北儿

菜菜子12 · 发表于 2019-8-21 22:09

传单不威胁生命，噬血威胁生命，现在好了就行

茂茂 · 发表于 2019-8-22 13:54

我家孩子去北京评估的时候也是写的传单打问号？还说我家血小板就没有低过，肝功也不高，，，，，不管怎么样？现在孩子好了就好，也别纠结太多

LauraLiu · 发表于 2019-8-22 17:05

小孩儿8项满足5项，十有八九噬血。成人不一定。即使当初对是否是噬血有所怀疑，在病情起初阶段，及时用药，避免快速恶化及并发症，是正确的选择，能及时挽救生命，因为如果稍微延误用药，后果很严重。对于噬血这个病，在过度治疗和危及生命之间。选择前者没错。另外，已经过去了，就不用多做考虑，孩子康复了，这就是最好的结果。